Dans cette série de portrait, ce ne sont pas des tiers ou des personnes non impliquées qui parlent de la SEP. Les personnes atteintes de SEP parlent elles-mêmes de leur vie avec une maladie incurable, de leurs espoirs, de leurs peurs. Comment la maladie les défie, mais aussi comment la SEP a pu les rendre plus forts.
Qui es-tu? Quel âge as-tu?
Je m’appelle Melissa, j’ai 27 ans et j’habite seule depuis bientôt 3 ans avec mes deux adorables félins.
Je suis heureuse de pouvoir témoigner, car aujourd’hui la maladie est devenue une force et ce n’est plus un sujet tabou. Je ne souhaite pas que l’on me voie comme une victime et j’aimerais partager mes expériences, mon vécu ainsi que mes sentiments vis-à-vis de cette pathologie.
Combien de temps as-tu eu des symptômes avant le diagnostic?
Je ne sais pas vraiment.
Comment et à quel âge as-tu reçu le diagnostic de SEP?
J’ai reçu le diagnostic en septembre 2015, j’avais tout juste 23 ans. La maladie a été détectée suite à deux crises d’épilepsie à une semaine d’intervalle. La deuxième crise a eu lieu en plein milieu du parking d’un centre commercial. J’ai été transportée au CHUV en ambulance et c’est là-bas que le diagnostic a été posé. Je sais que des lésions sur la partie du cerveau qui provoque l’épilepsie sont très rares, mais je pense que sans cette étape je n’aurais peut-être jamais découvert que je suis atteinte de SEP, ou pas aussi rapidement.
Quelle a été ta première pensée après avoir reçu le diagnostic de SEP?
La mort…. et la tristesse. Ensuite j’ai ressenti un sentiment d’injustice durant quelques mois, puis le déni a suivi durant 3 ans.
Quels sont les symptômes que tu trouves les plus gênants? Comment ces symptômes se manifestent-ils dans ta vie quotidienne? Comment la SEP influence-t-elle ta qualité de vie?
Le symptôme qui est le plus gênant dans mon cas est la fatigue. Il est vrai que pour la plupart d’entre nous, la maladie n’est pas visible; je reçois parfois des regards noirs et froids lorsque je m’assois dans les transports publics parce que j’en ressens le besoin et que je suis très fatiguée.
Comment tes proches (famille, amis, partenaires) considèrent-ils ta maladie?
Tous mes proches et toutes les personnes importantes pour moi savent que c’est une maladie qui peut être très conséquente et qu’elle nécessite un traitement et un suivi assidu. Toutefois, ce n’est pas un sujet de discussion qui revient souvent sur la table. Beaucoup d’entre eux sont admiratifs de ma force de caractère et de mon courage face à la SEP.
As-tu des enfants? Comment concilies-tu le travail et ta vie privée?
Je suis célibataire et sans enfant. J’espère pouvoir trouver un compagnon qui pourra comprendre et accepter ma maladie.
Quelle est ta situation professionnelle?
Je travaille dans les Ressources Humaines à 100%. J’ai la chance de bénéficier d’un jour de télétravail.
Comment te détends-tu? Quels conseils donnerais-tu aux autres personnes atteintes de SEP? Qu’est-ce qui te donne de la force?
J’essaie de m’entourer uniquement de personnes aux pensées positives. J’aime aller au sport, faire des randonnées et les animaux (J’ai deux chats J). Le conseil que je peux donner, c’est d’essayer de vivre le plus positivement possible, je suis persuadée que l’état d’esprit influence la progression de la maladie.
Toutes les nouvelles journées passées et vécues en allant bien, tous ces moments passés avec ma famille et mes amis proches, remplis de rire et de joie, me donnent de la force et de l’espoir. Avec la SEP, j’ai appris à faire de tous les instants de joie une force.
Qu'est-ce qui te fait peur dans la SEP?
De perdre la motricité d’un membre et d’avoir des problèmes de vue suite à une inflammation du nerf optique.
Qu'est-ce qui te donne de l'espoir au sujet de la SEP?
La recherche en cours et peut-être d’autres personnes comme moi qui ont envie de parler et de sortir cette maladie de son ombre, car j’estime qu’à ce jour cette maladie est trop peu connue et pas assez comprise.
Si tu avais 3 souhaits, lesquels seraient-ils?
- Que toutes les personnes que j’aime et qui me sont chères vivent la vie la plus sereine et la plus heureuse possible.
- Que la maltraitance animale disparaisse définitivement.
- Gagner au loto
As-tu eu des expériences drôles et/ou tristes liées à la SEP?
Je n’ai jamais vécu d’expériences drôles en lien avec cette maladie. Mes expériences les plus tristes sont toutes les fois où j’ai fait une poussée.
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