Collecte de données médicales: En déplacement dans toute la Suisse pour le Registre de la SEP

5 heures - Bonjour

Le réveil sonne à 5 heures. Dehors, il fait encore sombre et tout est calme. Mon train part à 5 h 55 à la voie 6. Le fait de me lever tôt ne me pose aucun problème. Alors que le paysage défile à la fenêtre du train, je lis et vérifie encore une fois les documents et les présentations que j'ai préparés pour la visite. En plus de la collecte de données médicales, je ferai aujourd'hui également une présentation sur le Registre de la SEP pour le personnel spécialisé de la clinique.

7 h 06 - Un long voyage

«Prochain arrêt: Berne!», résonne aux haut-parleurs. Il est temps de rassembler mes affaires et de changer rapidement de train pour Viège, qui m'attend déjà. Après une courte pause thé, je contrôle encore une fois le dossier de l'étude. Dans le silence matinal, le temps passe très vite. Je contemple le lever du soleil sur le lac de Thoune et arrive en un rien de temps à Viège. Encore un changement de train!

9 h 40 - bientôt arrivée

Un autre train m'emmène à Sierre, où j'arrive à 9 h 40 pour prendre le funiculaire jusqu'au haut plateau (Montana). Le trajet d'un peu plus de 4,2 km, avec une montée de 927 mètres, dure environ 13 minutes. Cette ligne centenaire est la plus longue d'Europe. La vue sur le beau paysage de montagne et les arbres enneigés font partie des plus beaux moments de mon travail quotidien. C'est en automne et en hiver que je préfère me rendre dans les centres hospitaliers. Les couleurs vives de l’automne et le silence lorsque la neige tombe sont des moments où je peux faire le plein d'énergie pour mes longues journées de travail.

10 heures – Présentation du Registre de la SEP

Après avoir été accueillie par le médecin-chef du service de neurologie, nous nous entretenons ensemble et éclaircissons certains points. Je commence ensuite la présentation pour les professionnels présents, dont les physiothérapeutes, ergothérapeutes, les orthophonistes, neurologues, internistes et assistants médicaux. Je leur donne également un aperçu du travail quotidien du Registre de la SEP, présente les dernières publications scientifiques et leur montre comment le Registre parvient à impliquer les personnes atteintes de SEP dans la recherche en tant qu'experts. Il reste encore assez de temps pour les questions.

11 h 30 – Début de la collecte des données

On a mis à ma disposition une place de travail pour commencer la collecte des données. Toutes les données nécessaires pour me connecter, et donc pouvoir accéder aux dossiers médicaux, ont déjà été configurées pour moi au préalable afin que je puisse démarrer la collecte sans problème. Au cas où j’aurais quelques problèmes, une personne est présente pour répondre à mes questions pour chaque unité.

13 h 30 - Déjeuner

Après la première collecte des données à partir du dossier médical d'un participant, il est temps de prendre une petite pause déjeuner. Souvent, j'emporte quelque chose avec moi, car le temps pour manger à la cantine est généralement trop court. A la clinique de Crans Montana, je savoure mon repas à l'extérieur assise à une table, et je contemple le beau panorama alpin- juste ce qu'il faut pour se détendre un instant et faire le plein d'énergie pour l'après-midi.

14 heures - On continue

Je passe l'après-midi à étudier les dossiers médicaux des participants sélectionnés et à transférer les données dans notre base de données spécialement conçue à cet effet.

16 h 15 - Conclusion

A 16h15, j'ai un nouvel entretien avec le médecin-chef pour discuter de la progression de la collecte des données, répondre à d'éventuelles questions et pour planifier la prochaine visite.

17 heures- Voyage de retour

Dans le train bondé en direction de Berne, je passe en revue la journée, reporte mes dernières notes dans le compte rendu, complète ma liste de choses à faire pour la prochaine journée de travail et inscris les prochaines dates de visite dans mon agenda. Je rassemble des informations importantes pour notre réunion d'équipe du lundi. Encore un dernier changement à Berne, encore une heure de train que je mets à profit pour classer les documents papier restants et compléter quelques inscriptions dans ma liste Excel.

20 heures - Fin de la journée

«Prochain arrêt: Bâle!» - une journée bien remplie s'achève lentement.

/// Sabin Ammann travaille depuis 4 ans pour le Registre de la SEP, parle trois langues nationales et dispose de 25 ans d'expérience en tant que coordinatrice d'études certifiée CAS / DAS dans le domaine de la santé et des projets de recherche clinique. Son expérience dans la coordination et la planification d'études nationales et internationales lui permet de bénéficier de connaissances médicales étendues.