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5 Jahre Forschung auf Augenhöhe mit MS-Betroffenen

Am 25. Juni 2021 durfte das Schweizer MS Register sein 5-jähriges Jubiläum feiern. Das Register zählt mittlerweile über 3'000 Teilnehmende und ist damit zu einer der grössten Schweizer Langzeit-Studien im Bereich Multiple Sklerose geworden.

Die Teilnahme am MS Register gibt den MS-Betroffenen die Möglichkeit, aktiv zur MS-Forschung beizutragen und «etwas gegen MS zu tun». Im MS Register erhalten Betroffene als MS-Experten eine Stimme und gestalten so die Forschungsaktivitäten aktiv mit.

Der Beitrag und das Engagement der MS-Betroffenen basiert in diesem Citizen Science Projekt auf freiwilligen Beiträgen: Jeder/m Teilnehmenden sei an dieser Stelle einmal mehr ein grosser Dank für ihr/sein wertvolles Engagement ausgesprochen!

DANKE – MERCI – GRAZIE

Zum Dankesvideo

Diese grossartige Unterstützung hat in den letzten 5 Jahren einige Erfolge möglich gemacht. Hier ein Auszug wichtiger Meilensteine des MS Registers:

  • Hochrechnung Prävalenz MS-Betroffene
    Mit der neuen Hochrechnung aus dem Jahr 2019 konnte eine wichtige Frage geklärt werden: Wie viele MS-Betroffene gibt es in der Schweiz? Das Ergebnis – rund 15'000 MS-Betroffene lebten im Jahr 2016 in der Schweiz. Das ergibt einen Anstieg von 50%, im Vergleich zur letzten Schätzung, die vor 30 Jahren erstellt wurde.
  • Durchführung einer neuartigen Umfrage zum Thema «Mein Leben mit MS»
    Bei dieser im Jahre 2019 durchgeführten Umfrage waren MS-Betroffene in allen Abschnitten, von der Idee, über die Entwicklung bis zur Auswertung, aktiv involviert. Die gesammelten Daten wurden in einem Textanalyse-Projekt in direkter Zusammenarbeit mit Betroffenen aus dem MS Register aufbereitet.
  • Fokusthema Ernährung und Lebensqualität
    Auch bei diesem spannenden Forschungsthema waren die Registerteilnehmenden von Beginn an aktiv dabei und haben zum grossen Erfolg dieser Umfrage beigetragen. Mit über 1'000 ausgefüllten Fragebögen liegt hier ein besonders wertvoller Datenschatz vor, um Zusammenhänge zwischen Ernährung und Lebensqualität oder Fatigue zu erforschen.
  • Passend zum 5-jährigen Jubiläum
    Mit der neuen Umfrage über «Risikofaktoren und MS» wird die Zusammenarbeit mit MS-Betroffenen nochmals gestärkt. Gemeinsam mit MS-Betroffenen wurde lange und intensiv an der Umfrage gearbeitet und viel Engagement investiert. Entstanden ist ein innovatives Projekt, welches nicht nur MS-Betroffene, sondern auch gesunde Personen einschliesst.

Das gesamte Team des Schweizer MS Registers und die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft bedanken sich bei Ihnen und allen Teilnehmenden für Ihr grosses Engagement, Ihr Vertrauen und Ihre Unterstützung! Nur dank Ihnen kann das Schweizer MS Register auf fünf erfolgreiche Jahre zurückblicken.

Wir freuen uns auf viele weitere interessante Projekte mit Ihnen und viele erkenntnisreiche Einblicke und Ergebnisse.

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