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Registre suisse de la SEP: sclérose en plaques et vie professionnelle

Pour beaucoup de personnes, travailler est synonyme d’une certaine sécurité financière, d’une vie structurée et souvent de contacts sociaux. Mais que se passe-t-il lorsque l’emploi est progressivement menacé par une maladie chronique? De nombreuses personnes atteintes de SEP en font l’expérience.

La sclérose en plaques se déclare généralement à un âge où la plupart des gens sont en formation ou actifs professionnellement. En effet, deux participants sur trois au Registre suisse de la SEP de moins de 65 ans ont un travail à temps plein ou à temps partiel. Mais les premières données du Registre de la SEP montrent aussi comment, alors que l’âge et la maladie avancent, un nombre croissant de personnes atteintes quittent la vie professionnelle.

Nombreuses sont celles qui souhaitent rester aussi longtemps que possible dans la vie active. Mais quels sont les facteurs qui favorisent ou entravent la réalisation de cet objectif? Il existe déjà des études à ce sujet, mais elles mettent souvent l’accent sur des aspects corporels ou spécifiques à la maladie. L’environnement de travail joue aussi un rôle quand il s’agit de savoir dans quelle mesure différentes caractéristiques de la maladie deviennent véritablement un «handicap». Un poste de travail adapté ou une modification des tâches à accomplir peuvent par exemple offrir une bonne compensation aux limitations physiques.

Première étude sur l’environnement de travail

En revanche, peu de recherches ont jusqu’à présent été faites sur les conditions-cadres qui favorisent un maintien aussi long que possible dans le monde du travail. Le Registre suisse de la SEP s’est ainsi associé à une équipe menée par le Prof. Georg Bauer, psychologue du travail et de l’organisation à l’Université de Zurich, pour lancer une enquête: outre les positions personnelles vis-à-vis du travail, elle examinera aussi précisément l’environnement professionnel.

Dans ce sondage, 334 des 517 (65%) personnes atteintes de SEP ont indiqué encore travailler à temps plein ou partiel. Et 62% des personnes atteintes de SEP qui travaillent ont révélé ne pas se sentir limitées par la SEP dans leur quotidien professionnel. L’enquête a également souhaité savoir à quel point les personnes atteintes étaient certaines de pouvoir encore exercer leur activité professionnelle actuelle dans les deux prochaines années. Les personnes atteintes sans limitations dans leur travail se sentaient relativement sûres à 95% (catégorie la plus importante), tandis que ce chiffre tombait à 61% pour les personnes atteintes souffrant de limitations. Les limitations dans le travail s’accompagnent plus souvent d’inquiétudes sur l’avenir. Près d’une personne atteinte sur trois avec des limitations dans la vie professionnelle a indiqué avoir parfois à souvent peur de ne plus être en mesure de se nourrir en cas de perte de son emploi. En comparaison, ces craintes étaient 14% moins fréquentes chez les personnes atteintes sans limitations.

Beaucoup de nouvelles incertitudes

Ces résultats montrent que les personnes atteintes de SEP peuvent se retrouver sous pression de différentes manières au niveau professionnel. D’une part les symptômes concomitants de la SEP rendent difficile l’accomplissement du cahier des charges, et d’autre part, un changement de l’environnement professionnel ou des tâches peuvent provoquer nombre de nouvelles incertitudes. Même si ce changement est pertinent en termes de limitations corporelles et peut soulager. Dans les faits, 12% des personnes souffrant de limitations dans la vie professionnelle se sont vues recommander l’arrêt du travail par un médecin, contre 1% des personnes atteintes sans limitations.

Consultation de la Société SEP

L’activité professionnelle est étroitement liée à des questions financières existentielles. Il est donc important, dans la majorité des cas, de se pencher sans attendre sur le sujet. L’équipe compétente de conseillers de la Société SEP reste à disposition des personnes atteintes de SEP et de leurs proches via l’Infoline SEP au 0844 674 636 (du lundi au vendredi de 9h00 à 13h00).

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