Registre suisse de la SEP: des personnes atteintes rejoignent l’«équipe de pilotage»

En tant qu’expertes de leur maladie, les personnes atteintes de SEP ont joué un rôle important dans le développement du Registre suisse de la SEP. Lors de la réunion 2017 du Groupe de résonance, le souhait d’un échange régulier entre les personnes atteintes et les opérateurs du Registre suisse de la SEP a été exprimé. Une suggestion bien reçue par la Société suisse SEP et l’équipe du Registre de l’Université de Zurich, qui l’ont immédiatement mise en œuvre. Les deux entités saluent ces échanges constants avec un nombre plus important de personnes atteintes, qui favorisera un développement ciblé de la plateforme digitale du Registre et de la recherche.

Le mercredi 14 mars 2018, 25 personnes de différents cantons ont rencontré l’équipe du Registre suisse de la SEP à Zurich. Après quelques mots d’introduction, le responsable du Registre, Viktor von Wyl, a donné un aperçu de la situation actuelle: «Bienvenue à bord du Registre suisse de la SEP. Depuis juin 2016, ce navire a mis le cap avec succès vers de nouveaux territoires de recherche sur la SEP et compte maintenant près de 2000 passagers.» Le nouveau Comité du Registre suisse de la SEP donnera un rôle encore plus important aux personnes atteintes en les incluant dans l’«équipe de pilotage»,  et leur permettra de participer plus activement au développement de cette plateforme.

De nouvelles idées pour les développements à venir

Après une présentation introductive, le Comité du Registre suisse de la SEP s’est réparti en deux ateliers. Le premier a permis de discuter de nouvelles idées de recherche pour le Registre. La proposition d’approfondir le thème de l’«activité physique et du mouvement en cas de SEP» a été particulièrement bien accueillie. Durant le deuxième atelier, les participants ont reçu un aperçu exclusif des nouveautés de la plateforme en ligne, qui seront lancées dans quelques semaines. Par exemple, il sera désormais possible d’enregistrer le questionnaire rempli au format PDF ou d’envoyer automatiquement un e-mail de confirmation après l’envoi du questionnaire. Au cours de la discussion qui a suivi, d’autres suggestions utiles afin d’améliorer l’expérience des participants ont été faites.

Le dialogue se poursuit

Après une synthèse des résultats des ateliers, tous les participants se sont quittés dans la douceur printanière. Les opérateurs du Registre suisse de la SEP se sont félicités des éloges et des réactions constructives, mais ils sont aussi repartis avec quelques missions à accomplir. Toutes les personnes présentes se sont cependant accordées à dire que la soirée avait permis d’initier un dialogue très productif et important, qui se poursuivra à l’avenir, notamment lors de la prochaine réunion du Comité du Registre suisse de la SEP. D’autre part, la discussion devrait être élargie à tous les participants du Registre. Afin de faciliter un échange continu, un espace dédié sera créé dans la communauté en ligne de la Société SEP, qui sera lancée en automne 2018.