Il Registro svizzero SM alla Giornata Digitale Svizzera 2018

Il Registro svizzero SM è un progetto di medicina che può essere definito «pioniere». È stato lanciato dalla Società svizzera sclerosi multipla nell’ambito della «salute digitale» e della «citizen science» (scienza dei cittadini). Lo scopo del Registro SM è quello di condurre delle ricerche sulle condizioni di vita e sulle esperienze quotidiane delle persone con SM. Attraverso una piattaforma online (www.registro-sm.ch) creata appositamente, i partecipanti al Registro possono dare indicazioni sulla loro qualità di vita, sulla progressione della malattia o sulla situazione famigliare e professionale. Questi dati sono rilevati regolarmente grazie a dei sondaggi e tramite la funzione «diario». La digitalizzazione e la facilità d’uso della piattaforma aiutano a superare barriere come la limitazione della mobilità e promuovono un maggiore coinvolgimento dei partecipanti alla comunità scientifica.

Inoltre, il design innovativo dello studio ci permette di inviare ai partecipanti un feedback periodico sui dati rilevati dal Registro, così come una newsletter. Allo stesso tempo, ci impegniamo a organizzare incontri regolari o chat virtuali tra i partecipanti e il team del Registro SM. In questo modo le persone con SM e i propri famigliari vengono considerati come esperti della malattia, in grado di dare il proprio contributo alla ricerca sulla SM e all’intera comunità della SM.

Venite a visitare il team del Registro SM giovedì, 25 ottobre 2018 tra le ore 09:00 e le 20:00 alla stazione centrale di Zurigo e scoprite più dettagli sul Registro svizzero SM. Saremo lieti di accogliervi.

>> Tutte le informazioni sulla 2a Giornata Digitale Svizzera