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«Eine Woche im Leben von MS-Betroffenen»

Unter dem Motto «Eine Woche im Leben von…» starten das Schweizer MS Register und die Schweiz. MS-Gesellschaft ihre erste Tagebuch-Aktion.

Das Schweizer MS Register ist ein von der Schweiz. MS-Gesellschaft initiiertes medizinisches Pionierprojekt im Bereich «Bürgerwissenschaften». Im MS Register arbeiten MS-Betroffene und Forschende gemeinsam an der Erforschung der Lebensumstände und Alltagserfahrungen von Personen mit MS. Hauptsächlich geschieht dies über gemeinschaftlich konzipierte, halbjährliche Umfragen per Internet oder auf Papier.

Unter dem Motto «Eine Woche im Leben von…» starten das Schweizer MS Register und die Schweiz. MS-Gesellschaft ihre erste Tagebuch-Aktion. 

Worum geht es?

In der ersten Tagebuch-Aktion geht es um das Thema «Eine Woche im Leben von MS-Betroffenen». Ziel ist es, von möglichst vielen Personen mit MS zu erfahren, wie es um ihr körperliches und psychisches Wohlbefinden steht. Die Tagebuch-Aktion ermöglicht es, die Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen und ein möglichst realistisches Abbild der Lebensqualität von Personen mit MS zu erstellen, welches auch in die Öffentlichkeit getragen werden kann. Ganz besonders interessiert uns, mit welchen Massnahmen das Wohlbefinden positiv beeinflusst werden kann. Diese Informationen helfen, Beratungsangebote oder Behandlungen noch gezielter zu planen und so den Betroffenen ein Stück Lebensqualität zurückzugeben.

Wie geht das?

Mithilfe der Tagebuch-Funktion auf der MS Register Plattform in der Rubrik «Mein Tagebuch» erhalten MS-Betroffene die Möglichkeit ihren Alltag zu beschreiben. Auch Sie sind herzlich eingeladen, uns zu erzählen was in Ihrer Woche Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität positiv oder auch negativ beeinflusst hat. Seien Sie dabei, wenn vom 09. bis 17. März 2019 zum ersten Mal ein umfassendes Abbild des Lebensalltags von MS-Betroffenen in der Schweiz geschaffen wird.

Sie sind noch nicht beim Schweizer MS Register dabei?

Wenn Sie noch nicht beim Schweizer MS Register teilnehmen, können Sie sich gerne unter www.ms-register.ch anmelden – wir freuen uns auf Ihre Teilnahme! Bitte beachten Sie: Die Hinterlegung der Kontaktdaten und das Ausfüllen der Einwilligungserklärung sind unumgänglich, um auf das Tagebuch zugreifen zu können. Wir freuen uns auch, wenn Sie den kurzen Einstiegsfragebogen ausfüllen – darin erfragen wir zusätzliche Angaben wie z.B. Fragen zur Lebensqualität, die uns auch bei den Auswertungen für die Aktion «Eine Woche im Leben von…» helfen. 

Was passiert mit den Daten?

Die während dieser Woche gewonnenen Daten werden zeitnah vom MS Register Datenzentrum an der Universität Zürich aufbereitet, ausgewertet und den Teilnehmenden in anonymisierter Form als Schlussbericht zur Verfügung gestellt. Um den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen zu fördern, möchten wir ausgewählte Eingaben des Kommentarfelds als Zitate im Schlussbericht verwenden.

Selbstverständlich hält sich das MS Register an alle gesetzlichen Regeln des Datenschutzes. Die Daten werden in einer gesicherten, passwortgeschützten Umgebung gesammelt und aufbewahrt. Bei der Auswertung der Daten und Zitatwiedergabe wird sichergestellt, dass absolut keine Rückschlüsse auf Ihre Person hergestellt werden können.

Mit den so gewonnenen Daten möchte das MS Register noch mehr Aufschluss darüber erhalten, welche Faktoren den Lebensalltag von Betroffenen positiv oder negativ beeinflussen können. Diese Erkenntnisse sind für Personen mit MS und Gesundheitsexperten von grosser Bedeutung, denn mit gezielten Massnahmen lässt sich viel Lebensqualität zurückgewinnen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

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