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Citizen Science: MS-Betroffenen eine Stimme verleihen

Anlässlich des Welt MS Tages 2018 diskutieren Fachpersonen und Multiple-Sklerose-Betroffene über das Pionierprojekt «Schweizer MS Register». Das Generationenprojekt liefert einen immensen Fundus an Erfahrungswissen von MS-Betroffenen.

2018 dreht sich der Welt MS Tag um das Thema Forschung. Betroffene sollen sich mit Fachpersonen vernetzen und sich austauschen – über Herausforderungen, aber auch über Hoffnungen in die Zukunft. Passend zu diesem Thema stellt die Schweiz. MS-Gesellschaft in diesem Jahr das Schweizer MS Register in den Mittelpunkt. In einer Diskussionsrunde tauschen sich Fachpersonen, Vertreter der MS-Gesellschaft und Betroffene verschiedene Aspekte, Risiken und Chancen aus, die sie mit dem Schweizer MS Register verbinden.

Citizen Science im Schweizer MS Register

Die Schweiz. MS-Gesellschaft setzt sich für die Verbesserung der Lebensqualität von MS-Betroffenen und deren Angehörigen ein. Jedes einzelne Schicksal ist für ein besseres Verständnis der Krankheit von Bedeutung. Deshalb lancierte die MS-Gesellschaft 2016 das Schweizer MS Register. Diese umfassende Datenbank soll wichtige Fragen klären, die zurzeit nicht beantwortet werden können: Wie viele Menschen mit MS leben eigentlich in der Schweiz? Und wie können ihr Alltag und ihre Lebensqualität verbessert werden? Im Gegensatz zu anderen Projekten gelangen die Daten, die darauf Antworten liefern können, direkt durch MS-Betroffene ins MS Register. Bisher nehmen bereits über 2‘000 Personen teil.

Erkenntnisse aus dem MS Register

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