Leben mit MS: Von den Erfahrungen älterer MS-Betroffener lernen

Freitag, 25. November 2022

Ältere MS-Betroffene haben aufgrund ihrer Lebenserfahrung und der häufig langen Zeit, die sie schon mit ihrer Erkrankung leben, einen besonderen Blickwinkel auf den Verlauf ihrer MS. Aus ihren Erfahrungen und den Schlüssen, die ältere Betroffene daraus ziehen, lässt sich viel über ein «Leben mit MS» lernen.

Geballte Erfahrung

Als Pendant zur Juligrafik, in der über Erfahrungen von jüngeren MS-Betroffenen berichtet wurde, stehen diesen Monat Erfahrungen von älteren MS-Betroffenen im Fokus: Was hat ihnen geholfen beim Umgang mit ihrer MS und was können sie daraus ableiten? Die Monatsgrafik basiert auf den Rückmeldungen von 176 MS-Betroffenen im Alter von 60 bis 83 Jahren, die am Projekt «Mein Leben mit MS» teilgenommen haben. Das Gesamtprojekt, an dem bislang über 1’000 Menschen teilgenommen haben, geht der Frage nach, wie MS-Betroffene «ihr Leben mit MS» aus ihrer individuellen Perspektive erlebt haben – vor allem im Hinblick auf Schlüsselerlebnisse, Konsequenzen, erfahrene Unterstützung und auch, was sie anderen Betroffenen raten würden. Auf diese Weise möchten wir als MS Register umfassend das individuelle Erleben MS-Betroffener erforschen und darauf aufmerksam machen, auf welch breites Spektrum an Lebensbereichen eine MS-Erkrankung sich auswirken kann.

Informationen sammeln und professionelle Unterstützung annehmen

Ältere Studienteilnehmende hielten es rückblickend für wichtig, möglichst viel zu fragen, umfangreiche Informationen über ihre Erkrankung sowie Behandlungsmöglichkeiten zu sammeln und bei ihren behandelnden Fachpersonen den Wunsch nach Transparenz deutlich zu machen. Betroffene schätzen in diesem Zusammenhang auch persönliche Gespräche mit behandelnden Fachpersonen, denen sie vertrauten klar höher ein, im Vergleich zum Internet als Informationsquelle. Auch rieten viele ältere MS-Betroffene zum Mut, Hilfe anzunehmen, auch wenn das manchmal schwerfällt.

Der hohe Wert sozialer und vertrauensvoller Kontakte

Auch der Pflege sozialer und vertrauensvoller Kontakte mit Familie, Partner, Freunden oder «Gleichgesinnten» wurde eine hohe Bedeutung beigemessen. Ältere Studienteilnehmende hoben hervor, wie wichtig es ist, nicht aufzuhören persönliche Kontakte zu pflegen, offen für andere Menschen zu bleiben und dass es auch helfen kann, freundschaftliche Kontakte in der «Schicksalsgemeinschaft» mit anderen MS-Betroffenen zu haben. Als wichtig empfunden wurde besonders der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen, in dem es auch darum geht, sich über persönliche Erfahrungen auszutauschen und auch über das emotionale Empfinden zu sprechen – einen Zuhörer zu haben und selbst zuzuhören.

Fazit

Ältere MS Betroffene haben durch ihre Lebenserfahrung und die vielen Jahre mit der MS einen besonderen Blickwinkel auf das «Leben mit MS». Es ist wichtig zu berücksichtigen, dass jede MS unterschiedlich verläuft und je nach individueller Situation und Beeinträchtigung durch die MS unterschiedliche Bedürfnisse im Vordergrund stehen können.

Von welchen Erfahrungen älterer MS-Betroffener können «Jüngere» besonders profitieren? Zum einen, dass «Wissen» im Sinne von verlässlichen Informationen von behandelnden Fachpersonen, zu denen ein Vertrauensverhältnis besteht, wichtig ist. Zum anderen, dass vertrauensvolle soziale Kontakte und Gemeinschaft für den individuellen Umgang und das Leben mit der MS grosse Bedeutung haben..

Beratung und Unterstützung

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