MS Register Board: Betroffene in der «Steuerungs-Crew»

Donnerstag, 5. April 2018

Zum ersten Mal hat ein Treffen des neu gegründeten MS Register Boards stattgefunden. Dabei sind 25 MS-betroffene Register-Teilnehmende mit Vertretern der MS-Gesellschaft und des MS Register Zentrums zusammengekommen, um sich aus erster Hand über die Fortschritte des Schweizer MS Registers zu informieren und konkrete Erweiterungen zu diskutieren.

Bei der Entwicklung des Schweizer MS Registers haben MS-Betroffene als eigentliche Experten für ihre Krankheit durchgehend eine wichtige Rolle gespielt. An der Resonanzgruppentagung 2017 wurde zusätzlich der Wunsch nach einem regelmässigen Austausch zwischen Betroffenen und den Betreibern des MS Registers geäussert. Die Schweiz. MS-Gesellschaft und das Register-Team der Universität Zürich haben diese Idee aufgenommen und sofort in die Tat umgesetzt. Denn beide begrüssen den stetigen Austausch mit einer grösseren Anzahl Betroffener für eine zielführende Weiterentwicklung der Registerplattform und der Forschung.

Am Mittwoch, 14. März 2018 kamen in Zürich 25 Betroffene aus verschiedenen Kantonen mit dem Team des MS Registers zusammen. Nach einführenden Worten gab der Leiter des MS Registers, Viktor von Wyl, eine Übersicht über den aktuellen Stand: «Willkommen an Bord des MS Registers. Dieses stolze Motorschiff steuert seit Juni 2016 erfolgreich neue Regionen in der MS-Forschung an und zählt mittlerweile fast 2‘000 Passagiere.» Durch das neue MS Register Board werden Betroffene als Teil der «Steuerungs-Crew» weiter gestärkt und nehmen in der Weiterentwicklung des Schweizer MS Registers eine zentrale Stellung ein. Das MS Register Board soll eine diversifizierte Betroffenensicht bei der Planung und Ausgestaltung von neuen Elementen (z.B. Fragebögen) einbringen und bei Fragen die erste Anlaufstelle für die Register-Betreibenden sein.

Neue Ideen für die Weiterentwicklung

Nach dem Einführungsreferat teilte sich das MS Register Board in zwei Workshops auf. Im ersten Workshop wurden neue Forschungsideen für das MS Register diskutiert, wobei vor allem der Vorschlag einer Vertiefung des Themas «körperliche Aktivität und Bewegung bei MS» bei den Workshop-Teilnehmenden auf grosses Echo stiess. Im zweiten Workshop erhielten die Teilnehmenden eine exklusive Vorschau auf Neuerungen in der Online-Plattform, welche in wenigen Wochen aufgeschaltet werden. Beispielsweise die Möglichkeit zur Speicherung des ausgefüllten Fragebogens als PDF oder den automatischen Versand einer Bestätigungs-Email nach erfolgreichem Absenden des Fragebogens. In der anschliessenden Diskussion wurden weitere nützliche Vorschläge zur Verbesserung der Handhabbarkeit des Tagebuchs eingebracht.

Der Dialog geht weiter

Nach einer Zusammenfassung der Workshop-Ergebnisse verabschiedeten sich alle Beteiligten in den lauen Frühlingsabend. Die Betreibenden des MS Registers durften sich über viel Lob und konstruktive Rückmeldungen freuen, nahmen aber auch einige Hausaufgaben mit auf den Weg. Über eins waren sich jedoch alle einig: Der Abend brachte einen sehr produktiven und wichtigen Dialog in Gang, der auch in Zukunft weitergeführt wird. Zum einen beim nächsten Treffen des MS Register Boards. Zum anderen soll der Dialog für alle Register-Teilnehmenden offen sein. Um einen kontinuierlichen Austausch zu ermöglichen wird ein eigens dafür konzipierter Bereich geschaffen in der Online Community der MS-Gesellschaft, die im Herbst 2018 online geht.

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