De personne atteinte à personne atteinte
Cette enquête intitulée «Ma vie avec la SEP» est une nouveauté sans précédent en Suisse. L’idée a été lancée par les personnes atteintes elles-mêmes, qui se sont adressées à l’équipe du Registre suisse de la SEP. C’est en automne 2018 que le concept et le projet du questionnaire furent élaborés et testés avec la collaboration du Comité du Registre de la SEP (composé de personnes atteintes et de leurs proches). Mais la participation des personnes atteintes ne s’arrête pas là: elles sont également impliquées dans l’évaluation des résultats et y jouent même un rôle central.
La participation active de la communauté des personnes atteintes à l’enquête est d’autant plus importante pour la réussite de ce projet clé du Registre suisse de la SEP. L’enquête s’adresse donc à toutes les personnes intéressées*. Car plus il y a de données récoltées, plus les connaissances acquises seront importantes et pourront être rendues publiques. Le questionnaire «Ma vie avec la SEP» devrait être en ligne en Juillet 2019.
