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Ein Tag im Zeichen von MS

Betroffene und Angehörige setzen ein wichtiges Zeichen: Der erste Schweizer MS Tag übertraf mit 800 Besucherinnen und Besuchern alle Erwartungen. Die ehemalige Giessereihalle Puls 5 in Zürich wurde zu einem Ort der spannenden Begegnungen und des Informationsaustauschs.

«Meine Damen und Herren, guten Tag und herzlich willkommen zum ersten Schweizer MS Tag». Mit diesen Worten eröffnete Moderatorin Christa Rigozzi das Bühnenprogramm am letzten Samstag, 25. Juni. Hinter der charmanten Ex-Miss Schweiz prangte ein riesiges rotes Banner mit der Aufschrift «1. Schweizer MS Tag – Deine Geschichte zählt» und vor der Bühne fanden sich bereits während den Begrüssungsworten mehr Menschen ein, als Stühle und Rollstuhlplätze zur Verfügung standen. Unter ihnen die Präsidentin der MS-Gesellschaft, Prof. Dr. Rebecca Spirig, die sich vom Anlass begeistert zeigte: «Toll, was hier auf die Beine gestellt wurde.»

800 Besucherinnen und Besucher

Patricia Monin, Direktorin der MS-Gesellschaft, betrat ebenfalls die Bühne und fügte strahlend hinzu: «Ich bin überwältigt. Dass Sie, liebe Gäste, so zahlreich erschienen sind, übertrifft alle unsere Erwartungen.» Tatsächlich durfte die MS-Gesellschaft insgesamt 800 Besucherinnen und Besucher im Zürcher Puls 5 begrüssen. Einige davon stehen schon seit Jahren und Jahrzehnten im Austausch mit der MS-Gesellschaft, andere haben erst vor einigen Monaten die Diagnose MS erhalten. «Ich freue mich, heute hier zu sein. Ich wollte mich informieren und andere Betroffene treffen, aber auch ein Zeichen setzen. Denn man kann nicht einfach zu Hause sitzen und hoffen, dass sich von alleine etwas tut», fasst eine Betroffene ihre Motivation für einen Besuch zusammen. «Es ist schön, dass so viele Betroffene und Interessierte heute gekommen sind, um der Krankheit MS ein Gesicht zu geben und einen Ort der Begegnung zu schaffen», ergänzte Regula Muralt, die als Mitglied der Geschäftsleitung und Projektleiterin den Schweizer MS Tag verantwortete.

Informationsaustausch und spannende Begegnungen

Von informativen Videos über Spiele, die MS-Symptome simulieren und Entspannungsübungen bis hin zu zahlreichen Beraterinnen der MS-Gesellschaft, die vor Ort für Fragen zur Verfügung standen: Für genügend Informationsmöglichkeiten war gesorgt. Die Besucherinnen und Besucher machten regen Gebrauch davon und tauschten sich intensiv mit den anwesenden Fachpersonen sowie den Mitarbeitenden der MS-Gesellschaft aus. Zusätzlich erläuterten der Neuropsychologe Prof. Dr. Pasquale Calabrese und der Neurologe Prof. Dr. Andrew Chan auf der Bühne gemeinsam die Krankheit MS und den neusten Stand möglicher Behandlungen. Anschliessend  führte Moderatorin Christa Rigozzi ein Gespräch mit zwei Betroffenen, einem Angehörigen und Susanne Kägi, Leiterin Pflege und Angehörigensupport bei der MS-Gesellschaft. Alle drei betonten, dass das Leben mit MS eine Herausforderung sei, dass man aber mit professioneller Hilfe und der Unterstützung im privaten Umfeld gute Lösungen finden kann.

«Wie eine Heimat für mich»

Der schwer betroffenen Lorena Rojas ist es etwa noch immer möglich, alleine zu wohnen. Zusätzlich ist die MS-Gesellschaft eine wichtige Unterstützung im Alltag und in schwierigen Situationen. In den Worten von Stefan Zäch, der einen Bauernhof führt und dessen Frau von MS betroffen ist: «Die MS-Gesellschaft ist so etwas wie eine Heimat für mich. Eine Sicherheit, auf die ich jederzeit zurückgreifen kann.» Was die MS-Gesellschaft Betroffenen und Angehörigen alles bietet, erläuterte kurz darauf Vizedirektor Dr. Christoph Lotter. Damit auch die Gäste aus der Romandie und aus dem Tessin den Gesprächen folgen konnten, standen Kopfhörer zur Verfügung und zwei Dolmetscherinnen pro Sprache übersetzten in Echtzeit.

Pionierprojekt Schweizer MS Register

Am Schweizer MS Tag lancierte die MS-Gesellschaft das lange im Voraus angekündigte Grossprojekt «Schweizer MS Register». In seiner einleitenden Rede fasste der Neurologe Prof. Dr. Jürg Kesselring die Idee hinter dem MS Register pointiert zusammen: «Wir Ärzte sind Dolmetscher, die Erkenntnisse aus der Wissenschaft in eine Sprache übersetzen müssen, die Betroffene und Angehörige verstehen. Umgekehrt müssen wir den Wissenschaftlern vermitteln, was die Anliegen der Betroffenen sind, damit sie konkret forschen können. So können Ärzte, Forschende und Betroffene gemeinsam etwas erreichen. Jedem vernünftigen Menschen ist klar, dass die Betroffenen selbst absolute Experten im Thema MS sind. Deswegen ist es wichtig, dass die Betroffenen uns ihre Erfahrungen mitteilen können und dass ein Dialog auf Augenhöhe entsteht.» Dr. Kesselring, der letztes Jahr von der MS-Gesellschaft mit dem Ehrenpreis ausgezeichnet wurde, setzt sich als Präsident ganz besonders für das MS Register ein.

«Meine Geschichte ist wichtig»

Wie die Anmeldung und Bedienung genau funktionieren, erläuterten Prof. Dr. Milo Puhan und Dr. Viktor von Wyl vom Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich, das für die Umsetzung und wissenschaftliche Auswertung des MS Registers zuständig ist. Unterstützt wurden sie von der Betroffenen Irene Rapold, die den Anwesenden ihre Erwartungen und Hoffnungen erzählte: «Ich war von Anfang an begeistert und besonders toll finde ich, dass ich beim MS Register selbst als Betroffene einen Beitrag leisten kann. Meine Geschichte ist wichtig und je mehr Leute mitmachen, desto mehr Geschichten von anderen sehe ich.» Interessierte konnten sich inmitten der Halle von den Fachpersonen informieren lassen. Rund 200 Betroffene meldeten sich noch vor Ort per Tablet für das Schweizer MS Register an und weitere forderten die Anmeldung in Papierform an.

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