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Gesichter der MS: Jessica Wipfli

Diese Serie ist anders. Nicht Dritte oder Unbeteiligte reden über MS und Menschen mit MS. Sondern MS-Betroffene selbst sprechen über ihr Leben mit einer unheilbaren Krankheit, ihre Hoffnungen, ihre Ängste. Wie die Krankheit sie fordert, aber auch, wie die MS sie vielleicht stärker gemacht hat. Wie eng gute und schlechte Erfahrungen beieinander liegen.

Wer bist du? Wie alt bist du?
Ich bin Jessica Wipfli, 24 Jahre jung, und zurzeit absolviere ich das Studium zur Hebamme an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (Zhaw).

Wie lange bestanden bei dir schon die Symptome vor der Diagnose?
Wie lange mein Körper schon am Kämpfen war, kann ich nicht sagen. Ich weiss einfach, dass ich mit meinem Willen sehr vieles erreichen kann. Und deshalb irgendwelche Einschränkungen in meinem Lebensplan auch keinen Platz hatten. Ich denke, dies ist auch ein Grund, warum ich diese Diagnose erhalten habe. Ich soll lernen, meiner Seele Beachtung zu schenken und nicht mit dem Kopf durch die Wand gehen. Ich soll lernen mich zu lieben, so wie ich bin. 

Wie und in welchem Alter wurde dir die Diagnose MS vermittelt?
Ich war zu diesem Zeitpunkt 21 Jahre jung und besuchte gerade den zentralen Offizierslehrgang in Bern. Nach dem 60 Kilometer Marsch bemerkte ich im linken Mundwinkel ein leichtes Kribbeln - die bekannten «Ameisen». Ich dachte aber nur, wahrscheinlich hätte ich einen Nerv eingeklemmt. Dazu kam dann aber eine Gleichgewichtsstörung und das «Chrusele» breitete sich über die ganze linke Gesichtshälfte aus. Dazu muss man wissen, für mich war der Militärdienst unheimlich wichtig zu dieser Zeit. Ich hatte mich entschieden, diesen Weg zu gehen und wollte ihn auch bis zum Ende gehen. So sass ich also in der Ausgangsuniform bei meinem damaligen Neurologen, der mir zuerst das «Klinisch Isolierte Syndrom» diagnostizierte.

Die effektive Diagnose Multiple Sklerose wurde mir ca. 6 Monate später, am Ende meines Abverdienens als Leutnant, mitgeteilt. Ich war also in der aktiven Dienstzeit, als ich mehrere Schübe hatte. Diese Tatsache gibt mir heute oft Kraft. Mir ist wichtig zu erwähnen, dass mir bewusst ist, wie ungesund ich in dieser Zeit mit meinem Körper umgegangen bin. Und ich kann sagen, dass ich ihm keine Beachtung geschenkt habe.

Was war dein erster Gedanke nach der Diagnose MS?
«Jetzt musst du stark bleiben». Innerlich zog es mir, ehrlich gesagt, den Boden unter den Füssen weg, aber mehr, weil ich meine Ausbildung zum Offizier gefährdet sah. Längerfristig konnte ich zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht denken; dies brauchte ziemlich lange. Ich musste zuerst einen Abstand zu dieser - zu diesem Zeitpunkt sehr surrealen - Information bekommen. Ich hatte keine Ahnung, was diese Diagnose jetzt für mich, mein Leben und meinen Weg bedeutete. Ich habe die Diagnose seit 2017 und erst letzten Herbst, also gut zwei Jahre später, habe ich es geschafft, sie zu akzeptieren,  so richtig und vollständig.

Welche Symptome machen dir am meisten zu schaffen? Wo behindern dich die Symptome im Alltag, wie beeinflusst die MS deine Lebensqualität?
Sehr einschneidend ist für mich die Fatigue. Ich merke immer mehr, dass ich mit Gleichaltrigen nicht mehr mithalten kann oder zumindest nicht über eine längere Zeit. Wenn ich mich einmal entscheide, in den Ausgang zu gehen und dann erst um 03.00 Uhr ins Bett gehe, brauche ich sicher 24 Stunden, um mich zu erholen. Das heisst dann, ich liege praktisch den ganzen Tag im Bett und schaue Serien oder schlafe, obwohl ich keinen Alkohol trinke. Ich muss mir bewusst mehr Ruhe gönnen und meinen Tagesablauf zum Teil umstrukturieren. Zudem bemerke ich, dass die Feinmotorik der rechen Hand beeinträchtigt ist. Das fällt ins Gewicht, wenn ich Querflöte spiele oder wenn ich feine Bewegungen ausführen muss. Ich versuche stets - und weiss, dass ich es meistens schaffe - so zu arbeiten, wie es von jedem verlangt wird. Wenn dies nicht möglich ist, kommuniziere ich es frühzeitig. Verantwortung zu übernehmen nicht nur für mich, sondern auch für andere, ist mir nichts Neues. Deshalb schiebe ich in diesen Momenten mein Ego auf die Seite und bin ganz ehrlich mit mir und allen Beteiligten.

Wie geht dein privates Umfeld, also Familie, Freunde, Partner, mit deiner Krankheit um?
Meine Familie sowie enge Freunde unterstützen mich in allem, was ich mache. Sie helfen mir, meinen Weg zu gehen.  Gerade zu meinen Eltern pflege ich eine sehr enge Beziehung.

Ich denke, meinem Umfeld hilft es, wenn ich mich auf schriftliche Art und Weise mitteile. So hat jede/r Zeit, die Information in seinem Tempo aufzunehmen und zu verarbeiten. Unsere Gesellschaft ist oft überfordert mit Emotionen – so mein Eindruck. Gefühle zeigen und ehrlich darauf zu reagieren, haben wir in unserer Kultur verlernt. Ich möchte genau dies brechen. Ich weine, wenn ich weinen muss. Egal ob im Coop an der Kasse oder in einem Gespräch mit meinen Dozenten. Wenn ich hoffnungslos bin, dann ist das mein Gefühl, welchem ich in diesem Moment Platz geben will. Und genau dann machen mich Floskeln wie: «Äs chunnt aues wieder guet» wütend. Ich habe gelernt, meine Maske fallen zu lassen…

Hast du Kinder? Wie gehen sie damit um? Wie bekommst du/mit deinem Partner Kinder und Beruf unter einen Hut?
Nein, ich habe keine Kinder und kann mir zurzeit auch nicht vorstellen, ein Kind zu gebären. Was nicht heisst, dass ich nie Mutter werde. Darüber mache ich mir oft Gedanken. Wie ich dann dies mit meinem zukünftigen Partner angehen würde, weiss ich jetzt auch noch nicht.

Wie ist die Situation an deiner Arbeitsstelle?
Auch hier habe ich für mich die Entscheidung getroffen, offen und transparent zu kommunizieren. Und bis jetzt habe ich bloss eine negative Erfahrung gemacht, welche mir gezeigt hat, dass es wichtig ist, für sich einzustehen. Niemand hat das Recht, unqualifiziert über einen anderen zu urteilen.

Wie entspannst du dich? Welchen Rat hast du für andere MS-Betroffene?
Zurzeit finde ich eine gewisse Entspannung beim Spazieren. Das Musizieren hilft oft auch, wobei dies auch viel Energie fordert. Am liebsten stehe ich unter die warme Dusche und creme mich mit meiner Lavendelseife ein. Wenn ich zu stark angespannt bin, gehe ich in die Massage oder besuche die Sauna. Wichtig ist, einen Weg zu suchen und danach auch daran festzuhalten. Zeit für sich nehmen und zulassen!

Was macht dir in Bezug auf MS Angst?
Auf meine Multiple Sklerose bezogen, wird es mir sicher schwerfallen, wenn der Zeitpunkt kommen wird, dass ich nicht mehr Querflöte spielen kann. Beim Gedanken an Inkontinenz habe ich auch Mühe. Auf  Krankheiten allgemein macht es mir Angst, dass sehr viele ihre Verantwortung über ihren Körper einfach abgeben und «alles» mit sich machen lassen.

Was gibt dir in Bezug auf MS Hoffnung?
Meine Überzeugung, dass es einen Grund gibt, warum gerade ich diese Diagnose habe. Und ich vertraue auf die Selbstheilungskräfte meines Körpers.

Wenn du 3 Wünsche frei hättest: Welche wären das?
Frieden auf Erden. Dass jeder Verantwortung für sein Leben übernimmt. Dass unsere Gesellschaft aufhört mit ihrer Oberflächlichkeit und die Masken fallen lässt

Hattest du im Zusammenhang mit MS lustige und/oder traurige Erlebnisse?
Ich finde es immer traurig, wenn Menschen versuchen, mir ihre Gefühle aufzudrängen. Gerade mit Mitleid habe ich grosse Mühe. Erschreckender finde ich es, wenn ich zuerst erklären muss, dass MS nicht «Muskelschwund» ist. Ob das jetzt lustig oder traurig ist, kann jeder für sich entscheiden.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft?
Die MS-Gesellschaft war eine meiner ersten Informationsquellen. Einer Quelle, der ich von Anfang an vertraute. Was ich toll finde, ist die telefonische Beratung. Egal, worum es sich handelt,  ich hatte nicht mehr das Gefühl, alleine zu sein.

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