Was bereitet Kindern und Jugendlichen mit MS Sorgen? Wie sehen ihre Zukunftswünsche aus? Was beschäftigt Eltern von Kindern und Jugendlichen mit MS? Wenn bei einem Kinder oder Jugendlichen die Krankheit Multiple Sklerose diagnostiziert wird, treten bei allen Beteiligten viele offene und ungeklärte Fragen auf.
Forschung & Projekte
Register für Kinder und Jugendliche mit MS und Projekte
Swiss-Ped-IBrainD
Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter
Wenn bei einem Kinder oder Jugendlichen die Krankheit Multiple Sklerose diagnostiziert wird, treten bei allen Beteiligten viele offene und ungeklärte Fragen auf. Um Antworten zu finden, wird ein nationales Register für Kinder und Jugendliche mit MS und anderen entzündlichen Gehirnerkrankungen aufgebaut.
In diesem Register werden Angaben zu Diagnose, Therapie und Krankheitsverlauf erfasst mit dem Ziel, eine zeitnahe Diagnose und optimale Behandlung zu ermöglichen. Weiter soll verstanden werden, was Kinder und Jugendliche mit MS und anderen entzündlichen Gehirnerkrankungen beschäftigt, was ihnen oder ihren Eltern Sorgen bereitet, was ihnen in der aktuellen Betreuung fehlt und was sie sich für die Zukunft wünschen. Oft ergeben sich nach der Beantwortung der einen Fragen gleich viele neue.
MS-betroffene Kinder und Jugendliche sind in diese Forschung eingebunden. Die Teilnahme am Register ist freiwillig. Die Daten werden so verschlüsselt, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich sind. Sie liegen in einer gesicherten Umgebung der Universität Bern und werden nicht veräussert. Es werden keine zusätzlichen Untersuchungen für das Register unternommen, das heisst, es fliessen nur Daten ein, die ohnehin im Rahmen der ärztlichen Kontrollen erhoben werden. Die gewonnen Daten lassen sich vergleichen und liefern so mögliche Erkenntnisse, die das Leben von Kindern und Jugendlichen mit MS verbessern und deren Situation in der Gesellschaft erleichtern sollen. Zusätzlich fördern die Daten den Wissensaustausch unter Experten aus verschiedenen Fachgebieten und bringen damit die Forschung voran.
Die wichtigsten Erkenntnisse zu Kindern und Jugendlichen mit MS der letzten beiden Jahrzehnte stammen aus Arbeiten, die mithilfe nationaler Register ermöglicht wurden. Mit der Registerteilnahme liefern Patienten daher einen wichtigen Beitrag für das Verständnis und die Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendliche mit MS und anderen entzündlichen Gehirnerkrankungen in der Schweiz.
Weitere Informationen zum Register
Text: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Universitätsklinik Inselspital Bern
Wichtige Übersichtsarbeiten
Hinweise zu wissenschaftlichen Arbeiten
Nachfolgend finden Sie Links zu wissenschaftlichen Arbeiten in englischer Sprache.
MS im Kindes- und Jugendalter
Therapien bei MS im Kindes- und Jugendalter
- Trial of Fingolimod versus Interferon Beta-1a in Pediatric Multiple Sclerosis
- Pediatric multiple sclerosis: Conventional first-line treatment and general management
- Effect of fingolimod on MRI outcomes in patients with paediatric-onset multiple sclerosis: results from the phase 3 PARADIG MS study
Strukturelle Hirnveränderungen
- Intranetwork and internetwork functional connectivity abnormalities in pediatric multiple sclerosis
- Pronounced Structural and Functional Damage in Early Adult Pediatric-Onset Multiple Sclerosis with No or Minimal Clinical Disability