Informationsaustausch und spannende Begegnungen
Von informativen Videos über Spiele, die MS-Symptome simulieren und Entspannungsübungen bis hin zu zahlreichen Beraterinnen der MS-Gesellschaft, die vor Ort für Fragen zur Verfügung standen: Für genügend Informationsmöglichkeiten war gesorgt. Die Besucherinnen und Besucher machten regen Gebrauch davon und tauschten sich intensiv mit den anwesenden Fachpersonen sowie den Mitarbeitenden der MS-Gesellschaft aus. Zusätzlich erläuterten der Neuropsychologe Prof. Dr. Pasquale Calabrese und der Neurologe Prof. Dr. Andrew Chan auf der Bühne gemeinsam die Krankheit MS und den neusten Stand möglicher Behandlungen. Anschliessend führte Moderatorin Christa Rigozzi ein Gespräch mit zwei Betroffenen, einem Angehörigen und Susanne Kägi, Leiterin Pflege und Angehörigensupport bei der MS-Gesellschaft. Alle drei betonten, dass das Leben mit MS eine Herausforderung sei, dass man aber mit professioneller Hilfe und der Unterstützung im privaten Umfeld gute Lösungen finden kann.
«Wie eine Heimat für mich»
Der schwer betroffenen Lorena Rojas ist es etwa noch immer möglich, alleine zu wohnen. Zusätzlich ist die MS-Gesellschaft eine wichtige Unterstützung im Alltag und in schwierigen Situationen. In den Worten von Stefan Zäch, der einen Bauernhof führt und dessen Frau von MS betroffen ist: «Die MS-Gesellschaft ist so etwas wie eine Heimat für mich. Eine Sicherheit, auf die ich jederzeit zurückgreifen kann.» Was die MS-Gesellschaft Betroffenen und Angehörigen alles bietet, erläuterte kurz darauf Vizedirektor Dr. Christoph Lotter. Damit auch die Gäste aus der Romandie und aus dem Tessin den Gesprächen folgen konnten, standen Kopfhörer zur Verfügung und zwei Dolmetscherinnen pro Sprache übersetzten in Echtzeit.
Pionierprojekt Schweizer MS Register
Am Schweizer MS Tag lancierte die MS-Gesellschaft das lange im Voraus angekündigte Grossprojekt «Schweizer MS Register». In seiner einleitenden Rede fasste der Neurologe Prof. Dr. Jürg Kesselring die Idee hinter dem MS Register pointiert zusammen: «Wir Ärzte sind Dolmetscher, die Erkenntnisse aus der Wissenschaft in eine Sprache übersetzen müssen, die Betroffene und Angehörige verstehen. Umgekehrt müssen wir den Wissenschaftlern vermitteln, was die Anliegen der Betroffenen sind, damit sie konkret forschen können. So können Ärzte, Forschende und Betroffene gemeinsam etwas erreichen. Jedem vernünftigen Menschen ist klar, dass die Betroffenen selbst absolute Experten im Thema MS sind. Deswegen ist es wichtig, dass die Betroffenen uns ihre Erfahrungen mitteilen können und dass ein Dialog auf Augenhöhe entsteht.» Dr. Kesselring, der letztes Jahr von der MS-Gesellschaft mit dem Ehrenpreis ausgezeichnet wurde, setzt sich als Präsident ganz besonders für das MS Register ein.
«Meine Geschichte ist wichtig»
Wie die Anmeldung und Bedienung genau funktionieren, erläuterten Prof. Dr. Milo Puhan und Dr. Viktor von Wyl vom Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich, das für die Umsetzung und wissenschaftliche Auswertung des MS Registers zuständig ist. Unterstützt wurden sie von der Betroffenen Irene Rapold, die den Anwesenden ihre Erwartungen und Hoffnungen erzählte: «Ich war von Anfang an begeistert und besonders toll finde ich, dass ich beim MS Register selbst als Betroffene einen Beitrag leisten kann. Meine Geschichte ist wichtig und je mehr Leute mitmachen, desto mehr Geschichten von anderen sehe ich.» Interessierte konnten sich inmitten der Halle von den Fachpersonen informieren lassen. Rund 200 Betroffene meldeten sich noch vor Ort per Tablet für das Schweizer MS Register an und weitere forderten die Anmeldung in Papierform an.
>> Melden auch Sie sich für das Schweizer MS Register an
