MS Register Board: le persone con SM nel cuore della gestione

In qualità di veri e propri esperti in merito alla propria malattia, le persone con SM hanno rivestito un ruolo fondamentale nello sviluppo del Registro svizzero SM. In occasione del Congresso del Gruppo di risonanza 2017 è stato tra l’altro espresso il desiderio di uno scambio regolare tra le persone con SM e i responsabili del Registro SM. La Società svizzera SM e il team responsabile del Registro dell’Università di Zurigo hanno dato seguito a questa idea e si sono immediatamente adoperati per la sua applicazione. Entrambi accolgono con piacere il dialogo regolare con le persone con SM, in vista di un proficuo sviluppo della piattaforma del Registro SM e della ricerca.

Mercoledì 14 marzo 2018, 25 persone con SM provenienti da diversi Cantoni si sono incontrate con il team del Registro SM. Dopo una breve introduzione, il responsabile del Registro SM, Viktor von Wyl, ha fatto una panoramica della situazione attuale: «Benvenuti a bordo del Registro SM. Da giugno 2016 questa prode imbarcazione ha esplorato con successo nuovi territori della ricerca nell’ambito della SM e ospita a bordo quasi 2’000 passeggeri». Grazie al nuovo MS Register Board, le persone con SM rivestiranno un ruolo ancora più importante, partecipando attivamente alle funzioni gestionali e contribuendo in modo centrale allo sviluppo di questa piattaforma. Questo nuovo organo includerà il punto di vista diversificato delle persone con SM nella pianificazione e nell’organizzazione di nuovi elementi (ad es. questionari) e fungerà da primo punto di riferimento per i responsabili del Registro in caso di domande.

Nuove idee per lo sviluppo della piattaforma

Dopo una presentazione introduttiva, il l’MS Register Board si è suddiviso in due workshop. Nel primo si è discusso delle nuove idee della ricerca nell’ambito del Registro SM. Tra queste, è stata accolta con particolare favore la proposta di approfondire il tema «attività fisica e movimento nei casi di sclerosi multipla». Durante il secondo workshop i partecipanti hanno ricevuto un’anteprima esclusiva delle novità della piattaforma online, che sarà lanciata tra alcune settimane. Tra queste, la possibilità di salvare il questionario compilato in formato PDF o di inviare automaticamente un’e-mail di conferma dopo aver debitamente inoltrato il questionario. Nella discussione a seguire sono stati esposti altri consigli utili per migliorare l’utilizzo del diario.

Il dialogo continua

Dopo una sintesi dei risultati dei workshop, tutti i partecipanti si sono salutati in una mite serata primaverile. I responsabili del Registro svizzero SM hanno gradito gli elogi e i riscontri costruttivi, portando però con sé anche diverse sfide. Su un aspetto, tuttavia, erano tutti d’accordo: la serata ha permesso di fare un primo passo verso un dialogo altamente produttivo e di fondamentale importanza, che verrà portato avanti anche in futuro, innanzitutto in occasione del prossimo incontro del MS Register Board. Questo dialogo sarà successivamente esteso a tutti i partecipanti del Registro SM. Per facilitare uno scambio costante sarà creato uno spazio dedicato nella community online della Società SM, che verrà lanciato nell’autunno 2018.