Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
Wer bist du? Wie alt bist du?
Mein Name ist Melissa, ich bin 27 Jahre alt und lebe seit fast 3 Jahren allein mit meinen beiden bezaubernden Katzen. Ich bin glücklich sagen zu können, dass MS eher zu einer Kraftquelle geworden und kein Tabuthema mehr ist für mich. Ich will nicht als Opfer gesehen werden, sondern möchte die Erfahrungen und Gefühle teilen, die ich mit MS gemacht habe.
Wie lange hattest du schon Symptome vor der Diagnose?
Ich weiss es wirklich nicht.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS mitgeteilt?
Im September 2015 wurde bei mir die Diagnose gestellt, ich war gerade 23 Jahre alt. Die Krankheit wurde als Folge von zwei epileptischen Anfällen im Abstand von einer Woche festgestellt. Der zweite Anfall passierte mitten auf dem Parkplatz eines Einkaufszentrums. Ich wurde mit einem Krankenwagen ins Spital gebracht, dort wurde die Diagnose gestellt. Hätte es diesen zweiten Anfall nicht gegeben, hätte ich vermutlich nie erfahren, dass ich MS habe, oder jedenfalls nicht so schnell.
Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Tod... und Traurigkeit. Dann hatte ich einige Monate lang ein Gefühl der Ungerechtigkeit, darauf folgte eine fast 3 Jahre lange Phase der Verleugnung.
Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Das unangenehmste Symptom ist für mich die Fatigue. Es stimmt, dass die Krankheit für die meisten von uns nicht sichtbar ist; manchmal bekomme ich kalte, finstere Blicke, wenn ich in öffentlichen Verkehrsmitteln Sitze in Anspruch nehme, weil ich sie in dem Moment benötige und sehr müde bin.
Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um? Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Alle meine Angehörigen und alle Menschen, die mir wichtig sind, wissen, dass es sich um eine Krankheit handelt, die sehr ernst sein kann und dass sie eine Behandlung und regelmässige Überwachung erfordert. Es ist jedoch kein Thema, das oft auf den Tisch kommt. Viele bewundern meinen starken Willen) und meinen Mut angesichts der MS.
Ich bin ledig und kinderlos. Ich hoffe aber, dass ich einen Partner finden werde, der meine Krankheit verstehen und akzeptieren kann.
Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Ich arbeite in der Personalabteilung mit einem Pensum von 100 %. Glücklicherweise kann ich an einem Tag in der Woche im Homeoffice arbeiten.
Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich versuche, mich nur mit Menschen mit positiven Gedanken zu umgeben. Ich mache gerne Sport, gehe zum Wandern und liebe Tiere (ich habe zwei Katzen). Der Rat, den ich geben kann, ist zu versuchen, so positiv wie möglich zu leben. Ich bin überzeugt, dass der persönliche Gemütszustand den Verlauf der der Krankheit beeinflusst.
All die Tage, die ich gut verbracht und gelebt habe, all diese Momente, die ich mit meiner Familie und engen Freunden verbracht habe, erfüllt von Lachen und Freude, geben mir Kraft und Hoffnung. Mit MS habe ich gelernt, jeden Moment der Freude zu einem Augenblick der Stärke zu machen.
Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Der Verlust der motorischen Fähigkeiten eines Körperteiles oder Sehprobleme aufgrund einer Entzündung des Sehnervs.
Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Die aktuelle Forschung und Menschen, die wie ich hier reden und diese Krankheit aus dem Schatten holen wollen, weil ich das Gefühl habe, dass MS bis heute zu wenig bekannt ist und deshalb auch nicht genug verstanden wird.
Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Dass alle Menschen, die ich liebe und denen ich etwas bedeute, ein möglichst heiteres und glückliches Leben führen.
Dass Tiermisshandlungen für immer aufhören werden.
In der Lotterie gewinnen.
Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Ich habe nie lustige Erfahrungen im Zusammenhang mit dieser Krankheit gemacht. Meine traurigsten Erfahrungen sind all die Male, in denen ich einen Rückfall erlitt.
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