Le Registre suisse SEP à la Journée du digital 2018

Le Registre suisse de la SEP a été  initié par la Société suisse de la sclérose en plaques comme projet phare de recherche médicale et de science citoyenne afin d’en apprendre plus sur les circonstances et les conditions de vie des personnes atteintes. Avec l’aide d’une application en ligne également conçue pour les smartphone, les participants à l’étude peuvent sauvegarder des données sur leur qualité de vie, sur l’évolution de leur maladie, ou encore sur tous les changements de leur situation professionnelle et familiale. Ceci se fait à l’aide de questionnaires envoyés périodiquement ou d’un journal.

La digitalisation et la facilité d’utilisation favorisent la participation à la communauté de connaissance d’un grand nombre de personnes, dont des personnes en situation de handicap. Cette étude au concept innovant offre en plus aux participants un feedback régulier de leurs données, des bulletins d’information et des occasions de se rencontrer régulièrement ou de communiquer entre eux. Ces participants  s’investissent pour la recherche en tant qu’experts de leur maladie et s’engagent ensemble pour toute la communauté des personnes atteintes de SEP en Suisse.

Retrouvez le team du Registre SEP le jeudi 25 Octobre entre 9 heures et 20 heures à la gare de Zurich pour en apprendre plus sur le Registre suisse de la SEP. Nous nous réjouissons de votre visite.

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