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«Vivre avec la SEP»: Le soutien de la famille et des proches

La suite des résultats intermédiaires du sondage «Vivre avec la SEP» donne un aperçu intéressant du rôle important de la famille et des proches.

Le dernier graphique du mois a montré que, dans la description des événements, outre le niveau personnel, l’environnement direct joue également un rôle primordial. Ainsi, ce thème se trouve à la deuxième place et obtient 34% d’occurrences. C’est notamment la première catégorie «famille et proches» qui a été la plus fréquemment mentionnée avec 2 personnes sur 3.

Raison de plus d’examiner ce thème de plus près dans le graphique de ce mois-ci.

Soutien de la famille et des proches

Le sondage actuel «Vivre avec la SEP» permet aux participants de faire part de leur propre témoignage personnel sur la SEP. L’objectif de ce sondage est de rassembler le plus de voix possible, entre autres afin de pouvoir comprendre les processus typiques et en déduire les influences positives sur le bien-être. Afin que ces histoires puissent être entendues et pour les raconter le plus fidèlement possible, ce questionnaire comporte également plusieurs champs destinés à recevoir des commentaires.

Voici un exemple de question: «Qui vous a soutenu ou qu’est-ce qui vous a soutenu de manière positive dans cette situation? Qu’est-ce qui vous a aidé?» Plus de la moitié des commentaires des participants (62%) montre que l’entourage et la famille jouent un rôle important car ils offrent un soutien positif à de nombreuses personnes atteintes de SEP, ce qui fait d’eux un soutien essentiel. Quelques exemples de commentaires sont très significatifs: «Ma famille m’a toujours encouragé à poursuivre le combat.», «Le fait de parler avec ma famille m’a beaucoup aidé à mieux gérer mes angoisses.», «Mon partenaire m’a énormément soutenue lors de tâches concrètes (il m’a accompagnée lors de visites à l’hôpital, et m’a aidée à faire mes exercices d’activité physique)», ou «Ma partenaire est toujours là pour moi et me donne du courage».

Ces commentaires prouvent à quel point les proches jouent un rôle important et crucial avec beaucoup d’empathie – dans de nombreux cas, ce rôle est bien concret.

Délai de participation au sondage: fin janvier 2020

Vous trouvez que les quelques résultats présentés ici sont importants? Alors vous pouvez vous-même nous aider à obtenir un plus grand nombre de résultats significatifs. Pour toutes les personnes intéressées n’ayant pas encore participé au sondage: le sondage actuel «Vivre avec la SEP» est encore disponible jusqu’à fin janvier 2020.

Si vous souhaitez vous aussi participer au Registre suisse de la SEP, inscrivez-vous auprès de l’équipe du Registre SEP (ms-register@ebpi.uzh.ch / 044 634 48 59).

Le Registre suisse de la SEP se réjouit de recevoir encore de nombreuses voix!

Tous les participants au Registre de la SEP déjà inscrits auront encore jusqu’à la fin de l’année pour participer au sondage.

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