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Vivre avec la SEP: profiter de l’expérience des personnes atteintes de SEP plus âgées

Les personnes atteintes de SEP plus âgées ont bien souvent un point de vue particulier sur l’évolution de leur maladie, en raison de leur expérience et du fait qu’elles vivent avec la maladie depuis longtemps. L’expérience de ces personnes et les conclusions que l’on peut en tirer sont riches en enseignements sur la manière de «vivre avec la SEP».

Le Wordcloud («nuage de mots») permet de visualiser les mots clés importants en fonction de l’expérience des personnes d’un certain âge atteintes de SEP.

Un condensé d’expérience

Ce mois-ci, le graphique présente l’expérience des personnes âgées de 60 à 83 ans atteintes de SEP, et établit ainsi un parallèle avec le graphique de juillet qui relatait l’expérience des jeunes personnes atteintes de SEP. Qu’est-ce qui les a aidés à mieux gérer leur SEP et quelles conclusions peuvent-ils en tirer? Le graphique de ce mois se base sur les retours de 176 personnes atteintes de SEP, âgées de 60 à 83 ans, ayant participé au projet «Vivre avec la SEP». Le projet global, auquel plus de 1000 personnes ont participé jusqu’à présent, s’intéresse à la manière dont les personnes atteintes de SEP ont vécu «leur vie avec la SEP» de leur point de vue personnel, en particulier en ce qui concerne les événements clés de l’existence, les conséquences de la maladie, le soutien reçu mais aussi ce qu’elles conseilleraient à d’autres personnes atteintes de SEP. Le Registre de la SEP souhaite ainsi mieux comprendre ce que vivent les personnes atteintes de SEP et attirer l’attention sur le fait que cette maladie peut affecter de nombreux domaines de la vie.

Recueillir des informations et accepter une aide professionnelle

Rétrospectivement, les participants à l’étude âgés de 60 à 83 ans ont estimé qu’il était important de poser le plus de questions possibles, de recueillir de nombreuses informations sur la maladie et les possibilités de traitement, et d’exprimer clairement son souhait de transparence auprès des professionnels de la santé les accompagnant. Dans ce contexte, les personnes atteintes de SEP considèrent également que les entretiens personnels avec des professionnels de la santé en qui elles ont confiance constituent une source d’information beaucoup plus fiable qu’internet. De même, parmi les personnes plus âgées atteintes de SEP, beaucoup conseillent d’avoir le courage d’accepter de l’aide, même si cela est parfois difficile.

L’importance des contacts sociaux basés sur la confiance

Une très grande importance est également accordée aux contacts sociaux et aux rapports de confiance avec la famille, le ou la partenaire, les amis ou des personnes dans la même situation. Les participants à l’étude plus âgés ont souligné l’importance d’entretenir des contacts personnels et de rester ouvert aux autres. Ils ont également mis en avant l’importance d’avoir des contacts amicaux avec d’autres personnes atteintes de SEP avec qui ils partagent un destin commun. L’échange personnel avec d’autres personnes atteintes de SEP a tout particulièrement été jugé très important. Il permet en effet d’échanger des expériences personnelles et de parler de son ressenti émotionnel: avoir une oreille à qui parler et être soi-même à l’écoute.

Conclusion

Les personnes atteintes de SEP d’un certain âge ont un point de vue particulier sur la «vie avec la SEP» en raison de leur vécu et des nombreuses années passées avec la SEP. Il est important de garder à l’esprit que chaque SEP évolue différemment et que certains besoins peuvent être plus ou moins grands selon la situation personnelle de chacun et l’impact de la SEP.

De quelles expériences de personnes atteintes de SEP plus âgées est-ce que les « plus jeunes» peuvent profiter? D’une part: qu’il est important d’avoir des «connaissances», au sens d’informations fiables fournies par des professionnels de la santé qui vous accompagnent et avec lesquels il existe une relation de confiance. D’autre part: que les contacts sociaux avec lesquels on entretient une relation de confiance et la communauté revêtent une grande importance pour appréhender la maladie et bien vivre avec.

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