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5 ans de recherche: spécialistes et personnes atteintes de SEP sur un pied d’égalité

Le 25 juin 2021, le Registre suisse de la SEP a soufflé ses 5 bougies. Le Registre compte désormais plus de 3'000 participants et participantes et est devenu l’une des plus vastes études suisses à long terme dans le domaine de la sclérose en plaques.

La participation au Registre suisse de la SEP permet aux personnes atteintes de SEP de pouvoir contribuer activement à la recherche et donc d’«agir contre la SEP». Le Registre SEP donne l’occasion aux personnes atteintes de faire entendre leur voix en tant qu’experts et expertes en matière de SEP et de participer activement aux activités de recherche.

La contribution et l’engagement des personnes atteintes de SEP dans ce projet de «Citizen Science» se basent sur des contributions volontaires: une fois encore, nous tenons à remercier de tout cœur tous les participants et participantes pour leur précieux engagement!

MERCI – GRAZIE – DANKE

Vidéo de remerciement

Ce formidable soutien a permis de remporter plusieurs succès au cours des 5 dernières années. Voici un extrait des étapes importantes du Registre SEP:

  • Extrapolation de la prévalence des personnes atteintes de SEP
    Grâce à la nouvelle extrapolation de 2019, une importante question a pu être éclaircie: combien de personnes sont atteintes de SEP en Suisse? Résultat: quelque 15 000 personnes atteintes de SEP vivaient en Suisse en 2016. Cela représente une hausse de 50% par rapport à la dernière estimation réalisée il y a 30 ans.
  • Réalisation d’une enquête inédite sur le thème «Ma vie avec la SEP»
    Dans cette enquête menée en 2019, les personnes atteintes de SEP ont été activement impliquées dans toutes les étapes, de l’idée à l’évaluation, en passant par le développement. Les données collectées ont été traitées dans le cadre d’un projet d’analyse de texte en collaboration directe avec les personnes atteintes participant Registre SEP.
  • Zoom sur l’alimentation et la qualité de vie
    Les participants et participantes au Registre ont aussi été activement impliqués dès le début dans ce passionnant sujet de recherche et ont contribué au grand succès de cette enquête. Avec plus de 1000 questionnaires remplis, on dispose ici d’un réservoir de données particulièrement précieux pour la recherche de liens entre l’alimentation et la qualité de vie ou la fatigue.
  • À l’occasion du 5e anniversaire
    Avec la nouvelle enquête sur les «facteurs de risque et la SEP», la collaboration avec les personnes atteintes de SEP est une fois de plus renforcée. Un travail intensif et de longue haleine a été réalisé avec les personnes atteintes de SEP dans le cadre de l’enquête. Résultat: un projet innovant qui inclut non seulement des personnes atteintes de SEP, mais aussi des personnes en bonne santé.

Toute l’équipe du Registre suisse de la SEP et de la Société suisse de la sclérose en plaques tient à vous remercier, ainsi que tous les participants et participantes, pour votre engagement sans faille, votre confiance et votre soutien! C’est grâce à vous que le Registre suisse de la SEP peut revenir sur cinq années de succès.

Nous nous réjouissons d'ores et déjà de mener avec vous de nombreux autres projets intéressants et d’obtenir des résultats enrichissants ainsi que de nouvelles idées.

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