Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.
Wer bist du? Wie alt bist du?
Martina Tomaschett, 52 Jahre alt, beziehungsweise jung.
Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Drei Jahre lang.
Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Als ich zwanzig Jahre alt geworden bin.
Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
Ich konnte mir keine detaillierten Gedanken machen, weil ich gar nicht wusste, was MS ist. Für meine Eltern war es schlimm! Das Patenkind von meinem Papa hatte auch MS. Ich musste mir Bücher ausleihen und mich zuerst mal erkundigen. Den Doktor Google kannte ich zu dieser Zeit noch nicht. Nach dem Lesen habe ich aber damals gefunden, mein Leben ist immer lebenswert. Das sehe ich heute noch so.
Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern Dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Meine Lebensqualität ist, so wie sie ist, in Ordnung. Klar würde ich lieber auf meinen Beinen laufend durchs Leben gehen! Ich kann es nicht ändern, darum bin ich sehr glücklich, wie es ist. Wenn ich es so nicht akzeptierte, würde sich auch nichts daran ändern. Es gibt ärmere Menschen auf dieser Welt.
Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Ich meine: Soweit gut. Ich stelle meine Krankheit nicht in den Mittelpunkt meines Lebens, und ich glaube halt, dass sich das auch auf die Familie überträgt.
Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Ich habe zwei Kinder. Seit dem 13. Dezember bin ich auch Oma. Der kleine Sonnenschein ist jeden Montag bei mir, dass meine Tochter noch ein bisschen arbeiten kann. Trotz meiner Behinderung geht das sehr gut. Ich bin auch sehr stolz, dass meine Tochter mir das Vertrauen schenkt. Mit den Kindern habe ich ein sehr gutes Verhältnis. Mein Lebenspartner ist das Beste in meinem Leben. Mit ihm ist das Unmöglichste nicht unmöglich. Wir haben es wunderschön miteinander, er unterstützt mich, wo er kann, sogar in meinen ehrenamtlichen Tätigkeiten.
Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Ich habe keine Arbeitsstelle. Ich arbeite aber dennoch in ehrenamtlichen Jobs. So bin ich im Vorstand tätig bei der Behindertenkonferenz Graubünden (Bau und Verkehr) und der Procap Grischun (Bau und Verkehr). Ich bin Präsidentin der Selbsthilfe Graubünden, Kontaktperson der Regionalgruppe Graubünden der MS-Gesellschaft und Grossratsstellvertreterin.
Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Ich entspanne mich beim Basteln und höre nebenbei ein Hörbuch. Auch sind mein Lebenspartner und ich gerne in der Natur.
Dein Motto?
Gebt niemals auf und lebt euer Leben in vollen Zügen.
Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Ich bin kein Mensch, der sich mit Ängsten herumschlagen will. Was kommt, das kommt auch ohne Ängste, ob es positiv oder negativ wird. Es ist mein Leben mit dieser Krankheit, aber die Krankheit ist nicht mein Leben. Ich möchte einfach aus dem, was ich kann, das Beste machen, so lange ich kann. Ich habe bis heute nie gesagt «Ich würde gerne…», ich habe in meinem Leben einfach viel gemacht und probiert. Ohne meine Krankheit hätte ich gerade das, was ich heute mache, nie erleben dürfen. Dafür bin ich sehr dankbar.
Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Dass hoffentlich schnellstmöglich ein Medikament für MS gefunden wird, damit die neu diagnostizierten Patienten eine schnelle Heilung erfahren dürfen.
Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Ein möglichst unbeschwertes glückliches Leben. Dass meine Kinder und mein Lebenspartner glücklich und gesund bleiben. Dass ich finanziell ein bisschen besser dastehe.
Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Beides, das zu schildern würde wahrscheinlich mehrere Bücher füllen :)
Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Ich habe ein sehr gutes Verhältnis mit der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft. Die Mitarbeitenden haben alle immer ein offenes Ohr für meine Anliegen. Nicht zuletzt, weil ich Kontaktperson der Regionalgruppe Graubünden bin, haben wir ständig Kontakt. Ich bin sehr froh, dass es die MS-Gesellschaft gibt.
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