Raccolta di dati medici: In giro per la Svizzera per il Registro SM

05.00 – Buongiorno

La sveglia suona alle 5 del mattino. Fuori è ancora buio e tranquillo, e il treno parte alle 5.55 sul binario 6. Non mi dispiace alzarmi presto. Mentre il paesaggio passa davanti al finestrino del treno, leggo e ricontrollo i documenti e le presentazioni che ho preparato per la visita. Oltre alla raccolta dei dati medici, oggi presenterò il Registro SM ad altri specialisti della clinica.

07.06 – Lungo viaggio

«Prossima fermata: Berna!», si sente dagli altoparlanti. È ora di imballare le mie cose e di cambiare rapidamente treno per Visp, che sta già aspettando. Dopo una breve pausa per il tè, controllo di nuovo la cartella di studio. Nel silenzio del mattino, il tempo vola. Mi godo l'alba sul Lago di Thun e arrivo a Visp in un attimo. Cambio di nuovo treno!

09.40 – Presto fatto

Un altro treno mi porta a Sierre, dove arrivo alle 09:40 e prendo la funicolare per salire sull'altopiano (Montana). Il percorso di poco più di 4,2 km, con una pendenza di 927 metri, dura circa 13 minuti. La linea centenaria è la più lunga d'Europa. La vista del bellissimo paesaggio montano e gli alberi innevati sono tra le migliori pause della mia giornata lavorativa. Il mio periodo preferito per viaggiare nei centri è l'autunno e l'inverno. I colori vivaci e il silenzio quando cade la neve sono i momenti in cui posso ricaricare le batterie per la lunga giornata lavorativa.

10.00 – Presentazione del Registro SM

Dopo il benvenuto del primario di neurologia, discutiamo alcuni punti aperti. Poi inizio la presentazione per i professionisti presenti, come fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, neurologi, internisti e assistenti di studio medico. Darò loro una visione del lavoro quotidiano del Registro SM, dello stato attuale delle pubblicazioni scientifiche e mostrerò loro come il Registro riesce a coinvolgere le persone con SM come esperti nella ricerca. In seguito, ci sarà tempo per le domande.

11.30 – Inizio della raccolta dati

Mi viene fornita la mia postazione di lavoro per l'inserimento dei dati. I dati di login necessari e quindi l'accesso alle cartelle cliniche sono già stati impostati per me in anticipo, in modo che possa iniziare senza problemi. In caso di domande, c'è sempre una persona di contatto in loco presso i rispettivi centri.

13.30 – Pranzo

Dopo la prima raccolta di dati sulla storia medica di un partecipante, è il momento di una breve pausa pranzo. Spesso porto con me qualcosa, perché di solito non c'è abbastanza tempo per mangiare nella mensa. Nella clinica di Crans Montana, mangio all'aperto ad uno dei tavoli e mi godo il bellissimo panorama montano: l'ideale per riposare per un momento e ricaricare le batterie per il pomeriggio.

14.00 – Andiamo avanti

Dedico il pomeriggio allo studio delle cartelle cliniche dei partecipanti selezionati e trasferisco i dati nel nostro database appositamente creato.

16.15 – Conclusione

Alle 16.15 ho un altro colloquio con il primario per discutere i progressi della raccolta dati, per chiarire eventuali domande e per pianificare la prossima visita.

17.00 – Viaggio di ritorno

Sul treno sovraffollato per Berna, rivedo la giornata, trasferisco le ultime note scritte a mano nei verbali, completo la mia lista di cose da fare per il prossimo giorno lavorativo e inserisco le date delle prossime visite nella mia agenda. Raccolgo informazioni importanti per la nostra riunione di squadra del lunedì. Un ultimo cambio di treno a Berna, un'altra ora sul treno, che utilizzo per archiviare i documenti cartacei rimanenti e aggiungere alcune voci alla mia lista Excel.

20.00 – Fine del lavoro

«Prossima fermata: Basilea!» - Una giornata intensa volge lentamente al termine.

/// Sabin Ammann lavora per il Registro SM da 4 anni, parla tre lingue nazionali e vanta 25 anni di esperienza come coordinatore di studio certificato CAS/DAS in progetti di ricerca clinica e sanitaria. La sua esperienza nel coordinamento e nella pianificazione di procedure di studio nazionali e internazionali le fornisce una competenza medica generale.