Quels sont les facteurs qui contribuent à une évolution plus grave de la SEP?
Le Registre suisse de la SEP
Aux deux extrémités du spectre, il est plutôt facile de déterminer quelle forme de SEP est grave et quelle forme est légère. Heureusement, les évolutions fulgurantes entraînant une détérioration très rapide et le décès en quelques années sont rares. Elles sont dans tous les cas plus rares que les formes qualifiées de bénignes où la formation de lésions au niveau du système nerveux central ne progresse que très peu, voire passe totalement inaperçue. Mais classer ce qu’il y a entre ces deux extrêmes en fonction de la sévérité n’est pas si simple.
Pour un spécialiste, il est crucial de déterminer le degré de gravité d’une évolution de la SEP (pour évaluer le taux de réussite d’un traitement par exemple). Qui plus est, c’est aussi très important pour de nombreuses personnes atteintes de SEP. Lorsque l’on comprend mieux de quoi dépendent les évolutions graves de la SEP, il est possible de s’y attaquer de manière active – en recourant également à des traitements médicamenteux.
Le plan d’évaluation
C’est la raison pour laquelle le Registre de la SEP a cherché à comprendre en quoi les évolutions plus graves de la SEP se distinguaient des moins graves. Le nombre de symptômes de la SEP renseignés jusqu’au moment de la première enquête a servi d’indicateur simple. Plusieurs facteurs connus pour influencer l’évolution de la SEP ont été mis dans la balance: Formes d’évolution de la SEP (récurrente-rémittente ou progressive), facteurs de risque tels que la cigarette, le temps qui s’est écoulé depuis le début de la SEP, les caractéristiques sociodémographiques habituelles (sexe, âge) autres comorbidités.
Les symptômes initiaux ont également été pris en compte pour la première fois. Les premiers symptômes sont caractéristiques de certaines variantes de la SEP (et apparaissent souvent avant même l’établissement du diagnostic). Ci-après, ces variantes se retrouvent dans la catégorie «type initial de la SEP» ou plus simplement comme «type de SEP». Comme déjà décrit dans quelques anciennes contributions, six types initiaux de SEP ont été identifiés: un type «grave» avec de nombreux premiers symptômes; deux types avec des troubles de la marche (l’un associé à des troubles de l’équilibre, l’autre à des parésies); un type avec fatigue et faiblesse; et enfin, deux types avec symptômes autonomes (l’un avec troubles visuels, l’autre avec paresthésies: engourdissement, fourmillements).
Ce que dit le graphique
Le graphique de ce mois-ci montre comment la forme d’évolution (récurrente-rémittente ou progressive) et l’appartenance à l’un des types initiaux de SEP vont se répercuter sur le nombre total de symptômes rapportés. Le graphique compte trois parties qu’il convient de combiner.
- La colonne de gauche correspond au point de départ. Elle fournit une valeur «de base» ou «minimale», représentant la «meilleure» combinaison de formes d’évolution et de type initial de SEP: plus concrètement, cela correspond à une SEP récurrente-rémittente associée à des paresthésies autonomes. Les personnes touchées par cette combinaison ont indiqué présenter le moins de symptômes: 5 en moyenne tout au long de la durée de la maladie.
- Au centre, le graphique montre combien de symptômes supplémentaires l’on compte avec les autres formes d’évolution de la SEP (par rapport à la forme récurrente-rémittente). Avec les SEP primaires progressives et secondaires progressives, l’on rapporte en moyenne 2 symptômes de plus qu’avec une SEP récurrente-rémittente. Il convient donc d’ajouter ce chiffre à la valeur minimale.
- A droite du graphique, l’on peut voir comment les autres types de SEP initiaux influencent la valeur minimale par rapport à la SEP avec paresthésies autonomes. Au total, les sondés atteints d’un type de SEP avec fatigue et faiblesse ont rapporté a posteriori 4 symptômes de plus que les personnes atteintes de «paresthésies autonomes».
Le degré de gravité – une combinaison multifactorielle
Afin d’obtenir une image globale, les trois parties du graphique doivent être combinées et additionnées: valeur de base + valeur pour la forme d’évolution de la SEP + valeur pour le type initial. Les évolutions les plus graves selon le nombre de symptômes se retrouvent ainsi chez les personnes atteintes d’une SEP progressive faisant partie d’un type initial «grave» (5 + 2 + 5,5 = 12,5 symptômes en moyenne). Celles-ci souffrent au total de nombreux symptômes, et ce, dès le début de la maladie. Etonnamment, d’autres combinaisons obtiennent des valeurs tout aussi hautes, comme les personnes atteintes de SEP progressive et avec fatigue/faiblesse initiale (5 + 2 + 4 = 11 symptômes). De cette manière, il est possible de calculer toutes les autres combinaisons se trouvant entre la valeur minimale (5 symptômes en moyenne) et la valeur maximale évoquée plus haut (12,5 symptômes en moyenne).
Aux deux facteurs représentés ici (formes d’évolution et type de SEP), il est possible d’en ajouter d’autres selon le même modèle (non représentés sur le graphique): Ainsi, le nombre des symptômes moyen est accru de 1 chez les fumeurs (anciens ou actuels); chez les migraineux: +0,5; en cas de côlon irritable: +2; en cas d’allergie: +0,5; en cas d’affection cutanée (psoriasis, acné, etc.): +1. En moyenne, les hommes présentent plus de symptômes que les femmes (-0,5), tandis que, sans surprise, leur nombre augmente au fil du temps (+1 par décennie).
Qu’est-ce que cela signifie?
Le degré de gravité d’une forme de SEP – calculé d’après le nombre de symptômes liés à la SEP – est déterminé grâce à une combinaison de plusieurs facteurs. Le nombre des symptômes de la SEP peut varier considérablement. La forme d’évolution (récurrente-rémittente ou progressive) n’est qu’un facteur moteur parmi d’autres (type de SEP initial, comorbidités ultérieures). Avec la SEP, la «course» contre l’évolution de la maladie n’est pas quelque chose qui se décide en une étape. Il est ainsi judicieux par exemple de prévenir autant que faire se peut les comorbidités mentionnées (addiction à la nicotine, allergies, etc.).
L’Infoline gratuite de la Société SEP offre des services de soutien concrets ainsi que des conseils confidentiels et sans engagement aux personnes atteintes de SEP, à leurs familles et à leurs proches:
Du lundi au vendredi de 9h à 13h: Infoline SEP: 0844 737 463
Toutes les personnes atteintes et tous les proches intéressés qui ne font pas encore partie du Registre de la SEP peuvent trouver des informations au sujet de celui-ci et sur les premières étapes de l’inscription (login) sur le lien suivant: