Gesichter der MS 2023: Markus Schley

Ich hatte ein eigenes Geschäft als Kundenschreiner und Servicemonteur, was ich durch die MS leider aufgeben musste, es war nicht das Einzige, was ich durch/wegen der Krankheit aufgeben musste, aber davon später mehr. Heute bin ich 100% IV Rentner, was mich aber nicht zum Nichts machen zwingt. Ich wohne, für mich, im schönsten Dorf von der Nordwestschweiz, in Biel-Benken BL.

In welchem Alter bekamst du die Diagnose MS? Geschah das sensibel oder «optimierungsbedürftig»?
Ich habe die Diagnose im Mai 2017, mit 53 Jahren bekommen, hatte aber mehrere Jahre zuvor schon Symptome, die ich geschickt auf meinen Stress bei der Arbeit (selbstständig) und dem Alter zugewiesen habe.

Mir wurde im Spital nie etwas von Multiple Sklerose erzählt, es wurde immer nur gesagt, dass mein Abwehrsystem meinen eigenen Körper angreift. Ich hatte das noch lustig aufgenommen. Als mir erst am letzten Tag, als ich mich schon für meine Entlassung vorbereitet hatte, gesagt wurde, dass es MS ist, da wusste ich aber immer noch nicht, was das für meine Zukunft heisst. Die Information war sehr dürftig in dieser Zeit. Heute bin ich in diesem Spital selber im Patientenbeirat tätig und weiss solche Missstände, nicht zu wissen, was jemand hat, zu beseitigen.

Was war dein allererster Gedanke nach der Diagnose MS? Was hast du danach getan?
Da ich nicht wusste, was es heisst mit dieser Krankheit leben zu müssen, war es für mich nicht so schlimm, erst als ich mich über diese Krankheit informiert hatte, habe ich mir ernsthafte Gedanken für die Zukunft gemacht, da wusste ich aber nicht, dass es mein Leben um 180° drehen wird. Ich wollte ganz normal weiter für meine Kunden da sein und wollte meine Arbeit fortführen. Ich hatte durch meinen Spitalaufenthalt noch viel zu tun gehabt, was ich einholen wollte. Aber schon beim ersten Kunden habe ich gemerkt, dass durch diese zwei starken Schübe, die ich innerhalb von einem Monat hatte, alles anders werden würde und auch wenn ich nicht wahrhaben wollte, dass diese körperliche Arbeit nicht mehr geht, wurde ich schnell auf den Boden der Tatsachen geholt. Ich musste mein Geschäft aufgeben.

Vom Zeitpunkt der Diagnose bis heute: Wie hat sich deine Einstellung zur MS verändert? 
Ich hatte wirklich alles verloren durch die MS, musste neben meinem Beruf, den ich sehr geliebt habe, mich auch von einigen meiner Hobbys wie das Wandern, Motorrad- und Fahrradfahren und auch durch die Schädigung meiner Augen, vom Autofahren verabschieden. Ich hatte diese Krankheit gehasst und wusste auch nicht mehr weiter, denn auch die Umschulung hat nichts gebracht, da ich durch meine Gleichgewichtsstörung zuerst auf den Rollator, und kurze Zeit später auf den Rollstuhl angewiesen war. Trotz meiner hervorragenden Bewerbungsunterlagen wollte mich keine Firma anstellen, da habe ich mit Suizidgedanken gerungen, was ich schlussendlich verworfen habe.

Ich holte mir psychologische Hilfe. Durch die Selbsthilfegruppe der MS Gesellschaft Schweiz, Region Basel, wo ich viele Freunde gefunden habe und dank dem Umstand, dass ich auf einen Rollstuhl angewiesen bin, habe ich «über Umwege» zu meiner Berufung gefunden. Damit kann ich sagen, dass mir diese Krankheit nicht nur geschadet, sondern mir auch geholfen hat, wieder eine gute Sicht auf meine Zukunft zu finden. Ich sage immer: «Ich habe ein gutes und glückliches Leben, nicht trotz, sondern mit der MS.»“

Welche Symptome machen dir heute am meisten zu schaffen? Wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Das Schlimmste für mich ist die Fatigue, die mich sehr einschränkt, aber auch die Augenschädigung, die sich wie eine dauerhafte Achterbahnfahrt anfühlt, weil sich beim Bewegen des Kopfes, oder auch nur bei Augenbewegung, ein nicht stehenbleibendes Bild ergibt. Dadurch wird mir immer wieder schwindlig und die Gleichgewichtsstörungen verstärken sich. Auch dass ich weder Geruchs-, noch Geschmackssinn habe, beeinflusst meine Lebensqualität.

Stichwort Therapien: Welche machst du, und wie kommst du damit zurecht?
Ich habe von Anfang an bei einer Studie der Basistherapie mitgemacht, die immer noch weiterläuft und diese tut mit sehr gut. Ich habe absolut keine Nebenwirkungen, ich habe zwar seit meiner Diagnose keinen weiteren Schub mehr gehabt und die Läsionen halten sich auch im Rahmen, aber ob diese Basistherapie (Ofatumumab) wirklich der Grund ist, kann ich nicht sagen.

Gab es Entscheidungen, die du dich vor der Diagnose nie getraut hättest?
Das kann ich nicht wirklich beantworten, da ich immer sehr entscheidungsfähig war. Das Eine ist, dass ich mein Leben intensiver lebe und mich schneller für etwas entscheide, als dass ich das früher gemacht habe. Ich sage nicht mehr, das kann jetzt noch warten und ich mache das später. Nein, wenn wir etwas machen wollen, dann müssen wir das so schnell wie möglich machen und nie auf später verschieben, später kann es zu spät sein.

Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben? Was würdest du ihnen heute gerne sagen?
Leider gibt es Menschen, die sehr gerne bei dir sind, weil du ihnen bei vielen Sachen behilflich sein kannst, gerade einen Handwerker kann man immer gebrauchen und da hat es viele gegeben, die sogar immer gesagt haben, sie würden immer zu einem stehen und helfen, wenn ich sie brauchen würde. Wenn sie aber merken, dass die Hilfe wegen der Krankheit nicht mehr zurückkommen kann, wirst du sofort alleine gelassen. Sie können dich nicht mehr brauchen, da merkt man aber sofort, wer zu dir steht und wen du gehen lassen darfst/musst.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Von denen du das vielleicht gar nie erwartet hättest?
Dass mich meine Familie immer unterstützen würde, das habe ich immer gewusst, aber es hat tatsächlich auch Menschen gegeben, von denen ich nie gedacht habe, dass sie zu mir stehen würden und auf diese kann ich mich heute auch immer verlassen.

Wenn du in den Spiegel schaust: Was siehst du?
Ich sehe einen glücklichen, selbstbewussten Mann, der nie aufgibt.

Gab es schon Situationen, in denen du dich für deine Krankheit rechtfertigen musstest?
Rechtfertigen ist ein blödes Wort, man sollte sich nie für etwas rechtfertigen müssen, was man nicht ändern kann. Ich wandle es um. Wenn mich jemand etwas wegen meiner Krankheit bezichtigen will, dass ich etwas wegen meiner Krankheit etwas nicht machen kann, oder nicht machen soll, dann erkläre ich dieser Person, warum etwas, wegen irgendeiner Beeinträchtigung schlechter geht und dass er/sie zuerst fragen muss, warum etwas nicht so ist, wie sich das diese Person vorstellt. Durch meine Tätigkeit als Aktivist für Menschen mit einer Behinderung mache ich das immer wieder, ich erkläre immer alles und darum bin ich als Berater in der Stadt und der Region überall sehr beliebt.

Was ist dein grösster Verlust durch die MS?
Ich will das jetzt nicht als Verlust anschauen, klar gibt es vieles, was ich noch gerne machen würde, aber was nicht mehr so geht, wie es gegangen ist, geht sicher auf eine andere Weise, wenn auch anders und manchmal komplizierter.

Hat dir die MS im Gegenzug etwas gegeben, was du vorher nicht hattest oder kanntest?
Diese Frage gefällt mir mehr, weil mir erst durch die MS die Augen geöffnet wurden, denn alle die, die gesund sind, oder meinen sie wären gesund, merken erst, was sie verpasst haben, wenn sie krank werden oder einen Unfall hatten. Erst da merken wir, dass das Leben nicht aus Arbeiten besteht, dass wir es doch so guthaben, wenn wir gesund sind. Wir sehen die Hindernisse nicht, die die Menschen mit einer Behinderung jeden Tag in den Weg gelegt bekommen, wir sehen erst, wenn wir krank oder einen Unfall haben, wer unsere Freunde sind und daher verdanke ich der Krankheit sehr vieles, was ich nie wahrgenommen und gesehen habe, als ich noch vermeintlich «gesund» war.

Gibt es eine Erwartungshaltung an MS-Betroffene, immer positiv und optimistisch zu sein? Wie gehst du damit um? 
Es ist schwer, jemandem, der diese Krankheit bekommt, zu sagen, er soll optimistisch und positiv sein, denn am Anfang sieht man alles nur negativ und vieles wird einem dann auch bestätigt. Zu sagen, er/sie soll positiv in die Zukunft schauen, ist fast unmöglich. Das Einzige, was ich immer sage und das ist auch das Motto, das ich mir auf den Unterarm tätowieren lies ist: «GIB NIEMALS AUF».

Hat die MS Konsequenzen für deine Partnerschaft/Beziehungen, emotional und körperlich?
Ich habe jetzt das grosse Glück, dass ich eine Freundin habe, die immer zu mir steht. Als ich ihr angeboten habe, dass sie mich verlassen kann und ich ihr nicht böse bin, nachdem ich ihr gesagt habe, wie weit diese Krankheit gehen kann, hat sie mir nur gesagt: «Egal wie die Krankheit wird, ich werde immer an deiner Seite sein.»

Die MS und deine Arbeit: Geht das gut? Oder gibt es Probleme? 
Da ich die Arbeit, die für mich eine Berufung ist, durch die MS gefunden habe, funktioniert das gut, nur das Durchhaltevermögen ist leider nicht immer da, aber ich gebe nie auf und es gibt andere Tage, an denen ich weiter machen kann, da bin ich nicht gebunden.

Gibt es so etwas wie eine goldene Regel fürs «MS-Outing»? Wie gehst du damit um?
Eine goldene Regel kenne ich nicht, da wird auch jede/r anders damit umgehen. Ich gehe immer offen mit meiner Krankheit um und mache diese anderen auch bekannt, denn nur durch Unwissenheit gibt es in allen unbekannten Dingen Missverständnisse und wenn wir offen umgehen, und den Menschen etwas erklären, was sie nicht wissen, oder nicht wissen können, dann wird das Verständnis überwiegen.

Spielen Ernährung und komplementäre Verfahren eine Rolle in deinem Leben mit MS?
Nein, auch wenn ich weiss, dass das Wohlempfinden durch richtige Ernährung verbessert werden kann, will ich auf Feines nicht verzichten. Die MS hat mir schon genug genommen. Was ich aber immer befürworte, ist, wenn durch ein Medikament ein Symptom verbessert werden kann, das probiere ich immer aus. Leider hatte ich meistens Nebeneffekte, sodass ich das Medikament wieder absetzen musste.

Was ist für dich tabu bei deiner MS? Gibt es Dinge, über die du nicht einmal mit deinen engsten Vertrauten sprechen möchtest?
Da ich eigentlich immer ein offener Mensch bin, könnte ich jetzt nicht sagen, dass es ein Tabu gibt.

Welches sind die «Top 3» der Sätze, die du über MS nicht mehr hören kannst?
Das ist jetzt auch wieder eine Frage, die ich nicht so beantworten kann, da ich immer auf solche «guten Ratschläge» warte und ich den Leuten, die das sagen, erkläre, warum solche Sätze und Ratschläge für Menschen, die eine Beeinträchtigung, egal welcher Art (leider gibt es solche Sätze und Ratschläge für alle Behinderungen), haben, nichts bringen und sie aufhören sollen, diesen Betroffenen solches Zeug zu sagen.

In der direkten Konfrontation mit Vorurteilen oder Irrtümern, wie reagierst du?
Da ich Aktivist für die Rechte von Menschen mit einer Behinderung bin, habe ich genug Erfahrung damit, solche Konfrontationen, Missstände und Irrtümer zu beseitigen und den Menschen zu erklären, dass sie da falsch liegen und zu zeigen, warum etwas falsch ist. Manchmal konfrontiere ich sie selber mit dem, was sie sagen und machen, dann kommt meistens ein Aha-Erlebnis und sie bedanken sich.

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige oder traurige Erlebnisse?
Die traurigen Erlebnisse habe ich oben mit den Verlusten durch die MS schon aufgezeigt. Ein Beispiel ist, als ich mein Fahrrad verkaufen musste und dieses abgeholt wurde. Da musste ich weinen. Das habe ich auch immer wieder, wenn ich etwas nicht riechen kann, frisch geschnittenes Gras usw., da habe ich immer wieder Tränen in den Augen.

Lustig ist es immer, wenn ich im Rollstuhl auf Kinder in der ÖV treffe, da mache ich mit ihnen immer Spass und sage, dass ich auch im Kinderwagen sitze, so komme ich auch immer mit den Eltern ins Gespräch. Sonst fällt mir direkt durch die MS nichts Lustiges ein.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Entspannen kann ich mich in der Natur. Solange ihr noch laufen könnt, aber auch diejenigen mit Stock, Rollator und Rolli: Geht in den Wald, beobachtet die Vögel, geht mit euren Haustieren so oft ihr könnt an die Natur. Das ist das, was euch wirklich beruhigt.

Hast du ein Hobby? Etwas, was dich total begeistert?
Oh ja, mein Hobby ist neben dem, dass ich so oft wie möglich in die Natur gehe, das Beraten der Menschen, wie sie etwas barrierefrei machen können. Auch habe ich noch eine Drohne, mit der ich schöne Filme machen will. Schauen wir mal, was daraus wird.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Ich bin seit 2017 in der Selbsthilfegruppe Basel und Region, was ich in letzter Zeit eher vernachlässigt habe, weil ich immer unterwegs bin, um Hindernisse und Missstände zu beseitigen.