Citizen science: dare voce alle persone con SM

Giornata Mondiale della SM

In occasione della Giornata Mondiale della SM 2018 gli specialisti del settore e le persone colpite da SM si confrontano in merito all’importante progettodel «Registro svizzero SM». Questo progetto generazionale  e all’avanguardia permette di creare solide basi sulle conoscenze e esperienze delle persone con SM.

La Giornata Mondiale della SM 2018 è dedicata al tema della ricerca. Le persone con SM possono entrare in contatto e confrontarsi con gli esperti sulle sfide, ma anche sulle speranze per il futuro. In linea con il tema, la Società svizzera SM rivolge quest’anno l’attenzione sul Registro svizzero SM. In una tavola rotonda esperti, rappresentanti della Società SM e persone colpite da questa malattia si confrontano sui diversi aspetti, rischi e opportunità che vedono nel Registro svizzero SM.

Citizen science nel Registro svizzero SM

La Società svizzera SM si impegna per il miglioramento della qualità di vita delle persone con SM e dei loro famigliari. Ogni singola storia è rilevante per comprendere meglio la malattia. Per questo motivo, la Società SM ha lanciato nel 2016 il Registro svizzero SM. Questa banca dati completa vuole affrontare le questioni importanti che al momento non hanno risposta: quante persone con SM vivono in Svizzera? E come si può migliorare il loro quotidiano e la loro qualità di vita? A differenza di altri progetti, i dati che possono fornire delle risposte sono inseriti dalle persone con SM direttamente nel Registro SM. Sinora hanno partecipato 2’000 persone.