Volti della SM: Jessica Wipfli

Chi è? Quanti anni ha?
Sono Jessica Wipfli, ho 24 anni, e attualmente sto studiando per diventare ostetrica alla Scuola universitaria professionale di Zurigo (Zhaw).

Da quanto tempo aveva i sintomi prima che arrivasse la diagnosi di SM?
Da quanto tempo il mio corpo stesse combattendo non lo so. So solo che posso fare molto con la mia forza di volontà, come superare qualsiasi restrizione nella mia vita. Credo che questa sia anche una delle ragioni per cui ho avuto questa diagnosi. Dovrei imparare a prestare maggior attenzione al mio corpo e non sopravvalutare le mie forze. Dovrei imparare ad amarmi così come sono.

Come e a che età le è stata diagnosticata la SM?
All'epoca avevo 21 anni e frequentavo il corso per ufficiali a Berna. Dopo i 60 chilometri di marcia ho notato un leggero formicolio nell'angolo sinistro della bocca – le classiche «formiche». Ho solo pensato che probabilmente mi era saltato un nervo scoperto. Ma poi ho avuto un problema di equilibrio e il formicolio si è diffuso in tutta la metà sinistra del mio viso. Per me in quel periodo era molto importante il servizio militare. Avevo deciso di intraprendere questa strada e volevo andare fino in fondo. Così mi sono seduta con indosso la mia uniforme di fronte al neurologo, che per primo mi ha diagnosticato la «Sindrome Clinicamente Isolata», ovvero una forma molto precoce di sclerosi multipla.

La diagnosi effettiva della sclerosi multipla mi è stata comunicata circa 6 mesi dopo, al termine del mio servizio come tenente. Quindi ero in servizio attivo quando ho avuto diverse ricadute. Questo fatto mi dà spesso forza oggi. È importante per me menzionare che sono consapevole di quanto sia stato sbagliato affrontare questo periodo nelle mie condizioni. Non vi avevo dato peso.

Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
«Ora devi essere forte». Dentro di me, ad essere sinceri, mi sono sentita come se il terreno sotto i miei piedi si stesse sgretolando, ma soprattutto perché vedevo minacciato il mio addestramento come ufficiale. Per molto tempo non sono riuscita a pensare a niente, ci è voluto un bel po' di tempo. Per prima cosa ho dovuto prendere le distanze da questa diagnosi, all'epoca molto surreale. Non avevo idea di cosa significasse per me questa diagnosi, per la mia vita e per il mio cammino. Ho avuto la diagnosi nel 2017 e solo lo scorso autunno, ben due anni dopo, sono riuscita ad accettarla completamente.

Quali sono i sintomi che la preoccupano di più? Dove i sintomi interferiscono maggiormente con la sua vita quotidiana, in che modo la SM influisce sulla qualità della vita?
La stanchezza mi pesa molto. Mi accorgo sempre di più che non riesco a stare al passo con i miei coetanei, o almeno non per molto tempo. Se decido di uscire per tutta la sera e poi andare a letto alle 03:00, devo certamente mettere in conto che poi ho bisogno di 24 ore per riprendermi, anche se non bevo alcolici. Questo significa che sto a letto praticamente tutto il giorno, guardando serie Tv o dormendo. Sono consapevole che devo concedermi più riposo, quindi devo rivedere parzialmente la mia routine quotidiana. Inoltre, ho notato che le capacità motorie della mano sono compromesse. Per esempio quando suono il flauto o quando devo eseguire dei piccoli movimenti. Cerco sempre – e so che di solito ci riesco – di lavorare nel modo in cui ci si aspetta che tutti lavorino. Se questo non è possibile, lo comunico in anticipo. So che è un grande peso, non solo per me, ma anche per gli altri. Ecco perché in questi momenti metto da parte il mio ego e sono completamente onesta con me stessa e con i miei colleghi.

Come gestisce la sua vita privata, la famiglia, gli amici e il partner in relazione alla malattia?
La mia famiglia e i miei amici mi sostengono in tutto ciò che faccio. Mi aiutano ad andare per la mia strada. Soprattutto con i miei genitori ho un rapporto molto stretto.

Credo che comunicare per iscritto sia molto d’aiuto. Questo dà a tutti il tempo di assorbire ed elaborare le informazioni al proprio ritmo. La nostra società è spesso sopraffatta dalle emozioni – questa è la mia impressione. Nella nostra cultura abbiamo dimenticato come mostrare i sentimenti e come reagire onestamente ad essi. Vorrei rompere proprio questo circolo. Piango quando devo piangere, alla Coop alla cassa o durante una conversazione con i miei colleghi. Se in un certo momento mi sento senza speranza, voglio dar sfogo ai miei sentimenti. E sono proprio frasi come «andrà tutto bene» che mi fanno arrabbiare. Ho imparato ad abbassare la mia maschera...

Ha figli? Come hanno reagito alla malattia? Come fa lei e il suo partner a conciliare i figli con la carriera?
No, non ho figli e al momento non riesco a immaginare di mettere al mondo un figlio. Questo non significa che non sarò mai madre. Ma ci penso molto. Non so ancora come affronterei la questione con il mio futuro partner.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Anche in questo caso ho deciso di comunicare in modo aperto e trasparente. E finora ho avuto solo un'esperienza negativa, che mi ha dimostrato che è importante farsi valere. Nessuno ha il diritto di giudicare un'altra persona.

Come si rilassa? Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Al momento trovo rilassante camminare. Anche suonare musica spesso mi aiuta, ma richiede anche molta energia. Preferisco stare sotto una doccia calda e usare il mio sapone alla lavanda. Se sono troppo tesa, vado a fare un massaggio o in sauna. L'importante è trovare un modo e poi attenersi a questo. Prendetevi del tempo per voi stessi!

Cosa la spaventa della SM?
Per quanto riguarda la mia sclerosi multipla, sarà certamente difficile per me quando arriverà il momento in cui non potrò più suonare il flauto. Anche il pensiero dell'incontinenza mi spaventa. Per quanto riguarda le malattie in generale, temo che molte persone rinuncino semplicemente a stare bene con il loro corpo e lascino che la malattia abbia la meglio.

Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
La mia convinzione che ci sia una ragione per cui io, tra tutti, ho questa malattia. E confido nei poteri di autoguarigione del mio corpo.

Se avessi tre desideri: quali sarebbero?
Pace in terra. Che ognuno si assuma la responsabilità della propria vita. Che la nostra società smetta di essere superficiale e lasci cadere le maschere.

Ha avuto esperienze buffe e/o tristi in relazione alla SM?
Trovo sempre triste quando le persone cercano di impormi i loro sentimenti. Trovo anche difficile quando gli altri provano compassione. Trovo più spaventoso quando devo spiegare che la SM non è «un indebolimento dei muscoli». Lascio che ognuno decida da solo se sia divertente o triste.

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
La Società svizzera SM è stata una delle mie prime fonti di informazione. Una fonte di cui mi sono fidata fin dall'inizio. Quello che trovo fantastico è la consulenza telefonica. Non importa di cosa si tratti, non ho più avuto la sensazione di essere sola.