Wie gruppieren sich MS-Symptome? Erstsymptome aus einem neuen Blickwinkel betrachtet (Teil 1)
Das Schweizer MS RegisterDie MS wird gelegentlich als eine Krankheit mit tausend Gesichtern bezeichnet. Viele unterschiedliche Symptome sind möglich, zugleich auch viele unterschiedliche Verläufe. Handkehrum wird die MS grob in drei Hauptformen unterteilt: die primär-progrediente, die schubweise und die sekundär-progrediente Form. Wir haben uns gefragt, ob es etwas dazwischen gibt. Wie sehen die Symptome aus, wenn wir sie aus mittlerer Flughöhe betrachten? Würden wir typische Gruppierungen erkennen? Und was könnten diese Gruppierungen bedeuten?
Diese Monatsgrafik beschreibt die Gruppierungen von Erstsymptomen, also Symptomen ganz zu Beginn des Krankheitsverlaufs. Später auftretende Symptome und deren Gruppierungen werden wir in einer der folgenden Monatsgrafiken unter die Lupe nehmen.
Fragen zu Symptomen im MS Register
Die Fragen zu den Symptomen begleiten die Teilnehmenden des MS Registers durch alle Befragungen. Die Erstsymptome werden jeweils mit dem allerersten Fragebogen erhoben. Sie umfassen über 20 Angaben. Am häufigsten angekreuzt wurden bis heute Parästhesien (Taubheit, Kribbeln – 59%), Sehstörungen (41%), Fatigue (Müdigkeit – 35%), Gangstörungen (32%), Schwäche (32%), Gleichgewichtsprobleme (29%), Lähmungserscheinungen (26%), Schwindel (21%), Schmerzen (14%), Depression (12%), Blasenstörungen (11%).
Gruppierungen von Erstsymptomen
Wie gruppiert man Symptome? Wir haben ein indirektes Vorgehen gewählt. Dabei werden Personen zusammengeführt, die ähnliche Symptomkombinationen aufweisen. So können wir gut sehen, wie sich die Erstsymptome in der Realität niederschlagen: wie sind Menschen mit MS konkret davon betroffen? gibt es gehäuftes Auftreten? bestimmte Kombinationen? oder so etwas wie autonome Erstsymptome?
Wir konnten 6 Gruppen von Betroffenen mit ähnlichen Symptommustern identifizieren. Sie sind in der Grafik mit ihren Prozentwerten eingetragen. Dazu gehören: eine schwer betroffene Gruppe mit vielen Symptomen gleich zu Beginn der MS; zwei Gruppen mit Gangstörungen, die eine verknüpft mit Lähmungen, die andere mit Schwindel und Schwäche; eine Gruppe mit Fatigue, Schwäche, Depressionen; und schliesslich zwei Gruppen mit autonomen Symptomen, die eine mit Sehstörungen, die andere – zugleich die grösste Gruppe – mit Parästhesien (Taubheit, Kribbeln).
Wo stehe ich?
Natürlich ist die erste Frage, die in den Sinn kommt: wo stehe ich? Manche Betroffene werden sie eindeutig beantworten können. Andere werden feststellen, dass sie halb zu einer Gruppe und halb zu einer anderen gehören. Die Gruppenzugehörigkeit ist nicht immer hundertprozentig.
Was bedeuten die Gruppierungen?
Überraschenderweise sind die Gruppierungen der Erstsymptome ähnlich für Frauen und Männer. Dasselbe gilt für die unterschiedlichen MS-Typen, die primär-progrediente und die schubweise / sekundär-progrediente MS, was eigentlich noch verwunderlicher ist. Daneben gibt es aber auch eine Reihe von Unterschieden, die einen genaueren Blick verdienen. Dazu folgt mehr in der nächsten Monatsgrafik.
Konkrete Unterstützungsangebote und unverbindliche, vertrauliche Beratungen für Angehörige und Nahestehende bietet die kostenlose Infoline der MS Gesellschaft an: MS-Infoline 0844 674 636
Alle interessierten Angehörigen und Nahestehenden von MS-Betroffenen, welche noch nicht beim MS Register dabei sind, finden hier weitere Informationen über das MS Register und über die ersten Schritte zur Anmeldung:
Das Schweizer MS Register