«Una settimana nella vita di…»
Il Registro svizzero SM
Il Registro svizzero SM è un progetto innovativo nell’ambito della «Citizen Science» (scienza dei cittadini) che viene promosso dalla Società svizzera sclerosi multipla. Grazie al Registro SM, i ricercatori lavorano al fianco delle persone con SM e insieme studiano le condizioni di vita e l’esperienza quotidiana delle persone affette dalla SM. I sondaggi semestrali, disponibili in forma cartacea o digitale, sono lo strumento principale con cui vengono raccolti i dati. Con lo slogan «Una settimana nella vita di…», il Registro svizzero SM e la Società svizzera sclerosi multipla inaugurano la loro prima operazione-diario.
Di cosa si tratta?
La prima operazione-diario verterà sul tema «una settimana nella vita delle persone affette dalla SM». Lo scopo è coinvolgere il maggior numero possibile di persone con SM, in modo da scoprire come si sentono sia fisicamente che mentalmente. L’operazione-diario permette alle persone con SM di scambiarsi informazioni riguardo alle proprie esperienze e aiuta il Registro SM a realizzare una rappresentazione realistica della qualità di vita delle persone con SM. Quest’immagine può e deve essere trasmessa al pubblico. In particolare, siamo interessati a scoprire con quali accorgimenti si possa migliorare il proprio benessere. Queste informazioni sono molto utili a migliorare i servizi di consulenza o a organizzare i trattamenti in modo più efficiente, nell’ottica di un miglioramento della qualità di vita delle persone con SM.
Come funziona?
Grazie alla funzione «Il mio diario» sulla piattaforma online del Registro SM, le persone con SM hanno la possibilità di descrivere la propria quotidianità. Anche Lei è cordialmente invitata/o a raccontarci quali fattori hanno influito in maniera positiva o negativa sul Suo benessere durante la settimana. Dal 9 al 17 marzo 2019, partecipi anche Lei alla creazione della prima immagine completa della vita quotidiana delle persone affette dalla SM in Svizzera.
Non partecipa ancora al Registro svizzero SM?
Se non è ancora registrata/o al Registro svizzero SM, si può iscrivere cliccando sul seguente link: www.registro-sm.ch – saremmo felici se dovesse decidere di partecipare! Le ricordiamo che, per iscriversi correttamente al Registro e usare il diario, è necessario fornire i propri dati di contatto, così come è necessario compilare la dichiarazione di consenso. Inoltre, se vuole, può compilare il questionario d’ingresso – nello specifico le saranno chieste maggiori informazioni rispetto a quelle indicate inizialmente. In questo questionario, vi sono ad esempio alcune domande sulla qualità di vita che ci aiuteranno ad analizzare i dati raccolti durante l’operazione-diario «Una settimana nella vita di…».
Cosa succede ai miei dati?
I dati che verranno raccolti durante questa settimana verranno analizzati in tempi brevi dal Centro dei dati del Registro svizzero SM presso l’Università di Zurigo. Questi dati saranno pubblicati in un rapporto finale, che sarà messo a disposizione di tutti. Per promuovere lo scambio di informazioni con le altre persone affette dalla SM, vorremmo utilizzare alcuni commenti come esempi all’interno di questo rapporto. Ovviamente, anche in questa occasione il Registro SM rispetterà tutte le normative di privacy definite per legge. Le informazioni raccolte saranno salvate in una banca dati criptata e protetta da password. Sia per l’analisi dei dati che per la citazione di alcuni commenti esemplari, ci assicureremo che le informazioni non possano essere ricollegate alla persona che le ha fornite.Con i dati raccolti durante questa settimana, il Registro SM ambisce a fare ancora più chiarezza sui fattori che influiscono positivamente o negativamente sulla vita quotidiana delle persone affette dalla SM. Queste informazioni sono molto importanti sia per le persone con SM che per gli esperti di medicina, poiché individuare i fattori più efficaci può aiutare a ripristinare la qualità di vita.