«Une semaine de la vie…»

Le Registre suisse de la SEP est un projet novateur de «science citoyenne» à l’initiative de la Société suisse de la sclérose en plaques. Au Registre de la SEP, des personnes atteintes et des chercheurs travaillent ensemble à la recherche sur les conditions de vie et sur le quotidien des personnes atteintes de SEP. Cela se fait principalement par le biais de questionnaires semestriels en ligne ou sur papier, conçus conjointement par les chercheurs et les personnes atteintes.

C’est sur le thème «une semaine de la vie…» que le Registre suisse de la SEP démarre sa première opération-journal de bord.

De quoi s’agit-il?

«Une semaine de la vie des personnes atteintes» est le thème choisit de la première opération-journal de bord. L’objectif poursuivi est d’en apprendre davantage sur le bien-être physique et psychique du plus grand nombre possible des personnes atteintes. L’opération-journal de bord permet aux personnes atteintes de partager leurs expériences et d’obtenir une vue globale la plus réaliste possible sur la qualité de vie des personnes atteintes, en vue de mieux sensibiliser le grand public. Ce qui nous intéresse particulièrement est de savoir quelles sont les mesures à prendre qui ont un effet positif sur le bien-être. Ces informations aident à planifier de manière plus adaptée les traitements et conseils pour ainsi améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

Comment cela fonctionne-t- ‘il?

Avec l’aide de la fonction journal de bord sur la plateforme Registre de la SEP sous la rubrique «Mon journal», les personnes atteintes ont la possibilité de décrire leur vécu au quotidien. Aussi nous vous invitons à raconter ce qui a eu une influence positive ou négative sur votre bien-être et votre qualité de vie durant votre semaine. Soyez de la partie, quand pour la première fois, du 09 au 17 mars 2019, une vue globale de la vie quotidienne des personnes atteintes sera constituée.

Vous ne participez pas encore au Registre suisse de la SEP?

Si vous ne participez pas encore au Registre suisse de la SEP, vous pouvez vous inscrire dès maintenant sur www.registre-sep.ch – nous vous remercions sincèrement de votre participation! Veuillez noter: il est indispensable que vous nous transmettiez vos coordonnées et que vous remplissiez la déclaration de consentement pour pouvoir accéder au journal de bord. Nous vous serions très reconnaissants de remplir le questionnaire de base, car ce questionnaire contient en partie des questions sur la qualité de vie, qui pourraient nous aider à l’évaluation des résultats de l’opération « une semaine de la vie… ».

Que va-t-il se passer avec mes données?

Les données recueillies durant une semaine seront rapidement traitées, évaluées par le Centre des données du Registre de la SEP à l’Université de Zurich et sous la forme d’un rapport final anonymisé, mises à la disposition des autres participants. Pour favoriser le partage d’expériences avec les autres personnes atteintes, nous aimerions pouvoir citer dans le rapport final, certaines annotations écrites en commentaire, que nous aurons au préalable sélectionnées. Bien-entendu le Registre de la SEP se conforme à toutes les dispositions légales en matière de protection des données. Les données seront collectées et sauvegardées dans un environnement sécurisé et protégé par un mot de passe. En aucun cas on ne pourra vous identifier lors de l’évaluation des données et de l’affichage des annotations.

Avec les données recueillies de la sorte, le Registre de la SEP aimerait obtenir une vue globale sur les facteurs qui influencent positivement ou négativement le quotidien des personnes atteintes. Ces résultats sont très importants pour les personnes atteintes et pour les professionnels de la santé car, par des mesures ciblées beaucoup de qualité de vie pourrait être récupérée.

Nous vous remercions de votre participation!