Soutien apporté aux personnes atteintes de SEP par leur famille et leurs proches | Partie 1

La nouvelle année 2020 débute avec une série thématique sur les proches des personnes atteintes de SEP. Depuis ses débuts, le Registre suisse de la SEP propose aux proches de participer à une enquête spécifique permettant de recueillir des informations sur leur point de vue, leurs expériences personnelles, leurs souhaits et leurs besoins.

Le graphique du mois de janvier offre un premier aperçu des réponses données par les membres de la famille et les proches sur le thème du soutien général apporté aux personnes atteintes de SEP. Une attention toute particulière a été apportée au soutien émotionnel.

La majorité des proches apportent un soutien en continu aux personnes atteintes

Dans le cadre d’une enquête spécifique, il a été concrètement demandé aux membres de la famille et aux proches s’ils apportent un soutien général aux personnes atteintes de SEP, s’ils leur prodiguent des soins, et si la SEP a pour effet d’accentuer le degré d’aide apportée habituellement. Près de 3 personnes sur 4 ont répondu à cette question par l’affirmative, et 60% de toutes les personnes interrogées ont même indiqué apporter un tel soutien en continu et non pas uniquement lors d’une poussée de SEP. Les résultats obtenus montrent en outre que la moitié des membres de la famille et des proches qui apportent un soutien en continu le font depuis 9 ans ou plus.

Le soutien émotionnel, qui comprend par exemple la manière de gérer les sentiments pesants, constitue une part importante du soutien général fourni par la famille et les proches. Près des trois quarts de toutes les personnes interrogées déclarent soutenir sur le plan émotionnel la personne atteinte. Il s’avère que la majorité de ces personnes sont le ou la partenaire de la personne atteinte de SEP (78%). Les parents et enfants constituent le reste de ce groupe.

Dans l’ensemble, ces résultats illustrent de manière limpide la grande importance du dévouement de la famille et des proches des personnes atteintes de SEP: une aide indispensable au regard des conditions de vie de ces personnes.

La suite de la série thématique présentera d’autres résultats qui mettent en lumière le rôle de la famille des personnes atteintes ainsi que celui de leurs proches. La situation financière des proches sera par exemple détaillée de manière plus précise. Il s’agit là de thèmes décisifs. En effet, ce n’est qu’en ayant connaissance des besoins concrets des différents groupes de personnes qu’il sera possible de véritablement améliorer les conditions actuelles.

L’Infoline de la Société SEP propose des possibilités concrètes de soutien et des offres de conseil sans engagement pour les proches:

Infoline SEP du lundi au vendredi de 9h à 13h: 0844 737 463