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Une journée dédiée à la SEP

Les personnes atteintes et leurs proches lancent un signal important: la première Journée suisse de la SEP a dépassé toutes les attentes en accueillant 800 visiteurs. L’ancienne fonderie zurichoise Puls 5 s’est transformée en un lieu de rencontres très intéressantes et d’échange d’informations.

«Mesdames et Messieurs, bonjour et bienvenue à la première Journée suisse de la SEP». Tels furent les mots prononcés par l’animatrice Christa Rigozzi pour donner le coup d’envoi du programme samedi dernier, 25 juin. Derrière la charmante ex Miss Suisse, flottait une énorme bannière rouge avec l’inscription «1ère Journée suisse de la SEP: ton histoire compte». Devant la scène, le nombre de personnes arrivées pendant l’allocution de bienvenue dépassait déjà le nombre de chaises et de fauteuils roulants disponibles. Parmi eux, la Présidente  de la Société SEP, le Prof. Dr. Rebecca Spirig, qui était très enthousiaste au sujet de l'événement: «C’est impressionnant ce qui a été mis sur pied ici».

800 visiteurs

Patricia Monin, directrice de la Société SEP, est également montée sur scène pour ajouter, rayonnante: «Je suis ravie. Vous voir si nombreux, chers invités, dépasse toutes nos attentes.» La Société SEP a en effet accueilli au total 800 visiteurs au Puls 5 à Zurich. Certains entretiennent des rapports avec la Société SEP depuis des années, voire des décennies, tandis que d’autres ont reçu le diagnostic de la SEP il y a seulement quelques mois. «Je me réjouis d’être là aujourd’hui. Je voulais m’informer et rencontrer d’autres personnes atteintes, mais aussi marquer le coup. On ne peut pas en effet rester à la maison en espérant que les choses bougent», résume une personne atteinte pour exprimer sa motivation à participer. «C’est magnifique de voir autant de personnes atteintes, de proches et de personnes intéressées qui sont venues aujourd’hui pour donner un visage à la SEP mais aussi pour y trouver un lieu de rencontre» a ajouté Regula Muralt, Membre de la Direction et Responsable de projet pour la Journée suisse de la SEP.

Echange d’informations et rencontres très intéressantes

Des vidéos instructives aux nombreuses conseillères de la Société SEP présentes pour répondre aux questions, en passant par la simulation de symptômes de la SEP et les exercices de relaxation: tous les ingrédients étaient réunis pour obtenir un programme complet. Les visiteurs ont véritablement saisi l’occasion pour mener des échanges intenses avec les spécialistes présents et les collaborateurs de la Société SEP. De plus, le neuropsychologe Pasquale Calabrese et le neurologue Andrew Chan se sont présentés ensemble sur scène pour expliquer la maladie de la SEP et faire le point sur de possibles traitements. En conclusion, l’animatrice Christa Rigozzi a mené un entretien avec deux personnes atteintes, un proche et Susanne Kägi, responsable des soins et du soutien aux proches au sein de la Société SEP. Tous trois ont souligné que vivre avec la SEP constituait un défi mais qu’il était néanmoins possible de trouver de bonnes solutions grâce à une aide professionnelle et au soutien dans la sphère privée.

«La Société SEP est comme un deuxième foyer»

Lorena Rojas, gravement atteinte, réussit toutefois encore à vivre seule. De plus, la Société SEP apporte un soutien important au quotidien et dans des situations difficiles. Déclarations de Stefan Zäch, qui dirige une ferme et dont la femme est atteinte de SEP: «La Société SEP est comme un deuxième foyer pour moi. Une sécurité à laquelle je peux à tout moment recourir.» Le vice-directeur, le Dr Christoph Lotter, a ensuite expliqué brièvement ce que la Société SEP offre aux personnes atteintes et à leurs proches. Pour que les hôtes de Suisse romande et du Tessin puissent également suivre les débats, des écouteurs étaient à disposition et deux interprètes par langue traduisaient en temps réel. 

Le Registre suisse de la SEP, un projet innovant

Lors de la Journée suisse de la SEP, la Société SEP a lancé le grand projet «Registre suisse de la SEP», annoncé de longue date. Dans son discours d’introduction, le neurologue Jürg Kesselring a résumé l’idée à l’origine du Registre de la SEP: «En tant que médecins, nous jouons le rôle d’interprètes devant traduire les découvertes scientifiques dans une langue que les personnes atteintes et les proches comprennent. A l’inverse, nous devons communiquer aux scientifiques quelles sont les attentes des personnes atteintes afin qu’ils puissent procéder à des recherches concrètes. Médecins, chercheurs et personnes atteintes peuvent donc réaliser quelque chose ensemble. Toute personne sensée comprend que les personnes atteintes sont elles-mêmes des spécialistes absolues du thème de la SEP. Il est donc important que les personnes atteintes nous fassent part de leurs expériences pour donner naissance à un dialogue d’égal à égal.» En tant que président, le Dr Kesselring, qui s’est vu remettre le prix d’honneur l’année dernière, met tout en œuvre pour le Registre de la SEP.

«Mon histoire est importante»

Le mode d’inscription et d’utilisation a été présenté en détail par le Dr Milo Puhan et le Dr Viktor von Wyl, de l’Institut d’épidémiologie, de biostatistique et de prévention de l’université de Zurich chargé de la mise en œuvre et de l’évaluation scientifique du Registre de la SEP. Ils ont reçu le soutien d’Irene Rapold, personne atteinte qui a raconté aux participants ses attentes et ses espoirs: «J’ai été séduite d’emblée et je trouve vraiment génial de pouvoir, en tant que personne atteinte, contribuer au Registre de la SEP. Mon histoire est importante et plus les gens sont nombreux à donner leur contribution, plus il y a d’histoires d’autres personnes à découvrir.» Les personnes intéressées pouvaient recevoir des informations de la part de spécialistes, au centre de la halle. Quelque 140 personnes atteintes se sont annoncées sur place, par tablette, au Registre suisse de la SEP tandis que d’autres ont demandé l’inscription papier.

>> Vous aussi, inscrivez-vous au Registre suisse de la SEP

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