Alle interessierten Angehörigen und Nahestehenden von MS-Betroffenen, welche noch nicht beim MS Register dabei sind, finden hier weitere Informationen über das MS Register und über die ersten Schritte zur Anmeldung:
Das Schweizer MS Register
Wie gruppieren sich MS-Symptome? Erstsymptome und der Wandel der MS (Teil 2)
Das Schweizer MS Register
Erstsymptome scheinen bestimmten Mustern zu folgen. Wie in der letzten Monatsgrafik beschrieben, haben wir aufgrund der Angaben der Registerteilnehmer/-innen sechs solcher Muster bestimmen können: eine schwer betroffene Gruppe mit vielen Erstsymptomen; zwei Gruppen mit Gangstörungen, die eine verknüpft mit Lähmungen, die andere mit Gleichgewichtsproblemen; eine Gruppe mit Fatigue, Schwäche, Depressionen; und schliesslich zwei Gruppen mit autonomen Symptomen, die eine mit Sehstörungen, die andere mit Parästhesien (Taubheit, Kribbeln).
Anteile haben sich geändert
Über die Zeit hinweg haben sich die Anteile (Gewichte) der einzelnen Gruppen verschoben: die einen haben zugenommen, die anderen abgenommen und die dritten sind in etwa gleich stark geblieben. Vergleicht man die Profile mit Symptombeginn vor dem Jahr 2000 und im letzten Jahrzehnt, so ergeben sich folgende Verschiebungen:
- Gruppe mit Gangstörungen und Lähmungen: 28.0% --> 19.5%
- Gruppe mit Gangstörungen, Gleichgewichtsprobleme: 13.4% --> 14.2%
- Gruppe mit Fatigue, Schwäche, Depressionen: 9.7% --> 13.8%
- Gruppe mit Sehstörungen: 23.6% --> 18.6%
- Gruppe mit Parästhesien: 12.3% --> 18.9%
Somit sind es vor allem die Gruppen mit klassischen Erstsymptomen (Gangstörungen, Sehstörungen), die in den letzten Jahren auf dem Rückzug gewesen sind.
Höheres Alter bei Symptombeginn
Ebenso überraschend ist eine andere Beobachtung: das Alter bei Beginn der MS-Symptome hat deutlich zugenommen, und zwar durchschnittlich um 6 Jahre: von 29.5 auf 35.6. War die MS früher eine Krankheit des jungen Erwachsenenalters, verschiebt sie sich heute immer mehr in Richtung des mittleren Alters.
Auch dieser Wandel erfolgte nicht für alle Erstsymptomgruppen gleich. Wie die Monatsgrafik zeigt, ist die Schere zwischen den Gruppen deutlich auseinandergegangen. Während die Zunahme über die Zeit bei den Gangstörungen/Lähmungen mehr als 8 Jahre betrug, waren es bei den Sehstörungen viereinhalb Jahre. Dies sind ausgerechnet wieder jene Störungen, die wir vorhin gemeinsam auf dem Rückzug gesehen haben.
Was bedeutet dies?
Es ist noch unklar, wie die Veränderungen der Häufigkeiten oder des Alters bei MS-Beginn unter den einzelnen Gruppen zu deuten sind. Dass sich einzelne Gruppen einmal in die gleiche Richtung bewegen und ein anderes Mal in die entgegengesetzte, macht die Aufgabe nicht einfacher. Auch müssen die vorläufigen Erkenntnisse noch in weiteren Analysen bestätigt werden.
Hingegen ist sehr klar, dass sich das Profil der MS in den vergangenen 30-40 Jahren deutlich verändert hat. Die Mischung von Symptomen zu Beginn der MS ist heterogener geworden. Zugleich beginnt die MS immer später. Die Betroffenen stehen meist mitten im Leben.
Konkrete Unterstützungsangebote und unverbindliche, vertrauliche Beratungen für Angehörige und Nahestehende bietet die kostenlose Infoline der MS Gesellschaft an:
Montag bis Freitag von 9 bis 13 Uhr: MS-Infoline 0844 674 636