«Mamma, non ci vedo!»
Anche i bambini con SM hanno un futuro, seppure con qualche ostacolo in più. Questa frase per Manuela è importante, le dà speranza. Manuela è la mamma di Melina, alla quale è stata diagnosticata la SM all’età di sei anni.
Melina, come stai oggi?
Melina: (ride) Bene…di mercoledì pomeriggio non c’è scuola!
La tua storia mi ha sorpreso: hai voglia di raccontarci com’è cominciato tutto?
Melina: Avevo un mal di testa fortissimo, così forte che mi veniva da vomitare.
Manuela: Era proprio strano, perché di mal di testa soffrivi spesso, ma mai così. Decidiamo di portarla dal medico di famiglia, che però non riscontra nulla di particolare. Gli chiedo di controllare anche gli occhi, perché so per esperienza personale che il mal di testa può avere spesso a che fare con gli occhi. Il medico a quel punto le copre l’occhio sinistro e... non mi dimenticherò mai la reazione di Melina.
Quale?
Manuela: Guarda avanti, si gira e dice: «Mamma, non ci vedo!»
Melina: Vero.
Manuela: Il 3%: non vedevi niente di più. All’inizio ci avevano detto che si trattava di un’infiammazione del nervo ottico. La beffa è stata che tutto è successo proprio nel giorno del tuo sesto compleanno. Avevamo prima appuntamento alla clinica oculistica, poi subito dopo all’ospedale pediatrico per una visita e una TC. Dopo un paio di giorni ci aspettava anche una RMI.
Melina: Andavo ancora alla scuola materna?
Manuela: Sì. All’inizio i medici non ci dicevano niente... Mi ha parlato per la prima volta di sclerosi multipla un’amica assistente medico. La diagnosi definitiva è arrivata soltanto dopo altri accertamenti, circa tre mesi dopo.
Una bella prova di pazienza...
Manuela: Un periodo terribile. Ci chiedevamo in continuazione una cosa soltanto: è davvero così o no? Abbiamo evitato di parlarne in famiglia fino a quando non ne abbiamo avuto la conferma definitiva. Mai ti immagineresti una cosa del genere. È stato uno shock. Io non sapevo assolutamente che cosa fosse la SM.
Avete cercato in Internet?
Manuela: Cominci a occuparti di certe cose soltanto quando ti toccano personalmente. Abbiamo letto molto, ci siamo informati, fino a quando a un certo punto ne abbiamo avuto abbastanza. Il confronto con altri (adulti) affetti da SM è utile, ma la situazione di Melina è, per certi aspetti, completamente diversa.
Mi sembra di cogliere una nota di delusione...
Melina: Sarebbe bello se i bambini con la SM potessero incontrarsi. E anche i loro genitori. Solo che in Svizzera è difficile, perché non sono tanti i casi di SM.
A proposito di casi e valori empirici: per quanto concerne i farmaci, avete dovuto provare delle terapie?
Melina: All’inizio mi facevano un’iniezione tre volte alla settimana. Papà mi doveva sempre distrarre e sbrigarsi a infilare l’ago!
... difficile...
Manuela: Iniettare così spesso un farmaco nel corpo del proprio figlio è una prova non da poco, sì. Inoltre i valori epatici di Melina continuavano ad alzarsi, nonostante i cambi di dosaggio. Allora siamo passati a un altro farmaco.
E?
Manuela: Purtroppo non ha funzionato neanche quello. Dopo averlo preso, Melina aveva grosse difficoltà respiratorie. Era una vera e propria tortura. Non riuscivamo più a vedere nostra figlia soffrire in quel modo, ci si spezzava il cuore. Così abbiamo interrotto la terapia.
Melina, a scuola qualcuno sa della tua malattia?
Melina: Ho potuto pensarci su, poi mi sono decisa. La direzione, gli insegnanti e i miei compagni di classe lo sanno. La cosa più importante per me è che tutti mi trattino normalmente.
Dove avverti limiti durante la giornata?
Melina: Durante il periodo del coronavirus non ho potuto vedere i miei amici come prima... Mi è dispiaciuto molto. Ma per il resto sto bene.
Manuela: Per evitare ogni rischio, la facevamo giocare nella fattoria. Mio marito l’ha rilevata all’inizio dell’anno dai suoi genitori.
Melina: (conta) Allora, ci sono mucche, pecore... E naturalmente anche conigli nani.
Manuela: E tu conosci ogni mucca per nome!
Melina: Certo! Noto anche quando manca un vitellino. So che è dal macellaio.
Adesso facciamo un salto nel futuro: come ve lo immaginate?
Manuela: Desideriamo semplicemente che Melina possa vivere un’infanzia normale. Che magari un domani possa imparare a guidare, scoprire il mondo... ed essere felice. In realtà sono le stesse cose che ci auguriamo anche per suo fratello. Cerchiamo di non essere troppo ansiosi, perché l’ansia si trasmette al bambino. Prendiamo le cose semplicemente così come vengono.
Quando vi pesa di più?
Manuela: Quando si avvicina il momento dell’infusione. In famiglia abbiamo tutti i nervi
a fior di pelle. Riusciamo a rilassarci solo quando è passata, quando tutto è andato bene.
Ci sono reazioni che vi fanno arrabbiare?
Melina: (ci pensa) Non me ne vengono in mente.
Manuela: Non mi piace quando la gente dice: «Oh, povera bimba» Purtroppo bisogna aspettarsi commenti come questo, ma io cerco sempre il colloquio, magari ne esce una discussione interessante oppure si impara qualcosa di nuovo.
Avete qualche consiglio per i nostri lettori? E altre persone affette da SM?
Manuela: Credo che sia importante mantenere un equilibrio: non si può parlare sempre e solo della malattia, soprattutto davanti ai bambini. Melina, ad esempio, si abbatte quando se ne discute. Bisogna semplicemente pensare a questo: i bambini con SM possono essere trattati normalmente, hanno anche loro un futuro, seppure con qualche ostacolo in più.
Melina: Sì, semplicemente vivere.
Infine, Melina, se potessi esprimere un desiderio, che cosa vorresti?
Melina: Vorrei assolutamente andare al mare una volta, passeggiare in spiaggia e cercare conchiglie. Ne ho già un paio, le vuoi vedere? (Corre in camera, porta alcuni esemplari particolarmente belli e li mostra orgogliosa.) Vorrei trovare conchiglie proprio come queste, solo che purtroppo non sono ancora mai stata al mare...