La parola a te

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La parola a te

Che cosa hanno da dire i bambini e gli adolescenti?

I bambini, gli adolescenti e i loro parenti parlano di ciò che hanno in mente, di come affrontano la malattia e di quali sono le sfide della vita quotidiana.

  • Come guardare alla vita con ottimismo nonostante le difficoltà

    Chloé e Sarah sono gemelle. A 14 anni, queste due ragazze avevano tutto ciò che si possa desiderare per condurre serenamente la propria vita di adolescenti: buoni voti, una famiglia amorevole e amici affezionati... finché la SM ha sconvolto la loro quotidianità mettendole precocemente dinnanzi a dure prove.

    Nell’appartamento della famiglia mi aspettano due giovani ragazze accompagnate dalla madre. La diversa personalità delle gemelle salta subito all’occhio. Chloé è sorridente, vivace ed energica. Sarah è più posata, attenta e realista. È Chloé a prendere la parola per prima e a iniziare il racconto della loro storia e delle loro esperienze. Sarah la interrompe di tanto in tanto per precisare le date, aggiungere un dettaglio importante o approfondire una questione. Non sempre sono d’accordo, ma la storia comincia a prendere forma.

    Due mesi, due diagnosi, due storie

    Tutto ha inizio una notte d’estate. Chloé si sveglia con la nausea e quando si alza per chiamare i genitori non riesce a stare in piedi ed è costretta a trascinarsi fino alla loro camera da letto. Il giorno seguente, il medico rassicura la famiglia: quella ha tutta l’aria di essere una violenta gastroenterite. Tuttavia, le condizioni di Chloé persistono e si aggravano finché il mal di testa diventa insopportabile e la ragazza riesce a stendersi solo da un lato. Decide di recarsi al pronto soccorso, ignara del percorso a ostacoli che sta per intraprendere. Rimarrà ricoverata all’ospedale regionale per due settimane. I medici la sottopongono inizialmente a esami otorinolaringoiatrici, ipotizzando che vi sia un problema all’orecchio interno. Sua madre spiega ai medici che il marito ha la SM, ma le viene detto immediatamente che la malattia non è ereditaria. Dopodiché, la ragazza viene trasferita in un altro reparto e le viene chiesto se era possibile che fosse stata punta da una zecca... la sua impressione è che nessuno prenda sul serio il suo dolore, questo perché sorride sempre, anche nei momenti peggiori. Le viene chiesto di sforzarsi a camminare, di alzarsi, di mangiare e di trattenere il cibo. Eppure Chloé soffre davvero molto. Grazie all’insistenza della madre, il personale medico fissa una prima risonanza magnetica e una puntura lombare. La procedura è dolorosa e il medico deve fare vari tentativi. Nei giorni seguenti il mal di testa aumenta e le condizioni della ragazza peggiorano. Chloé non si sente compresa e sta sempre peggio. Sua madre interviene nuovamente chiedendo una seconda risonanza magnetica d’urgenza. Grazie all’intervento di una radiologa, l’esame viene eseguito rapidamente. Questa volta il medico scopre un coagulo nel cervello e la ragazza viene trasferita d’urgenza a Berna, dove finalmente trova la comprensione e l’attenzione di cui ha bisogno. In totale, Chloé trascorrerà oltre tre settimane in ospedale. La diagnosi arriva qualche settimana più tardi: si è trattato di un violento attacco di SM aggravato da disidratazione. Chloé ha la SM.

    Al momento della diagnosi, Sarah sta cominciando ad avvertire dei lievi sintomi: si tratta delle stesse farfalle nello stomaco che un anno prima si erano manifestate in sua sorella. Passa un mese e la seconda diagnosi arriva inesorabile: anche Sarah ha la SM. Chloé, che aveva reagito bene alla propria diagnosi, dice scherzosamente a sua sorella: «Devi sempre fare tutto quello che faccio io?» Lei è fatta così, non si abbatte. Vive alla giornata e si gode il presente: «A cosa serve preoccuparsi per qualcosa che potrebbe non succedere mai?». Sarah, al contrario, è pensierosa. La diagnosi è una prova, anche se se lo aspettava. Ma ben presto si fa contagiare dal buon umore di sua sorella. Dopo tutto, la cosa migliore è convivere con la malattia il più serenamente possibile.

    Due gemelle, due SM e due percorsi scolastici

    I sintomi di Chloé e Sarah sono diversi. Sarah ha soprattutto lievi problemi di mobilità sul lato destro, la sua mano non reagisce più come prima e si sente un po’ affaticata ma la situazione è gestibile, sebbene presenti disturbi della sensibilità e difficoltà nel linguaggio alla fine della giornata. Chloé è molto affaticata. Lei che si alzava all’alba e non stava mai ferma, ora dorme tutto il tempo. Mantenere la concentrazione è diventato più difficile e le capita di perdere il filo del discorso quando parla. L’equilibrio non è più il suo forte. Tutti sintomi che non sono visibili dall’esterno. Come distinguere le conseguenze della SM dalle caratteristiche di una crisi adolescenziale? Quando non si è ben informati, è facile fare confusione... e Chloé lo vive sulla sua pelle durante gli studi.

    Le gemelle sono brave studentesse e sono portate per lo studio. Ma la SM rende tutto più difficile. Nella fase prima della diagnosi, Chloé è stata spesso assente e l’affaticamento a cui è soggetta ha aggravato la situazione. La ragazza avverte molta pressione da parte degli insegnanti e così la sua neurologa ha richiesto che possa distribuire su due anni il suo ultimo anno di istruzione obbligatoria.

    Per Sarah è meno difficile. L’affaticamento è gestibile e gli altri sintomi non influiscono sugli impegni scolastici. Lei può proseguire gli studi normalmente.

    In seguito a un incontro con i medici che seguono Chloé, tra cui l’infermiera della Società SM, la scuola approva l’adozione di un programma speciale. Tuttavia, la situazione appare complessa e a Chloé viene richiesto di dimostrarsi riconoscente e di tenere un comportamento modello. Lei si assume l’impegno. Porterà a termine l’anno scolastico in due anni.

    L’affaticamento però non la aiuta a dimostrare la sua motivazione. La ragazza a volte arriva in ritardo, in classe sembra distratta e non nasconde la propria contrarietà di fronte alle ingiustizie. A ogni modo, il suo comportamento non è poi così diverso da quello dei suoi compagni. Durante il corso di sci, partecipa a un’escursione all’alba. Ben presto però si affatica e inizia a rallentare il gruppo. In Chloé comincia ad affiorare la sensazione che questi piccoli errori le vengano fatti pesare sempre di più. Si sente sotto pressione. Vive la sua esclusione dalla gita di fine anno come una profonda ingiustizia. Per quale motivo non può prendervi parte? A causa della SM? Per il suo comportamento? Non è chiaro. Chloé ha voti eccellenti e non ha mai ricevuto sanzioni disciplinari. Alcuni degli studenti autorizzati a partecipare alla gita sono stati invece più volte oggetto di provvedimenti disciplinari. La giustificazione della scuola non è chiara e la ragazza porterà a termine l’anno con l’amaro in bocca. Per svolgere la seconda parte dell’anno scolastico, decide di cambiare istituto e la pressione diminuisce.

    Uno sguardo positivo al futuro, nonostante le difficoltà

    Oggi Sarah frequenta il secondo anno di liceo e Chloé il primo. Nonostante le difficoltà, guardano all’avvenire con ottimismo. Entrambe sono consapevoli che alcuni sogni non potranno essere realizzati, ma si impegnano nella ricerca di nuovi obiettivi. Sarah voleva diventare chirurga e non si rassegna a chiudere definitivamente questa porta, pur sapendo che gli orari potrebbero essere un problema e che si tratta di un mestiere incompatibile con i problemi di mobilità. Ha ancora più di un anno per decidere, ma in alternativa non le dispiacerebbe studiare farmacia. Sognava di vivere all’estero e questa prospettiva adesso le appare complicata, ma non si può mai sapere ciò che la vita ha in serbo per noi. L’obiettivo di Chloé era l’EPFL, ma teme che il suo affaticamento potrebbe rappresentare un ostacolo. Ha molte idee, tra cui l’esercito. Dopo tutto, quale adolescente sa con certezza cosa vorrà fare in futuro? Come direbbero le due gemelle: «Mai lasciarsi spaventare!»

  • «Mamma, non ci vedo!»

    Anche i bambini con SM hanno un futuro, seppure con qualche ostacolo in più. Questa frase per Manuela è importante, le dà speranza. Manuela è la mamma di Melina, alla quale è stata diagnosticata la SM all’età di sei anni.

    Melina, come stai oggi?
    Melina
    : (ride) Bene…di mercoledì pomeriggio non c’è scuola! 

    La tua storia mi ha sorpreso: hai voglia di raccontarci com’è cominciato tutto?
    Melina
    : Avevo un mal di testa fortissimo, così forte che mi veniva da vomitare.
    Manuela: Era proprio strano, perché di mal di testa soffrivi spesso, ma mai così. Decidiamo di portarla dal medico di famiglia, che però non riscontra nulla di particolare. Gli chiedo di controllare anche gli occhi, perché so per esperienza personale che il mal di testa può avere spesso a che fare con gli occhi. Il medico a quel punto le copre l’occhio sinistro e... non mi dimenticherò mai la reazione di Melina.

    Quale? 
    Manuela
    : Guarda avanti, si gira e dice: «Mamma, non ci vedo!»
    Melina: Vero.
    Manuela: Il 3%: non vedevi niente di più. All’inizio ci avevano detto che si trattava di un’infiammazione del nervo ottico. La beffa è stata che tutto è successo proprio nel giorno del tuo sesto compleanno. Avevamo prima appuntamento alla clinica oculistica, poi subito dopo all’ospedale pediatrico per una visita e una TC. Dopo un paio di giorni ci aspettava anche una RMI.
    Melina: Andavo ancora alla scuola materna?
    Manuela: Sì. All’inizio i medici non ci dicevano niente... Mi ha parlato per la prima volta di sclerosi multipla un’amica assistente medico. La diagnosi definitiva è arrivata soltanto dopo altri accertamenti, circa tre mesi dopo.

    Una bella prova di pazienza...
    Manuela
    : Un periodo terribile. Ci chiedevamo in continuazione una cosa soltanto: è davvero così o no? Abbiamo evitato di parlarne in famiglia fino a quando non ne abbiamo avuto la conferma definitiva. Mai ti immagineresti una cosa del genere. È stato uno shock. Io non sapevo assolutamente che cosa fosse la SM.

    Avete cercato in Internet? 
    Manuela
    : Cominci a occuparti di certe cose soltanto quando ti toccano personalmente. Abbiamo letto molto, ci siamo informati, fino a quando a un certo punto ne abbiamo avuto abbastanza. Il confronto con altri (adulti) affetti da SM è utile, ma la situazione di Melina è, per certi aspetti, completamente diversa. 

    Mi sembra di cogliere una nota di delusione...
    Melina
    : Sarebbe bello se i bambini con la SM potessero incontrarsi. E anche i loro genitori. Solo che in Svizzera è difficile, perché non sono tanti i casi di SM. 

    A proposito di casi e valori empirici: per quanto concerne i farmaci, avete dovuto provare delle terapie? 
    Melina
    : All’inizio mi facevano un’iniezione tre volte alla settimana. Papà mi doveva sempre distrarre e sbrigarsi a infilare l’ago!

    ... difficile...
    Manuela
    : Iniettare così spesso un farmaco nel corpo del proprio figlio è una prova non da poco, sì. Inoltre i valori epatici di Melina continuavano ad alzarsi, nonostante i cambi di dosaggio. Allora siamo passati a un altro farmaco. 

    E?
    Manuela
    : Purtroppo non ha funzionato neanche quello. Dopo averlo preso, Melina aveva grosse difficoltà respiratorie. Era una vera e propria tortura. Non riuscivamo più a vedere nostra figlia soffrire in quel modo, ci si spezzava il cuore. Così abbiamo interrotto la terapia. 

    Melina, a scuola qualcuno sa della tua malattia?
    Melina
    : Ho potuto pensarci su, poi mi sono decisa. La direzione, gli insegnanti e i miei compagni di classe lo sanno. La cosa più importante per me è che tutti mi trattino normalmente.

    Dove avverti limiti durante la giornata?
    Melina
    : Durante il periodo del coronavirus non ho potuto vedere i miei amici come prima... Mi è dispiaciuto molto. Ma per il resto sto bene.
    Manuela: Per evitare ogni rischio, la facevamo giocare nella fattoria. Mio marito l’ha rilevata all’inizio dell’anno dai suoi genitori.
    Melina: (conta) Allora, ci sono mucche, pecore... E naturalmente anche conigli nani.
    Manuela: E tu conosci ogni mucca per nome!
    Melina: Certo! Noto anche quando manca un vitellino. So che è dal macellaio.

    Adesso facciamo un salto nel futuro: come ve lo immaginate?  
    Manuela
    : Desideriamo semplicemente che Melina possa vivere un’infanzia normale. Che magari un domani possa imparare a guidare, scoprire il mondo... ed essere felice. In realtà sono le stesse cose che ci auguriamo anche per suo fratello. Cerchiamo di non essere troppo ansiosi, perché l’ansia si trasmette al bambino. Prendiamo le cose semplicemente così come vengono.  

    Quando vi pesa di più? 
    Manuela
    : Quando si avvicina il momento dell’infusione. In famiglia abbiamo tutti i nervi
    a fior di pelle. Riusciamo a rilassarci solo quando è passata, quando tutto è andato bene. 

    Ci sono reazioni che vi fanno arrabbiare? 
    Melina
    : (ci pensa) Non me ne vengono in mente.
    Manuela: Non mi piace quando la gente dice: «Oh, povera bimba» Purtroppo bisogna aspettarsi commenti come questo, ma io cerco sempre il colloquio, magari ne esce una discussione interessante oppure si impara qualcosa di nuovo.

    Avete qualche consiglio per i nostri lettori? E altre persone affette da SM?
    Manuela
    : Credo che sia importante mantenere un equilibrio: non si può parlare sempre e solo della malattia, soprattutto davanti ai bambini. Melina, ad esempio, si abbatte quando se ne discute. Bisogna semplicemente pensare a questo: i bambini con SM possono essere trattati normalmente, hanno anche loro un futuro, seppure con qualche ostacolo in più. 
    Melina: Sì, semplicemente vivere.

    Infine, Melina, se potessi esprimere un desiderio, che cosa vorresti?
    Melina
    : Vorrei assolutamente andare al mare una volta, passeggiare in spiaggia e cercare conchiglie. Ne ho già un paio, le vuoi vedere? (Corre in camera, porta alcuni esemplari particolarmente belli e li mostra orgogliosa.) Vorrei trovare conchiglie proprio come queste, solo che purtroppo non sono ancora mai stata al mare...

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