Vivere con la SM: fare tesoro delle esperienze delle persone anziane con SM

L’esperienza di vita e la lunga convivenza con la malattia regala alle persone anziane un punto di vista particolare sul decorso della loro SM. Dalle esperienze e dalle conclusioni che ne traggono c’è molto da imparare sulla «vita con la SM».

Un concentrato di esperienza

Mentre nel grafico di luglio si era parlato delle esperienze delle persone colpite giovani, questo mese la parola passa alle persone con SM anziane: cosa è stato loro di aiuto nella gestione della malattia e quali insegnamenti ne hanno tratto? Il grafico si basa sul feedback fornito da 176 persone con SM di età compresa tra i 60 e gli 83 anni che hanno partecipato al progetto «La mia vita con la SM». Nel complesso, il progetto cerca di catturare la personale prospettiva delle persone colpite sulla «loro vita con la SM», esplorandone in modo particolare le esperienze più significative, le conseguenze, il sostegno ricevuto e i consigli che si sentono di dare agli altri. Finora sono oltre 1’000 le persone che hanno partecipato. Con tale progetto, il Registro SM si propone di esaminare in maniera esaustiva il vissuto individuale delle persone con SM e di portare l’attenzione sulle tante sfere della vita su cui la malattia può ripercuotersi.

Raccogliere informazioni e accettare un supporto professionale

Guardandosi indietro, i partecipanti anziani allo studio reputano importante fare tante domande e raccogliere quante più informazioni possibili sulla malattia e sulle opzioni terapeutiche, nonché chiedere espressamente agli specialisti curanti di essere trasparenti. A tale proposito, le persone colpite dichiarano di riporre decisamente più fiducia negli specialisti curanti consultati di persona rispetto a Internet come fonte d’informazione. Diverse persone con SM anziane hanno inoltre consigliato di farsi coraggio e accettare di essere aiutate, anche se a volte può risultare difficile.

L’importanza dei contatti sociali e delle relazioni fidate

Un altro punto su cui i partecipanti anziani allo studio si sono ampiamente soffermati è la cura dei contatti sociali e delle relazioni fidate con familiari, partner, amici o persone nella stessa situazione. Hanno sottolineato quanto sia fondamentale non smettere di curare i contatti personali e rimanere aperti nei confronti degli altri, evidenziando anche quanto possa essere utile instaurare amicizie con altre persone con SM all’interno della comunità che il destino ha scelto per loro. Particolarmente significativa è stata reputata l’interazione personale con altre persone colpite, che permette di scambiarsi esperienze personali e anche di parlare del proprio vissuto emotivo: in altre parole, avere una persona che può ascoltarci e ascoltare a nostra volta.

Conclusione

L’esperienza di vita e i tanti anni di convivenza con la malattia regalano alle persone anziane un punto di vista particolare sulla «vita con la SM». È importante tenere presente che la SM ha un decorso diverso per ogni persona e che, a seconda della situazione individuale e dei disturbi indotti dalla malattia, i bisogni percepiti come più urgenti possono essere differenti.

Di quali esperienze vissute dalle persone con SM anziane possono fare tesoro i «più giovani»? Da un lato l’importanza del «sapere», inteso come l’insieme delle informazioni ricevute da specialisti di fiducia a cui poter fare riferimento, dall’altro il ruolo fondamentale dei contatti sociali e della comunità ai fini della gestione individuale della SM e della convivenza con la malattia.

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