Das MS Register am Schweizer Digitaltag 2018
Das Schweizer MS Register ist ein von der Schweiz. MS-Gesellschaft initiiertes medizinisches Pionierprojekt in den Bereichen «Digitale Gesundheit» und «Bürgerwissenschaften» (Citizen Science), das die Lebensumstände und Alltagserfahrungen von MS-Betroffenen besser erforschen soll. Mittels einer eigens dafür konzipierten, Smartphone-tauglichen Onlineplattform können Teilnehmende beispielsweise Angaben zur Lebensqualität, Änderungen im Krankheitsverlauf oder Aktuelles zur beruflichen und familiären Situation festhalten. Dies geschieht einerseits durch regelmässige Umfragen und andererseits über ein Tagebuch.
Die Digitalisierung und die benutzerfreundliche Bedienung helfen Barrieren wie z. B. Mobilitätseinschränkungen zu überwinden und fördern so eine Teilnahme möglichst vieler Betroffenen an der Wissensgemeinschaft. Das innovative Studiendesign bietet zudem regelmässige Datenfeedbacks an Teilnehmende, einen Newsletter sowie regelmässige Treffen oder Chats zwischen Studienteilnehmenden und dem MS Register. So setzen sich die Betroffenen selbst als Krankheits-Experten für die MS-Forschung ein und engagieren sich für die ganze MS-Community in der Schweiz.
Besuchen Sie das MS-Register-Team am Donnerstag, 25. Oktober zwischen 9.00 und 20.00 Uhr am Zürcher HB und erfahren Sie mehr über das Schweizer MS Register.
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