Du hast das Wort

Kinder, Jugendliche und deren Angehörige erzählen, was sie beschäftigt, wie sie mit der Krankheit umgehen und welches die Herausforderungen im Alltag sind.

Positiv bleiben - trotz grossen Herausforderungen

Chloé und Sarah sind Zwillingsschwestern. Die beiden 14-jährigen Teenager geniessen das Leben. Gute Noten, eine liebevolle Familie, treue Freunde…und dann plötzlich die Diagnose MS! Viel zu früh müssen sich die beiden mit den Schwierigkeiten des Lebens auseinandersetzen.

Zwei hochgewachsene junge Mädchen und ihre Mutter begrüssen mich in der Wohnung. Sofort sind die unterschiedlichen Charaktere der Zwillinge ersichtlich. Chloé lächelt schelmisch, sie ist voller Energie. Sarah dagegen reagiert besonnen, ist sachlich, fast nüchtern. Während Chloé als Erste das Wort ergreift, unterbricht Sarah ab und zu, korrigiert die zeitliche Abfolge oder ergänzt ein Detail. Die Zwillinge sind nicht immer gleicher Meinung – doch ihre Geschichte ist eindrücklich.  

Zwei Diagnosen, zwei Geschichten

Alles beginnt in einer Sommernacht. Als Chloé erwacht, ihr ist furchtbar übel. Sie versucht aufzustehen, doch sie kann sich unmöglich aufrichten. Auf den Knien kriecht sie zum Elternschlafzimmer und versucht, ihre Mutter zu rufen. Gleich am nächsten Morgen geht Chloé zum Arzt. Dieser beruhigt die Familie mit den Worten, dass es sich hier wahrscheinlich um eine heftige Magen-Darm-Entzündung handle. Doch der Zustand hält an, verschlechtert sich gar. Chloé kann inzwischen nur noch seitlich liegen, ihre Kopfschmerzen sind unerträglich. Die Familie entscheidet sich daraufhin, in die Notaufnahme zu fahren. Die nächsten zwei Wochen wird Chloé im Spital verbringen.

Die Ärzte schicken Chloé zuerst in die HNO-Abteilung – sie gehen davon aus, dass es sich um ein Problem im Innenohr handelt. Chloés Mutter erwähnt zwar die Multiple Sklerose ihres Mannes, erhält aber die Antwort, die Krankheit sei nicht erblich. Chloé  wird gefragt, ob sie vielleicht von einer Zecke gebissen wurde? Sie hat immer mehr das Gefühl, dass niemand ihre Schmerzen wirklich ernst nimmt. Chloé lächelt, strengt sich an, zwingt sich zum Aufstehen, versucht zu essen ohne gleich wieder zu erbrechen. Doch es geht ihr wirklich schlecht.

Auf Drängen ihrer Mutter führt das Krankenhaus ein erstes MRT sowie eine Lumbalpunktion durch. Der Eingriff ist schmerzhaft weil der Arzt mehrmals ansetzen muss. In den nächsten Tagen verschlimmert sich Chloés Allgemeinzustand weiter. Sie fühlt sich unverstanden und leidet. Ihre Mutter besteht auf einem zweiten MRT, welches dank eines hinzugezogenen Radiologen schliesslich veranlasst wird. Dieses Mal zeigt sich auf den MRT-Bildern ein Blutgerinnsel im Gehirn. Chloé wird daraufhin unverzüglich nach Bern verlegt. Endlich hat sie das Gefühl, dass man ihr zuhört und sie ernst nimmt. Weitere Wochen im Krankenhaus vergehen. Dann die Diagnose: Es war ein starker MS-Schub, der durch Dehydrierung noch verschlimmert wurde. Chloé ist an MS erkrankt.

Zeitgleich mit Chloés Diagnose, machen sich auch bei Sarah leichte Symptome bemerkbar: sie spürt das gleiche Unbehagen im Bauch, das ihre Schwester ein Jahr zuvor gespürt hatte. Ein Monat vergeht, dann kommt die Diagnose: Sarah hat ebenfalls MS! Chloé, die auf ihre eigene Diagnose gut reagiert hatte, meint spöttisch zu ihrer Schwester: «Musst du mir denn immer alles nachmachen?» Typisch für Chloé, sie nimmt jeden Tag, wie er kommt, sie geniesst den Augenblick: «Warum soll ich mir Sorgen über etwas machen, das vielleicht nie eintreten wird?» Sarah hingegen hat Zweifel. Die Diagnose trifft sie hart, selbst wenn sie damit gerechnet hatte. Irgendwann lässt sie sich von der positiven Art ihrer Schwester anstecken. Da die Krankheit nun einmal ausgebrochen ist, wollen die beiden so gut wie möglich damit leben.

Zwei MS-Verläufe, zwei Laufbahnen

Chloé und Sarah haben unterschiedliche Symptome: Sarah leidet vor allem unter leichten Mobilitätsproblemen rechtsseitig. Ihre Hand reagiert nicht mehr so gut wie früher, ist kraftlos. Zudem hat sie sensorische Probleme und gegen Abend fällt ihr das Sprechen etwas schwer. Chloé hingegen ist müde und erschöpft. Sie, die früher immer in Bewegung war und in aller Frühe aufstand, schläft jetzt die ganze Zeit. Es fällt ihr schwer, sich zu konzentrieren. Manchmal verliert sie beim Sprechen den roten Faden. Sie leidet an Symptomen, die man nicht sieht. Was davon ist MS bedingt? Was bei einem Teenager in der Pubertät einfach «normal»? Die Unterscheidung fällt Aussenstehenden schwer und Missverständnisse sind vorprogrammiert.

Die Zwillinge sind gute Schülerinnen, das Lernen fällt ihnen leicht – doch wegen der MS müssen sie sich anders organisieren. Chloé war häufig nicht in der Schule, auch schon vor der Diagnose. Durch die anhaltende Müdigkeit hat sich die Situation verschärft. Sie fühlt sich von den Lehrern stark unter Druck gesetzt. Eventuell liesse sich das letzte Pflichtschuljahr statt in einem Jahr, auch in zwei Jahren absolvieren? Eine Möglichkeit, die ihr auch ihr Neurologe ans Herz legt. Bei Sarah ist es weniger kompliziert. Ihre Müdigkeit ist erträglich und die anderen Symptome beeinträchtigen die schulischen Leistungen nicht. Sie wird ihr Schuljahr planmässig fortsetzen.

Verschiedene Fachleute, darunter auch Mitarbeitende der MS-Gesellschaft, beschäftigen sich mit Chloés Fall, erarbeiten zusammen mit der Schule ein spezielles Programm. Chloé verspricht, ihren Teil zum Erfolg beizutragen und entscheidet sich dazu, die 11. Klasse über zwei Jahre hinweg zu besuchen. Doch es ist für sie schwierig, ihre Motivation aufrecht zu erhalten – die Müdigkeit macht ihr zu schaffen. Ein paar Mal kommt sie zu spät oder wirkt unaufmerksam im Unterricht. Eigentlich ein Verhalten, das sich nicht wesentlich von dem ihrer Klassenkameraden unterscheidet. Während einer Wanderung im Skilager holt sie ihre Müdigkeit jedoch vollends ein, und die ganze Gruppe wird dadurch aufgehalten. Chloé glaubt, dass ihr diese kleinen Unzulänglichkeiten übelgenommen werden. Als sie vom Abschluss-Klassenlager ausgeschlossen wird, empfindet sie dies als zutiefst ungerecht. Warum darf sie nicht mitfahren? Wegen ihrer MS? Oder liegt es an ihrem Verhalten? Die Gründe sind nicht eindeutig. Chloé hat ausgezeichnete Noten und musste nie nachsitzen, während andere Schüler mitfahren dürfen, obwohl sie mehrfach nachsitzen mussten. Die Begründung der Schule ist für Chloé nicht zufriedenstellend, und das Schuljahr endet für sie mit einem schalen Nachgeschmack. Sie beschliesst, den verbleibenden zweiten Teil ihrer 11. Klasse an einer anderen Schule zu absolvieren.

Positiv in die Zukunft

Inzwischen sind beide Mädchen am Gymnasium. Sarah ist im zweiten und Chloé im ersten Jahr. Beiden ist bewusst, dass einige ihrer Träume vielleicht nie in Erfüllung gehen werden. Berufliche Ziele haben sie sich trotzdem gesteckt. Sarah wollte ursprünglich Chirurgin werden und hat sich bis heute noch nicht ganz von dieser Idee verabschiedet. Natürlich weiss sie, dass die langen Arbeitszeiten und ihre Mobilitätsstörungen eher dagegensprechen, gar problematisch sein könnten. Bis sie sich definitiv entscheiden muss, hat sie noch über ein Jahr Zeit. Ein Pharmaziestudium würde ihr ebenfalls zusagen. Oder ein Auslandsaufenthalt?  Dieser stand lange auf der Wunschliste. Heute glaubt sie, dass dies schwierig werden könnte. Wer weiss schon, was das Leben bringt?

Chloés Pläne waren es, an der Eidgenössischen Technischen Hochschule in Lausanne zu studieren. Jetzt ist sie sich aber nicht mehr sicher, ob ihr das mit ihrer Fatigue nicht zu viel wird. Sie interessiert sich aber auch für die Schweizer Armee…Wenn wir ehrlich sind: Wie viele Teenager wissen schon ganz genau, wo sie landen werden, wenn sie erwachsen sind? Den beiden Zwillingen geht es nicht anders. Oder um es mit ihren Worten zu sagen: «Es bringt einfach nichts, sich unnötig Sorgen zu machen.»

«Mami, ich sehe das nicht!»

Ein Kind mit MS macht seinen Weg  – auch wenn es über einige Steine mehr klettern muss. Dieser Satz ist wichtig für Manuela, er gibt ihr Zuversicht. Sie ist die Mutter von Melina, die mit sechs Jahren die Diagnose MS erhalten hat.

Melina, wie geht es dir heute?
Melina: (lacht) Gut…am Mittwochnachmittag ist schulfrei!

Deine Geschichte hat mich überrascht – magst du erzählen, wie alles angefangen hat?
Melina: Ich hatte ganz starkes Kopfweh – so schlimm, dass ich erbrechen musste.
Manuela: Das war wirklich ungewöhnlich, Kopfweh hattest du zwar regelmässig, aber nie so. Wir sind dann zum Hausarzt gefahren, aber er konnte nichts Spezielles feststellen. Ich bat ihn, auch die Augen zu kontrollieren – ich kenne das von mir, Kopfweh hat doch oft irgendetwas mit den Augen zu tun? Der Arzt deckt also das linke Auge ab und…ich werde nie mehr vergessen, wie Melina darauf reagiert hat.

Wie denn?
Manuela: Sie schaut nach vorn, dreht sich um und sagt: «Mami, ich sehe das nicht!»
Melina: Stimmt.
Manuela: 3%, das war’s – mehr hast du damals nicht mehr gesehen. Dann hiess es zuerst: Sehnerv-Entzündung. Besonders bitter war, dass alles am Tag deines 6. Geburtstags geschah. Wir mussten in die Augenklinik und von dort gleich weiter ins Kinderspital für eine Untersuchung sowie ein CT. Ein paar Tage folgte noch ein MRI.
Melina: Damals war ich noch im Kindergarten?
Manuela: Ja. Zuerst sagten uns die Ärzte nichts…aber eine befreundete Arztgehilfin erwähnte mir gegenüber einmal Multiple Sklerose. Endgültig klar wurde es erst nach weiteren Untersuchungen – etwa drei Monate später.

Eine Geduldsprobe…
Manuela: Eine furchtbare Zeit. Unsere Gedanken drehten sich um die Frage: Ist es jetzt so, oder nicht? Wir haben das Thema am Familientisch gemieden, bis die definitive Bestätigung vorlag. Niemand rechnet mit so etwas, es ist ein Schock. Ich wusste auch gar nicht, was MS ist.

Ihr habt es gegoogelt?
Manuela: Man befasst sich mit solchen Themen ja immer erst, wenn man persönlich jemanden kennt. Wir haben dann viel gelesen, uns informiert – bis wir irgendwann genug davon hatten. Der Austausch mit anderen (erwachsenen) MS-Betroffenen ist zwar hilfreich, aber Melinas Situation ist ja doch irgendwie ganz anders.

Das klingt etwas enttäuscht?
Manuela: Schön wäre es, wenn sich MS-betroffene Kinder direkt untereinander begegnen könnten. Und die betroffenen Eltern ebenfalls. Nur, aufgrund der geringen Anzahl Fälle in der Schweiz ist das schwierig.

Apropos wenig Fälle und Erfahrungswerte – bei den Medikamenten musstet ihr einiges ausprobieren?
Melina: Anfangs erhielt ich dreimal pro Woche eine Spritze. Papi musste mich dann immer ablenken und ganz schnell zustechen!

… schwierig…
Manuela: Es ist wirklich eine grosse Überwindung, dem eigenen Kind so oft ein Präparat unter die Haut zu spritzen, ja. Ausserdem sind ihre Leberwerte immer weiter angestiegen, trotz verschiedener Dosierungen. Danach sind wir auf ein neues Medikament umgestiegen.

Und?
Manuela: Leider hat auch dieses Medikament nicht funktioniert. Nach der Einnahme bekam Melina mehrmals grosse Atemnot. Das Prozedere war die reinste Tortur. Unsere Tochter so leiden zu sehen, das brach uns fast das Herz. Wir stoppten die Therapie.

Melina, weiss in der Schule jemand von deiner Krankheit?
Melina: Ich durfte mir das selbst überlegen – und habe mich dafür entschieden. Die Schulleitung, die Lehrer und meine Kameraden wissen es. Mir ist nur wichtig, dass mich alle normal behandeln.

Springen wir noch in die Zukunft – wie malt ihr euch diese aus?
Manuela: Wir wünschen uns einfach, dass Melina eine ganz normale Kindheit erlebt. Dass sie
später vielleicht einmal Autofahren lernt, die Welt entdeckt – und glücklich ist. Eigentlich das gleiche, was wir uns auch für ihren Bruder wünschen. Wir versuchen, nicht übermässig ängstlich zu sein, so etwas überträgt sich aufs Kind. Wir nehmen es einfach, wie es kommt.

Wann fällt das schwer?
Manuela: Wenn der nächste Infusions-Zyklus ansteht. Dann ist die ganze Familie extrem angespannt. Loslassen können wir oft erst, wenn es vorbei, beziehungsweise gut gegangen ist.

Gibt es Reaktionen, über die ihr euch ärgert?
Melina: (überlegt) Mir kommt da nichts in den Sinn.
Manuela: Nicht gerne höre ich, wenn jemand sagt: «Ach, das arme Kind.» Mit so einer Aussage muss man leider rechnen. Dennoch suche ich immer das Gespräch, vielleicht ergibt sich eine interessante Diskussion oder man erfährt etwas Neues.

Habt ihr einen Tipp für unsere Leser? Und andere MS-Betroffene?
Manuela: Ich finde die Balance wichtig, man kann nicht nonstop davon reden, insbesondere nicht vor den Kindern. Melina zieht das beispielsweise runter. Einfach denken: Kinder mit MS kann man ganz normal behandeln – sie machen ihren Weg, auch wenn sie über ein paar Steine mehr klettern müssen.
Melina: Ja, einfach leben.

Zum Schluss – wenn du dir etwas wünschen könntest, Melina, was wäre das?
Melina: Ich möchte unbedingt einmal ans Meer, an einem Sandstrand spazieren und dort nach Muscheln suchen. Ein paar habe ich schon, willst du sie sehen? (Sie rennt ins Zimmer, bringt einige besonders schöne Exemplare mit und zeigt sie stolz). Genau solche Muscheln möchte ich selbst einmal finden, nur war ich bisher leider noch nie am Meer….

«Keine Angst haben – weitermachen!»

Ein Teenager mit Diagnose Multiple Sklerose? Jonas weiss genau, wie sich das anfühlt. Die Krankheit durchkreuzt zwar sein Leben, aber sie bestimmt es nicht.

Vor etwa eineinhalb Jahren spürte Jonas plötzlich, dass etwas anders war. Nach dem Aufstehen sah er auf seinem linken Auge plötzlich alles verschwommen, wie durch einen Schleier. Er blinzelte, alles blieb trüb. Ein erstes Symptom.

Zusammen mit seiner Mutter Claudia, sitzen wir am Esszimmertisch. Gemütlich ist es hier, das Umfeld ländlich. Die Familie wohnt in einem 1000-Seelen Dorf im Kanton Aargau. Jonas holt sich ein Glas Wasser, nichts deutet auf seine Krankheit hin. Er erzählt, wie seine Augenbeschwerden seit jenem Morgen im Februar nicht mehr weggehen wollten.

Rätselhafte Krankheit

Klar war: Nicht das Auge selbst, sondern etwas, das sich hinter dem Auge befand, stimmte nicht. Die Ärzte sprachen von einer Sehnerv-Entzündung und behandelten Jonas mit einer fünftägigen Kortison-Therapie. Einige Wochen später zeigte eine Lumbalpunktion im Rückenmark leicht positive Befunde. Was wenn……? Das Wort «MS» stand im Raum. «Wir waren unsicher, weil die Befunde nicht eindeutig waren», erinnert sich seine Mutter. Eine weitere Kernspintomographie (MRI) wies später dann typische MS-Läsionen aus.

«Als Erstes schoss mir durch den Kopf: Unmöglich! Es muss etwas anderes sein», sagt Claudia bestimmt. Bestärkt in dieser Annahme hatten sie auch die Ärzte. Diese vermittelten zu Beginn immer wieder, dass sich das Auge erholen würde.

Den Kopf zermartern bringt nichts

Jonas wusste zu diesem Zeitpunkt wenig über MS. «Klar, mein Mami hat mir schon etwas über MS erzählt, aber eigentlich nicht viel. Das finde ich gut so. Ich weiss zwar, dass mein Urgrossvater MS hatte und am Schluss im Rollstuhl sass, aber daran denke ich nicht oft», sagt Jonas. Schliesslich gleiche kaum ein Fall dem anderen.

Jonas kommt mit dem Krankheitsverlauf gut klar. Erwischt er mal einen weniger guten Tag, legt er sich aufs Bett und lässt es ruhig angehen. Ansonsten ändert der Teenager wenig und lebt nach dem Motto: «MS nicht zu wichtig nehmen und einfach weitermachen!»

Bei Auswärtsspielen drückt er der Schweizer Fussball Nationalmannschaft die Daumen – Ehrensache für Jonas, der auch selbst gerne aufs Tor schiesst. Er spielt begeistert Schlagzeug, unter anderem auch in einer Schülerband. Beruflich weiss er genau, was seine Ziele sind: Nach den Sommerferien startet er mit seiner 4-jährigen Lehre als Informatiker Berufsmatur und danach – wer weiss – vielleicht mit einem Studium.

Sind die Schulkollegen über Jonas’ Erkrankung informiert? «Meine besten Kumpels wissen, dass ich MS habe, sie sind für mich da. Es ist aber keine grosse Sache, man merkt mir ja nichts an», stellt Jonas klar. «Nur als wir einmal im Biologieunterricht ein ähnliches Thema behandelt haben, sah ich in den betroffenen Gesichtern meiner Schulkollegen, dass sie das Thema beschäftigte.»

Im Hier und Jetzt

Jonas gibt zu, in manchen Situationen etwas vorsichtiger geworden zu sein. Wenn die Klasse im Chemiepraktikum ein Experiment durchführt, schützt er beispielsweise seine Augen. Kein Risiko eingehen, lautet die Devise, denn mit seinem linken Auge sieht er nur noch 10%.

Das sieht Claudia genauso und betont: «Ich finde es extrem wichtig, im Hier und Jetzt zu leben. Jonas geht es gut! An dem orientieren wir uns. Was bringt es, jetzt schon an später zu denken, wenn man ohnehin nicht weiss, was passieren wird?»

Manchmal wünsche sie sich, dass es mehr Informationen gäbe, sagt Claudia. Sie hat im Internet nach Hinweisen gesucht, die Webseite der Schweiz. MS-Gesellschaft durchgeklickt und Bücher gelesen. Dann kreisen ihre Gedanken um die Frage, was diese Diagnose für die Zukunft ihres Sohns bedeuten wird. Keine einfachen Momente. Und obwohl Claudia auch einige MS-Betroffene zu ihrem engeren Bekanntenkreis zählt, ist bei ihnen die Situation anders: Sie alle erhielten die Diagnose erst im Erwachsenenalter. Durch den Austausch mit ihnen bekommt sie jedoch viele Medikamententipps und Antworten auf Fragen, die sie umtreiben.

«Aber irgendwann muss man auch wieder damit aufhören und sich nicht verrückt machen lassen», sagt sie leise. Jonas steigt sofort darauf ein: «Genau, Mami – das habe ich mir auch gedacht. Du hast schon VIEL ZU VIEL darüber gelesen.» Er stupst sie liebevoll am Arm und sagt: «Es ist nämlich MEIN Ding.» Beide lachen.