À toi la parole

Sprachnavigation

Mobile Navigation

Vous avez la parole

Quel est le point de vue des enfants et des adolescents sur leur maladie?

Les enfants, les adolescents et leurs proches parlent de ce qui les préoccupe, de la façon dont ils font face à la maladie et des défis de la vie quotidienne.

  • Voir la vie du bon côté, quelles que soient les épreuves!

    Chloé et Sarah sont jumelles. À 14 ans, ces deux jeunes filles avaient tout pour mener leur vie d’adolescentes sereinement: de bonnes notes, une famille aimante, des amis fidèles… pourtant la SEP va bouleverser leur quotidien et les exposer prématurément à de lourdes épreuves.

    Dans l’appartement familial deux grandes et jeunes filles m’attendent, accompagnées de leur maman. Les personnalités distinctes des jumelles apparaissent tout de suite. Chloé est souriante, espiègle, énergique. Sarah est plus posée, précise et réaliste. C’est Chloé qui prend la parole en premier, pour me raconter leurs histoires et leurs expériences. Sarah l’interrompt parfois pour corriger la chronologie, ajouter un élément important ou insister sur un événement. Elles ne sont pas toujours d’accord, mais finalement l’histoire prend forme. 

    Deux mois, deux diagnostics, deux histoires

    Tout commence une nuit d’été. Chloé se réveille avec des nausées, lorsqu’elle se lève pour appeler ses parents, elle ne tient pas debout et doit ramper pour atteindre leur chambre. Le lendemain, le médecin rassure tout le monde, cela ressemble à une gastro-entérite carabinée. Pourtant cet état perdure et s’empire, Chloé ne peut plus s’allonger que d’un côté et son mal de tête devient insupportable. Elle se rend aux urgences, sans imaginer le parcours du combattant qu’elle est sur le point d’emprunter. Elle reste deux semaines dans l’hôpital régional. Les médecins la dirigent premièrement vers le service ORL, on pense à un problème d’oreille interne. La maman mentionne la SEP de son mari, mais on lui indique tout de suite que cette maladie n’est pas héréditaire. Puis elle change de service, on lui demande si elle a été piquée par une tique… La jeune fille a l’impression que personne ne prend sa douleur au sérieux – il est vrai que Chloé sourit, même dans les pires moments. On lui demande de faire des efforts pour marcher, de se forcer à se lever, à manger et à garder la nourriture. Pourtant Chloé souffre beaucoup. Suite à l’insistance de sa maman, le personnel soignant planifie une première IRM et une ponction lombaire. La procédure est douloureuse, le médecin doit s’y prendre à plusieurs fois pour la piquer. Les jours qui suivent le mal de tête augmente, son état s’empire. Chloé ne se sent toujours pas comprise et souffre de plus en plus. La mère des jumelles intervient à nouveau et demande une deuxième IRM en urgence. Celle-ci sera finalement effectuée rapidement. Le médecin découvre cette fois-ci un caillot dans son cerveau, elle est transférée d’urgence à Berne, où la jeune fille se sent enfin écoutée et prise au sérieux. En tout, Chloé aura passé plus de trois semaines à l’hôpital. Le diagnostic tombe quelques semaines plus tard: c’était une grosse poussée, péjorée par une déshydratation. Chloé est atteinte de SEP. 

    Peu avant que Chloé soit hospitalisée, Sarah avait ressenti des symptômes légers: des vibrations dans le bras et le long de la colonne vertébrale. Le même type de vibrations que Chloé avait ressenti dans le ventre une année auparavant. Elle s’en souvient au moment du diagnostic de sa sœur. Un mois passe, un deuxième diagnostic tombe très vite et sans accros: Sarah est aussi atteinte de SEP. Chloé lance à sa sœur pour la taquiner: «Tu es obligée de tout faire comme moi?» Chloé est comme ça, elle rigole tout le temps. Les deux sœurs sont très complices et se soutiennent dans cette épreuve, qu’elles surmontent de manière très positive: «À quoi cela sert-il de se faire du soucis pour ce qui n’arrivera peut-être jamais?» Après tout, maintenant que la maladie est là, autant vivre avec le plus sereinement possible. 

    Deux jumelles, deux SEP et deux parcours scolaires.

    Les symptômes de Chloé et Sarah diffèrent. Sarah souffre surtout de légers troubles de la mobilité du côté droit – sa main ne réagit plus aussi bien qu’avant, elle est un peu fatiguée - mais cela reste gérable, ressent des troubles sensitifs et l’élocution n’est pas toujours facile à la fin de la journée. Chloé est très fatiguée. Elle qui ne s’arrêtait jamais, se levait aux aurores, dort maintenant tout le temps. La concentration est devenue plus difficile et parfois elle perd le fil de ce qu’elle dit. L’équilibre n’est pas non plus son fort. Bref des symptômes qu’on ne voit pas. Comment différencier les conséquences de la SEP et les caractéristiques d’une crise d’adolescence? Lorsque l’on est mal informé, la confusion peut vite arriver… Chloé va en faire l’expérience durant sa scolarité.

    Les jumelles sont de bonnes élèves, elles ont de la facilité. Mais la SEP rend l’organisation difficile. Durant la phase qui a précédé le diagnostic, Chloé manque beaucoup l’école, et la fatigue qui la poursuit aggrave la situation. Elle ressent beaucoup de pression de la part du corps enseignant et sa neurologue demande qu’elle fasse sa dernière année de scolarité obligatoire sur deux ans. 

    Pour Sarah, c’est moins compliqué. La fatigue est gérable et les autres symptômes n’influent pas sur le travail scolaire. Elle peut poursuivre son année normalement. 

    Suite à un réseau avec les professionnels qui entourent Chloé, dont l’infirmière de la Société SEP, l’établissement scolaire est d’accord d’établir un programme spécial. Mais cela leur paraît très compliqué et ils demandent que Chloé montre de la reconnaissance et soit particulièrement exemplaire. Elle s’y engage. Elle fera donc sa 11ème sur deux ans. 

    Cependant la fatigue ne l’aide pas à montrer sa motivation. Elle cumule quelques arrivées tardives, paraît parfois distraite en classe, et conteste facilement les injustices. Cependant son comportement n’est pas bien différent de celui de ses camarades. Durant le camp de ski, elle participe à une randonnée à l’aube. Sa fatigue la rattrape et elle retarde un peu le groupe. Petit à petit, Chloé a le sentiment que ces petites erreurs lui sont de plus en plus reprochées. Elle est sous pression. Lorsqu’elle est exclue du camp de fin de scolarité, elle ressent une profonde injustice. Pour quel motif ne peut-elle pas participer? À cause de sa SEP? À cause de son comportement? Ce n’est pas très clair. Chloé a d’excellentes notes et ne compte aucune heure de colle à son actif. Certains élèves autorisés à partir en camp en ont additionnés plusieurs. Le discours de l’établissement scolaire n’est pas clair et c’est avec un goût amer que la jeune fille terminera l’année. Pour la deuxième partie de sa 11ème elle décide de changer d’établissement et la pression baisse. 

    Un regard positif vers l’avenir, malgré les épreuves

    Aujourd’hui Sarah est en deuxième année de gymnase et Chloé en première. Malgré les épreuves elles regardent vers l’avenir de manière positive. Elles sont toutes deux conscientes que certains rêves seront difficilement réalisables, mais se trouvent d’autres objectifs. Sarah voulait devenir chirurgienne, elle ne ferme pas complétement cette porte, mais elle est consciente que les horaires pourraient poser problème, et que ce métier n’est pas très compatible avec les troubles de la mobilité. Elle a encore plus d’une année pour se décider, mais un cursus en pharmacie lui conviendrait aussi! Elle rêvait également de s’installer à l’étranger, cela lui semble compliqué aujourd’hui, mais on ne sait jamais ce que la vie nous réserve! Quant à Chloé, c’était l’EPFL qui l’attirait, avec la fatigue, elle ne sait plus trop. Elle a de nombreuses idées, l’armée par exemple. Mais finalement, combien d’adolescents savent exactement ce qu’ils veulent faire plus tard?  Comme diraient les deux jumelles: «Cela ne sert à rien de se faire peur pour rien!»

  • «Maman, je ne vois rien!»

    Un enfant atteint de SEP fait son chemin comme les autres, même s’il doit surmonter quelques obstacles de plus. Cette phrase est importante pour Manuela, elle lui donne confiance. Manuela est la mère de Melina, qui a appris à l’âge de six ans qu’elle était atteinte de SEP. 

    Melina, comment vas-tu aujourd’hui?
    Melina
    : (rires) Ça va…le mercredi après-midi, je n’ai pas école! 

    Ton histoire m’a impressionnée – tu veux bien me raconter comment tout a commencé?
    Melina
    : J’avais vraiment très mal à la tête, au point d’en vomir.
    Manuela: C’était vraiment bizarre. Tu avais souvent mal à la tête, mais jamais autant. Nous nous sommes donc rendus chez notre médecin de famille, qui n’a rien remarqué de particulier. Je lui ai demandé de contrôler aussi les yeux – je sais cela d’expérience, les maux de tête sont souvent liés aux yeux. Le médecin lui a donc recouvert l’œil gauche et…je n’oublierai jamais la réaction de Melina à ce moment-là.

    Quelle réaction? 
    Manuela
    : Elle regarde vers l’avant, se retourne et me dit: «Maman, je ne vois rien!»
    Melina: Oui, c’est vrai.
    Manuela: 3%, c’est tout – à ce moment-là, tu ne voyais pas plus. Premier diagnostic: inflammation du nerf optique. Une nouvelle d’autant plus désagréable qu’elle est tombée le jour de tes six ans. Nous avons dû nous rendre à la clinique ophtalmologique, puis de là-bas à l’hôpital pour enfants pour passer un examen clinique et un scanner. Puis une IRM quelques jours plus tard.
    Melina: J’étais encore en maternelle à l’époque?
    Manuela: Oui. Dans un premier temps, les médecins ne nous ont rien dit…mais l’une de mes amies est assistante médicale et elle m’a parlé de la sclérose en plaques. Il a encore fallu d’autres examens pour être véritablement fixés – trois mois plus tard.

    Votre patience a dû être mise à rude épreuve…
    Manuela
    : C’était une période terrible. Toutes nos pensées tournaient autour de cette question: alors c’est ça ou non? Nous avons évité le sujet en famille avant d’avoir la confirmation définitive. Personne ne s’y attend, c’est un choc. Je ne savais même pas ce qu’était la SEP.

    Vous avez regardé sur Google? 
    Manuela
    : On commence à s’intéresser à ces sujets dès qu’ils touchent quelqu’un que l’on connaît personnellement. Nous avons beaucoup lu, nous nous sommes renseignés, jusqu’à en avoir assez. Bien sûr que c’est utile d’échanger avec d’autres personnes (adultes) atteintes de SEP, mais dans le cas de Melina, la situation est différente. 

    Vous avez l’air un peu déçue?
    Melina
    : Ce serait bien si les enfants atteints de SEP pouvaient se rencontrer directement. Et leurs parents aussi. Mais c’est compliqué, au vu de la faible proportion de cas en Suisse. 

    À propos de la rareté et des résultats empiriques: vous avez dû tester plusieurs médicaments? 
    Melina
    : Au début, je devais recevoir trois piqûres par semaine. À chaque fois, Papa devait attirer mon attention ailleurs et piquer très vite!

    … c’est dur…
    Manuela
    : Oui, c’est vraiment une dure épreuve que d’injecter si souvent un produit sous la peau de son propre enfant. Et ses valeurs hépatiques ne faisaient qu’augmenter, malgré différents dosages. Nous sommes ensuite passés à un nouveau médicament. 

    Et?
    Manuela
    : Malheureusement, ce médicament ne fonctionnait pas non plus. Lorsqu’elle le prenait, Melina a eu, à plusieurs reprises, beaucoup de difficultés à respirer. Ce traitement était de la pure torture. Nous avions le cœur brisé de voir notre fille souffrir comme ça. Nous avons arrêté le traitement. 

    Melina, parles-tu de ta maladie à l’école?
    Melina
    : J’ai pu y réfléchir par moi-même et j’ai décidé d’en parler. La direction, les professeurs et mes camarades sont au courant. Ce qui est important pour moi, c’est que tout le monde me traite normalement.

    Où ressens-tu des restrictions au quotidien?
    Melina
    : Pendant la période du coronavirus, je ne pouvais pas voir mes amis comme d’habitude…c’était dommage. Sinon, je vais bien.
    Manuela: Pour ne prendre aucun risque, nous l’avons emmenée jouer à la ferme. Mon mari a repris celle de ses parents au début de l’année.
    Melina: (énumère) Là-bas, il y a des vaches, des moutons …et puis mes petits lapins nains.
    Manuela: Et tu connais le nom de chacune des vaches!
    Melina: Bien sûr. Et je remarque quand il manque un veau. Ça veut dire qu’il est parti chez le boucher. 

    Faisons un pas vers l’avenir – comment le voyez-vous?  
    Manuela
    : Nous espérons simplement que Melina puisse vivre une enfance tout à fait normale. Qu’elle apprenne plus tard à conduire, par exemple, qu’elle découvre le monde et qu’elle soit heureuse. La même chose que ce que nous espérons pour son frère. Nous essayons de ne pas être angoissés outre mesure, car les enfants le ressentent. Nous prenons simplement les choses comme elles viennent.  

    Quels sont les moments difficiles? 
    Manuela
    : Pendant les périodes de perfusions. Ce sont des moments où toute la famille est très tendue. Souvent, nous ne respirons que lorsque c’est terminé et que tout s’est bien passé. 

    Y a-t-il des réactions qui vous énervent? 
    Melina
    : (réfléchit) Non, je ne vois pas.
    Manuela: Je n’aime pas entendre les gens dire: «Oh, la pauvre petite.» On entend souvent ce genre de phrases, mais je cherche toujours à discuter, on ne sait jamais, la conversation peut s’avérer intéressante, on peut apprendre de nouvelles choses.

    Avez-vous un conseil pour nos lecteurs? Et les autres personnes atteintes de SEP? 
    Manuela
    : Je trouve qu’il est important de trouver un équilibre. On ne peut pas en parler constamment, et surtout pas devant les enfants. Ça déprime Melina, par exemple. Il suffit de se dire que l’on peut traiter les enfants atteints de SEP tout à fait normalement. Ils font leur chemin comme les autres, même s’ils doivent surmonter quelques obstacles de plus.
    Melina: Oui, il faut vivre, simplement.

    Pour finir – si tu pouvais faire un vœu, Melina, quel serait-il?
    Melina
    : J’aimerais vraiment voir la mer un jour, me promener sur une plage de sable et chercher des coquillages. J’en ai déjà quelques uns, tu veux les voir? (Elle court dans sa chambre et rapporte quelques jolies pièces, qu’elle montre avec fierté). J’aimerais bien trouver des coquillages comme ça par moi-même, mais malheureusement, je ne suis jamais allée à la mer…

  • «Il ne faut pas avoir peur – la vie continue!»

    Un adolescent qui reçoit un diagnostic de sclérose en plaques? Jonas sait exactement ce que ça fait. La maladie représente certes un défi dans sa vie, mais elle ne la détermine pas.

    • Le conseil de Jonas, 15 ans: «Ne pas prendre la SEP trop au sérieux.»

    Il y a environ un an et demi, Jonas sent soudainement que quelque chose est différent. Il vient de se réveiller lorsqu’il s’aperçoit qu’il voit flou de son œil gauche, comme à travers un voile. Il a beau cligner des yeux, tout lui paraît trouble. Un premier symptôme.

    Nous sommes tous assis à la table du salon, Claudia, sa maman, est aussi présente. Leur maison est douillette, dans un cadre champêtre. Jonas part se chercher un verre d’eau, rien ne laisse deviner sa maladie. Il m’explique que ses troubles oculaires n’ont pas disparus depuis ce matin de février.

    Une maladie mystérieuse

    Une chose était certaine: ce n’était pas l’œil qui n’allait pas, mais quelque chose derrière. Les médecins ont tout d’abord pensé à une inflammation du nerf optique et ont prescrit à Jonas un traitement de cinq jours à base de cortisone. Quelques semaines plus tard, une ponction lombaire au niveau de la moelle épinière a montré un résultat légèrement positif. Et si…? Le mot «SEP» planait dans la pièce. «Comme les résultats n’étaient pas clairs, on avait des doutes», se souvient sa maman. Plus tard, une autre IRM a permis de mettre en évidence des lésions typiques de la maladie.

    «Au début, je me suis dit: c’est impossible! Jonas ne peut pas être atteint de sclérose en plaques, ça doit être quelque chose d’autre», continue Claudia. Les médecins l’avaient aussi confortée dans son hypothèse. Dans un premier temps, ils lui avaient répété que l’œil pourrait se remettre.

    Se poser mille questions ne sert à rien

    À ce moment, Jonas n’en savait que très peu sur la sclérose en plaques. «Bien sûr, maman m’avait déjà un peu parlé de la SEP, mais elle ne m’en avait pas dit grand-chose. C’est mieux comme ça. Je sais que mon arrière-grand-père en était atteint et se déplaçait en fauteuil roulant, mais je n’y pense pas vraiment», confie Jonas. En fin de compte, un cas ressemble rarement à un autre.

    Jonas connaît désormais bien l’évolution de la maladie. Dès qu’il sent qu’il va un peu moins bien, il passe la journée au lit et attend calmement que ça passe. Sinon, cet adolescent ne change pas grand-chose à ses habitudes.

    Le jeune homme est un supporter de l’équipe Suisse de football – une affaire d’honneur pour lui, qui aime aussi fouler la pelouse. Il joue également de la batterie, notamment dans le groupe qu’il a créé avec des amis de l’école. Sur le plan professionnel, il a déjà des objectifs bien définis: après les vacances d’été, il commencera sa maturité professionnelle en informatique qui durera 4 ans et puis, qui sait, peut-être poursuivra-t-il ses études.

    Vivre au présent

    Les camarades d’école de Jonas sont-ils au courant de sa maladie? «Mes amis les plus proches savent que je suis atteint de SEP et ils sont là pour moi. Mais ce n’est rien d’énorme, on ne remarque rien quand on ne le sait pas», assure Jonas. Il avoue être devenu plus prudent dans certaines situations. Lorsqu’ils réalisent des expériences en TP de chimie, il n’oublie jamais de se protéger les yeux par exemple. «Mieux vaut prévenir que guérir», comme le dit le proverbe, puisque son œil gauche n’a plus qu’une acuité visuelle de 10%.

    Claudia ajoute: «Je trouve qu’il est extrêmement important de vivre au présent. Jonas va bien! C’est de là qu’on part. Qu’est-ce que cela peut bien nous apporter de penser à plus tard alors qu’on n’a aucune idée de ce qu’il pourra bien advenir?»

    Elle avoue qu’elle aimerait bien qu’il y ait plus d’informations sur le sujet. Elle a cherché des conseils sur Internet, a parcouru le site de la Société SEP et a lu de nombreux livres. Elle n’en finissait plus de se poser des questions sur ce que le diagnostic signifiait pour l’avenir de son fils. Ce n’était pas une période facile. Et, même si Claudia a plusieurs personnes atteintes de SEP dans son entourage proche, la situation est différente: tous ont été diagnostiqués à l’âge adulte. En échangeant avec eux, elle a toutefois pu obtenir de nombreux conseils et des réponses aux questions qui la hantaient.

    «Mais, à un moment, il faut que ça cesse si on ne veut pas devenir fou», explique-t-elle à voix basse. Et Jonas d’ajouter immédiatement: «C’est ça, Maman, je me suis dit la même chose. Tu as déjà lu BIEN TROP de trucs sur le sujet.» Il lui donne une tape affectueuse sur le bras et continue: «C’est MON problème.» Ils rient tous les deux.

×