Come hanno vissuto l’ECTRIMS 2023 i dipendenti del Registro svizzero SM?
Il Registro svizzero SM
9'000 partecipanti da 110 Paesi
Il Comitato Europeo per il Trattamento e la Ricerca della Sclerosi Multipla, in breve ECTRIMS, è la più grande organizzazione specializzata al mondo dedicata alla comprensione e al trattamento della SM. Il congresso annuale è uno dei momenti più importanti per tutti coloro che sono coinvolti nella ricerca sulla SM. Ricercatori ed esperti di tutto il mondo si riuniscono per esplorare e comprendere meglio le complesse sfaccettature della sclerosi multipla.
La prova del nove è stata superata a pieni voti
Il secondo giorno, Stefania Iaquinto, dottoranda al primo anno presso il Registro svizzero SM, ha tenuto la sua prima presentazione a un congresso sul tema «Approcci innovativi alla gestione dei sintomi della Sclerosi Multipla: impressioni sul Registro svizzero SM». Il messaggio chiave era che la gravità della SM e i sintomi specifici della SM, come la depressione, la stanchezza o il dolore, contribuiscono in modo significativo a una bassa qualità di vita delle persone affette da SM.
Con la sua eccezionale professionalità e presenza pacata ha impressionato il pubblico di circa 300 persone. Stefania è anche soddisfatta della sua presentazione: «È andata molto bene. Mi ha sorpreso che siano venute così tante persone. Mi ha fatto molto piacere vedere quanto il pubblico fosse attento e interessato». In linea con il tema della sua presentazione, Stefania Iaquinto era particolarmente interessata alle sessioni sullo stile di vita e sugli argomenti quotidiani, in quanto ci sono anche fattori che possono influenzare direttamente le persone affette da SM, come la dieta o l’attività fisica.
Highlight tecnico e i propri contributi
Anche per Hannah Moll, stagista presso il Registro SM, è stata la prima volta a un congresso: «Sono rimasta affascinata dalla varietà di argomenti su cui viene condotta la ricerca sulla SM in tutto il mondo». Il suo e-poster si è concentrato sull’uso della medicina complementare nel Registro SM e ha mostrato perché e per quali sintomi i partecipanti al Registro hanno utilizzato le terapie complementari e quali erano le loro aspettative riguardo all’efficacia e alla sicurezza dei vari trattamenti.
Sabin Ammann, responsabile della raccolta dei dati medici e coordinatrice dello studio presso il Registro SM, è rimasta impressionata dalle presentazioni sulla PIRA (Progression Independent of Disease Activity), in quanto hanno sottolineato l’importanza delle conseguenze a lungo termine e della qualità della vita. Conclusione: la durata della malattia può avere un impatto considerevole sulle menomazioni.
Mina Stanikic è una dottoranda all’ultimo anno del Registro SM e sta svolgendo il suo dottorato sul tema «Invecchiamento con Sclerosi Multipla». È stata molto contenta che al congresso ci siano state molte sessioni ben frequentate su questo tema: «Sono rimasta piacevolmente sorpresa perché l’attenzione 'tradizionale' è incentrata sulle opzioni di trattamento per la SM recidivante-remittente, che potrebbero essere meno adatte alle persone anziane».
Anche il suo poster sui trattamenti modulanti la malattia per le persone di 55 anni e oltre ha suscitato interesse. Ha mostrato che più della metà dei partecipanti intervistati utilizzava trattamenti modulanti la malattia. Ocrelizumab era di gran lunga il farmaco più utilizzato, sia per i trattamenti appena iniziati che per quelli in corso.
I partecipanti senza terapie modulanti la malattia erano più anziani, avevano una durata più lunga della SM e avevano maggiori probabilità di avere la SPMS (SM secondaria progressiva).
Incontri arricchenti allo stand
C’è sempre così tanto da vedere, ascoltare e fare ai congressi che bisogna essere efficienti per massimizzare i vantaggi. Questo ha avvantaggiato il registro, perché non c’era modo di aggirare lo stand se si voleva raggiungere l’area del cibo. Ed è lì che la maggior parte delle persone voleva andare, prima o poi.
Sono passati molti visitatori interessati, sono stati coltivati i contatti esistenti e ne sono stati creati di nuovi. Ad esempio, lo scambio personale sulle migliori pratiche con i registri SM di altri paesi è stato molto istruttivo.
Come si addice a uno stand in un congresso, sono stati esposti documenti scientifici. Tra le pubblicazioni più richieste c’erano l’impegno delle persone con Sclerosi Multipla nelle attività di volontariato in Svizzera e l’introduzione della Self-Reported Disability Status Scale (SRDSS). La SRDSS consente alle persone con SM di valutare in modo indipendente la propria mobilità e le limitazioni nell’attività fisica, il che è importante per un’assistenza medica personalizzata. Come progetto di citizen science partecipativo, questo è fantastico perché le persone affette sono state particolarmente coinvolte in queste due pubblicazioni.
Il team del Registro svizzero SM desidera ringraziare tutti i visitatori per il loro interesse e per gli incontri arricchenti.
Un vero successo
L’ECTRIMS ha dimostrato ancora una volta quanto interesse ci sia per le preoccupazioni delle persone affette nella comunità della SM. È stato un evento di grande successo e arricchimento per il Registro svizzero SM. Le
Testo: Sabin Ammann, Murielle Bona, Stefania Iaquinto, Hannah Moll e Mina Stanikic
Immagini: Sabin Ammann
Il Registro svizzero SM è stato avviato dalla Società svizzera SM su richiesta delle persone affette, al fine di incorporare la loro prospettiva nella ricerca. Il progetto di ricerca è portato avanti dall’Università di Zurigo. Insieme alle persone con SM, i ricercatori stanno studiando diverse questioni, sempre con l’obiettivo di contribuire al miglioramento della qualità di vita delle persone con SM.