Una giornata nel segno della SM

«Signore e signori, buongiorno e benvenuti alla prima Giornata svizzera della SM». Con queste parole la moderatrice Christa Rigozzi sabato 25 giugno ha aperto il programma sul palco. Dietro all’affascinante ex Miss Svizzera spiccava un’enorme insegna rossa con la dicitura «1° Giornata svizzera della SM – La tua storia conta» e nelle sedie e spazi per sedie a rotelle messi a disposizione davanti al palcoscenico già al momento dei saluti iniziali avevano trovato posto molte persone. Tra di esse anche la Presidente della Società SM, Prof. Dr. Rebecca Spirig, entusiasta della manifestazione: «È bellissimo, quello che si è riusciti a metter in piedi.»

800 visitatori

Patricia Monin, Direttrice della Società SM, è salita sul palco per salutare i presenti con aria raggiante: «Sono davvero impressionata. Una partecipazione così numerosa ha superato qualsiasi nostra attesa». La Società SM ha avuto infatti il piacere di accogliere presso il Puls 5 di Zurigo oltre 800 visitatori. Alcuni di questi sono in contatto già da anni e decenni con la Società SM, altri hanno ricevuto la diagnosi di SM solo da alcuni mesi. «Sono felice di essere qui oggi. Volevo informarmi e incontrare altre persone con SM, ma anche lasciare un segno. Non si può restare a casa e sperare che le cose accadano da sole», queste le parole con cui uno dei partecipanti spiega il motivo per cui ha scelto di essere presente. «È appagante, vedere che così tante persone con SM e interessati sono venuti qui oggi, per dare un volto alla malattia SM e incontrarsi», aggiunge Regula Muralt, Membro della Direzione e Capo progetto della Giornata svizzera della SM.

Scambio di informazioni e incontri interessanti

Dai video informativi ai giochi che simulano i sintomi della SM e agli esercizi di rilassamento, ma anche numerose consulenti della Società SM a disposizione per rispondere alle domande dei partecipanti: durante la giornata non sono certo mancate le possibilità per informarsi. I partecipanti hanno sfruttato con entusiasmo questa offerta e si sono confrontati intensamente con gli esperti presenti e con i collaboratori della Società SM. Il neuropsicologo Prof. Dr. Pasquale Calabrese e il neurologo Prof. Dr. Andrew Chan sono inoltre saliti insieme sul palco per spiegare la malattia SM e illustrare le ultime scoperte relative al suo trattamento. Successivamente la moderatrice Christa Rigozzi ha intervistato due persone con SM, un parente e Susanne Kägi, Responsabile del Settore Consulenza infermieristica & Sostegno ai parenti della Società SM. Tutti e tre gli ospiti hanno sottolineato che vivere con la SM è una sfida, ma che attraverso un aiuto professionale e il supporto nella sfera privata si possono trovare delle buone soluzioni.

«La Società SM è un porto sicuro per me»

Lorena Rojas, seppur duramente colpita dalla malattia, è ancora in grado di vivere autonomamente. Inoltre, la Società SM rappresenta per lei un aiuto importante nella vita quotidiana e nelle situazioni difficili. Stefan Zäch, gestore di una fattoria e marito di una donna con SM, afferma: «La Società SM è un porto sicuro per me. Una sicurezza su cui posso sempre fare affidamento.» Ed è poi toccato al Vicedirettore Dr. Christoph Lotter presentare brevemente cosa la Società SM fa per le persone con SM e i loro parenti. Inoltre, per permettere anche agli ospiti della Romandia e del Ticino di seguire le discussioni, due interpreti per ogni lingua hanno interpretato in simultanea gli oratori e i partecipanti potevano ascoltare la traduzione attraverso le cuffie messe a disposizione.

Il progetto pionieristico del Registro SM svizzero

Durante la Giornata svizzera della SM, la Società SM ha lanciato un grande progetto annunciato già da tempo il «Registro svizzero SM». Nel corso del suo discorso introduttivo il neurologo Prof. Dr. Jürg Kesselring ha riassunto in modo puntuale l’idea da cui nasce il Registro SM: «Noi dottori siamo degli interpreti chiamati a tradurre le conoscenze che ci arrivano dalla scienza in una lingua che sia comprensibile alle persone con SM e ai loro famigliari. Allo stesso modo dobbiamo anche comunicare ai ricercatori quali sono i problemi delle persone con SM, in modo tale che possano effettuare ricerche concrete. Solo in questo modo medici, ricercatori e persone con SM possono raggiungere insieme i propri obiettivi. Non bisogna essere dei geni per capire che una persona con SM è sicuramente la persona più esperta sulla malattia. Per questo è importante che queste persone ci comunichino quali sono le loro esperienze e che si crei un dialogo tra pari». Il Dr. Kesselring, che lo scorso anno ha ricevuto il premio ad honorem della Società SM, in qualità di presidente si sta impegnando molto a favore del Registro SM.

«La mia storia è importante»

Il Prof. Dr. Milo Puhan e il Dr. Viktor von Wyl dell’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione dell’Università di Zurigo, responsabili dell’implementazione e della valutazione scientifica del Registro SM, hanno anche spiegato come effettuare la registrazione e come funziona esattamente il sistema. I due esperti sono stati supportati da Irene Rapold, una persona con SM, che ha raccontato ai presenti quali sono le sue attese e speranze: «Questo progetto mi ha entusiasmata fin dall’inizio e credo che sia fantastico che io come persona con SM, grazie al Registro SM, possa fornire il mio aiuto. La mia storia è importante e più persone decideranno di partecipare più saranno le storie di altri che potrò consultare». Le persone interessate hanno potuto chiedere informazioni anche agli esperti presenti nella sala. Circa 140 persone con SM hanno effettuato l’iscrizione al Registro svizzero SM il giorno stesso tramite tablet, mentre altri hanno richiesto di essere registrati tramite il modulo cartaceo.

>> Registratevi anche voi al Registro svizzero SM