Der erste Abschnitt, «Meine Tage, meine Nächte», beschreibt ihren Alltag.» Der zweite, «Eine neue Sichtweise...», die Auszeiten, die sie sich vom Alltag gönnt, ... kleine Fluchten in Form von Städtereisen, die sie mit ihrem Mann unternimmt. Das ganze Buch wird unter dem Titel «Vogel ohne Flügel» vom fontis Verlag herausgegeben und kann ab September 2023 bezogen werden.
Um von einem normalen Tag zu erzählen, wähle ich den 8. Mai 2023: Heute ist einer der beiden Tage in der Woche, an denen ich geduscht werde. Genau. Nicht ich dusche, sondern ich werde geduscht. Das ist einer der grössten Unterschiede zwischen meinem heutigen Leben und meinem Leben von früher: Ich bin heute kaum noch selbstständige Akteurin, sondern meistens Empfängerin von Hilfe. Um 8.30 Uhr kommt die liebe Spitex-Mitarbeiterin, die mir an diesem Tag zugeordnet wurde. «Spitex» ist hier bei uns in der Schweiz eine Abkürzung für «spitalexterne Hilfe und Pflege.»
An den anderen Tagen der Woche, an denen ich nicht dusche, hilft mir mein Mann Daniel mit der Morgentoilette – beziehungsweise, wenn er durch seine Arbeit als Pfarrer verhindert ist, kommt eine unserer derzeit vier IV-Assistentinnen (von IV für «Invalidenversicherung»). Am heutigen Morgen aber ist die Spitex-Mitarbeiterin da, und zuallererst kümmert sie sich um mein Wasser (beschönigend für Urin). Ich habe einen sogenannten suprabubischen Katheter; das ist ein Röhrchen, das durch die Bauchdecke direkt in meine Blase geht und so den Urin abfliessen lässt. An dem Röhrchen hängt aussen ein Beutel, der den Urin auffängt. Dieser Katheter ist zwar unangenehm, aber gleichzeitig für mich eine große Entlastung und Befreiung, weil ich damit so viel trinken kann, wie ich will und dringend sollte.
Danach macht die Mitarbeiterin mir eine Blasenspülung. Das soll meine Blase reinigen und vor Infektionen schützen. Wir reden währenddessen über dies und das, tauschen uns aus, was neu ist bei uns; zum Beispiel erzähle ich ihr etwas über das Entstehen des vorliegenden Buches.
Dann hievt sie mich mit Unterstützung von Kinästhetik (einer rückenschonenden Technik) auf den Duschrollstuhl und fährt mich ins Bad zur Dusche. Weniger erfahrenen Pfleger(inne)n bin ich an dieser Stelle auch schon mal «entglitten» und zu Boden gefallen. Das hat mich sehr schockiert, und ich befürchte immer wieder, dass es erneut passiert. Zusammen mit meinem Mann Daniel justiert mich die Spitex-Mitarbeiterin dann auf dem Duschrollstuhl, damit ich möglichst gerade sitze, und ich werde angegurtet. – All dies entspricht nur noch ansatzweise dem Genuss einer Dusche, wie ich es von früher kenne, aber wir benutzen Produkte, deren Duft ich liebe (z. B. von Opium oder Gautier), und das macht es für mich dann trotzdem noch zu einem angenehmen Erlebnis.
In der Dusche ist es sehr heiss, damit ich nicht zu sehr friere. Ich empfinde Temperaturen aufgrund der MS anders. Deshalb wurde ein Heizungsstrahler angebracht, der die engagierte Mitarbeiterin jeweils gewaltig ins Schwitzen bringt. – Übrigens mussten während der Zeit der Pandemie die Spitex-Mitarbeitenden natürlich, auch wenn sie mich duschten, stets eine Maske tragen. Ich selbst durfte sie beim Waschen ausziehen, aber ansonsten blieb sie aufgesetzt. Dann werde ich also geduscht, und meine Haare werden gewaschen. Nach dem Abtrocknen werde ich zurück ins Zimmer gefahren und wieder aufs Bett gelegt. Für mich herrschen nach der warmen Dusche in meinem Zimmer sibirische Temperaturen! Die Mitarbeiterin versorgt und verbindet also routiniert und rasch den Eingang des Katheters neu – das grosse Pflaster ist ja beim Duschen nass geworden. Ich schliesse die Augen, damit ich das Loch in meinem Bauch nicht sehen muss. Der Anblick ekelt mich!
Dann zieht sie mir zunächst die sehr engen Kompressionsstrümpfe an und danach frische Kleider. Mehrere in der Mikrowelle gut gewärmte Kirschkernkissen, und manchmal auch eine Decke über den Schultern, sorgen am Ende dafür, dass ich langsam nicht mehr friere.
Nun ist es etwa 9.30 Uhr. Als Nächstes werde ich in den Elektrorollstuhl gehievt. Mit dem Treppenlift fahre ich ins Erdgeschoss zum Frühstück. (Manchmal bleibt der Treppenlift auch stecken. Einmal musste ich vier Tage lang im ersten Stock bleiben, bis der Lift repariert war!) In unserem Esszimmer hilft mir Daniel dabei, die erste Mahlzeit des Tages einzunehmen. Heute esse ich ein Stück Brot mit Butter; Konfitüre oder Käse drauf wäre mir schon viel zu viel. Dazu trinke ich ein Glas Orangensaft und danach ein Glas Milch sowie täglich eine kalorienreiche Trinknahrung, da ich so untergewichtig bin.
Ich esse allgemein sehr ungern, da ich wegen einer permanenten leichten Übelkeit eigentlich kein Hungergefühl habe. Während des Essens muss ich die sieben Medikamente einnehmen, mit denen ich in den Tag starte: Zum Cocktail gehören zum Beispiel ein Mittel zur Stärkung der Blase, ein Antidepressivum und Stärkungsmittel wie Magnesium und Vitamin B12.
Danach geht es mit dem Treppenlift wieder nach oben. Dort putzt Daniel mir die Zähne und föhnt mir die Haare. Früher hätte ich nie gedacht, dass mein Mann mich einmal hübsch machen müsste, aber es ist zu einer liebevollen Routine geworden, dass er mir oft bei der Frisur, bei Kleidung und Accessoires hilft, die ich bereits am Vorabend ausgewählt habe. Mir ist nämlich mein gutes Aussehen wichtig: Ich mag schöne, farbige Pullis, passende Pulswärmer und Halstücher, manchmal auch eine Kette.
Mein Mann hat für diese Tätigkeiten Zeit, da er seine Stellenprozente im Pfarramt auf 65 Prozent reduzieren konnte. Er übernimmt mittlerweile einen nicht unerheblichen Teil meiner Pflege.
Anschliessend werde ich in mein Zimmer gefahren. Es ist mittlerweile etwa 10.30 Uhr. Die IV-Assistentin trifft ein. Wir haben insgesamt vier IV-Assistentinnen, die wir alle sehr schätzen: Jenny und Priska sowie die «Springerinnen» Marietta und Michaela. Sie bleiben jeweils an vier Tagen der Woche bis am Abend 18 Uhr bei uns, teilweise sind sie auch später am Abend und am Wochenende im Einsatz. Über ein Babyphone kann ich praktischerweise mit ihnen in Kontakt bleiben, auch wenn sie ausserhalb meiner Reichweite Arbeiten im Haus tun. Ich kann mir sicher sein, dass eigentlich immer jemand im Haus ist, falls ich einmal Hilfe brauche, was aber natürlich mit allen Beteiligten organisiert werden muss.
Nun lasse ich mir, wie jeden Tag, von meinem Computer 15 Minuten lang Abschnitte aus der Jahresbibel vorlesen. Ich brauche zwar jemanden, der mir die entsprechende Homepage öffnet, aber das Pausieren der Lesung kann ich selbst vornehmen. Die Lesung aus der Jahresbibel ist für mich täglich wie das zweite, allerdings bekömmlichere Frühstück.
Danach klicke ich die Homepage von Radio SRF 1 an. Sie werden sich fragen, wie ich das mache, da ich ja meine Hände kaum noch benutzen kann. Auf meinem Arbeitstisch befindet sich eine kleine, rutschfeste Matte, auf der drei je 5 Zentimeter grosse farbige Buttons befestigt sind. Über die Schultermuskulatur kann ich den leicht angewinkelten rechten Arm anheben und so steuern, dass ich mit der rechten Hand auf den gewünschten Button schlage. Damit kann ich (meistens) mein geliebtes Radio eigenständig anstellen. Besonders liebe ich bei Radio SRF 1 den «Blick ins Studio», den ich gerne täglich aufrufe. Dort sehe ich die Moderatorinnen und Moderatoren, die ich schon seit Jahren kenne und schätze.
Wenn dann später irgendwann die Türglocke läutet, weiss ich, dass mein Physiotherapeut zu Besuch kommt, der mich zweimal pro Woche kompetent behandelt: Er versucht, die Verkrampfungen meiner Muskulatur in den Armen, im Nacken und in den Beinen zu lösen. Darüber bin ich froh.
Im Anschluss schaue ich eine Fernsehsendung vom Abend zuvor, «10 vor 10», die für meinen Schlafrhythmus zu spät ausgestrahlt wurde. Info-Sendungen zu Politik oder Gesundheit interessieren mich sehr. Was bin ich deshalb dankbar für die heutige Technik! Mediatheken sind praktisch. Oder denken Sie an Liveübertragungen von Gottesdiensten. Ich bin sonntags regelmässig am Bildschirm mit dabei. Jetzt schlägt die Kirchturmuhr schon zwölf. Die IV-Assistentin hat Mittagessen zubereitet. Es gibt Kartoffelauflauf. Wie immer muss ich mich dazu zwingen, ein paar Happen zu essen, wobei mir natürlich wieder jemand helfen muss: entweder mein Mann oder die Assistentin.
Wir haben mittags meistens viele Leute am Tisch: Häufig kommen zwei unserer Söhne, eine oder zwei unserer Schwiegertöchter und dazu die Schwiegereltern von Jonathan, unserem ältesten Sohn. Die Gemeinschaft macht mir grossen Spaß. Es ist jeder bei uns willkommen, der sich rechtzeitig angemeldet hat. (Wenn jemand spontan hinzukommt, finden wir auch immer eine Lösung.) Nach lebhaften Tischgesprächen, bis etwa 13.20 Uhr, geht es wieder in die Horizontale: Ich liege zwanzig bis dreissig Minuten im Bett und versuche mich zu entspannen; dabei höre ich gerne ein wenig Radio.
Übrigens kann ich meine Hausschuhe aus Filz im Bett anlassen! Warum? Weil sie den Boden nie berühren – ein sogenannter «Sekundärgewinn» meiner Krankheit.
Am Nachmittag ist, wenn die Sonne uns entgegenstrahlt und es richtig warm ist, ein kurzer Spaziergang angesagt. Wir – es begleiten mich mein Mann oder die jeweilige Assistentin – machen immer etwa dieselbe Tour: einmal über die Strasse, an Hasen in Käfigen vorbei, die ein Nachbar in seinem Garten hält. Ich empöre mich jedes Mal darüber, dass sie in «Einzelhaft» gehalten werden! Dann geht es über eine kleine Brücke, unter welcher der Bach durchfliesst, bis wir dann an einem Biotop eine kurze Pause einlegen. Wir beobachten, je nach Jahreszeit, Kaulquappen, Frösche oder Libellen. Dann gehen wir an einem Waldstück entlang. Es riecht angenehm erfrischend nach Erde und Laub. Früher habe ich viele Gebetsspaziergänge im Wald gemacht. Das ist natürlich heute nicht mehr möglich; ausserdem ist es mir mittlerweile zu kühl im Wald. Spannend finde ich aber heute noch, dass er in jeder Jahreszeit anders duftet. Nach dem Wald erreichen wir schon wieder ein kleines Wohnviertel. Dort kommen wir auf dem Rückweg an verschiedenen Einfamilienhäusern, Häuserblocks und an einer Miniatur-Brücke vorbei, die am Rand eines schönen Gartens steht. Wir überqueren die Strasse – und bald sind wir wieder zu Hause.
Im Laufe des Nachmittags mache ich meist eine sogenannte «Stille Zeit». Das heisst, ich bete innerlich und intensiv zu Gott, schütte ihm mein Herz aus und bete für meine Familienmitglieder und etliche Menschen aus der Kirchengemeinde. Manchmal bittet mich mein Mann auch, für ein spezielles Anliegen zu beten. Ich empfinde diese Zeit als Privileg und sehe darin auch meine Aufgabe für unsere Kirchgemeinde. Ich wurde einmal gefragt, wie ich mir die vielen Anliegen merke. Die Antwort ist, ich benutze eine spezielle Erinnerungstechnik, bei der mein Körper eine wichtige Rolle spielt: Verschiedene Stellen an ihm verbinde ich mit einem Gebetsanliegen, das mir wieder einfällt, wenn ich in Gedanken zu dieser Stelle komme.
Neben dem Spazierengehen höre ich am Nachmittag auch öfters gerne Hörbücher. Früher, als meine Stimme kräftiger war und ich meine Hände zum Teil auch noch ein wenig benutzen konnte, habe ich mit dem Diktierprogramm Dragon regelmäßig Tagebuch geschrieben. Ich vermisse das sehr!
Und dann gibt es, wie wir Schweizerinnen und Schweizer so schön sagen, «Zvieri»: einen Imbiss am Nachmittag gegen vier Uhr. Schon wieder essen … Aber zum Glück ist es etwas Süsses, das schmeckt mir gewöhnlich doch noch etwas mehr.
Bis um 17 Uhr werden dann verschiedene Dinge, die anstehen, von der jeweiligen Assistentin erledigt: Sie schreibt oder beantwortet zum Beispiel E-Mails, sie tippt für mich meine Rückmeldungen zum Programm von Radio SRF 1, sie sortiert und speichert auf dem PC Fotos für mich, oder sie beantwortet und schreibt Nachrichten auf WhatsApp.
Nach 17 Uhr folgt, mithilfe der Assistentin, die Toiletten-Tour. Wie lange sie geht, ist immer eine Überraschung, denn es kann von 20 Minuten bis zu 1,5 Stunden dauern. Seit mein Darm seine wichtige Aktivität (Peristaltik) zum grössten Teil eingestellt hat, ist es noch komplizierter geworden und für mich äusserst schambehaftet. Die Anzahl der Toiletten-Gänge hat sich mittlerweile mehr als verdoppelt, was für alle Beteiligten aufwendig und unangenehm ist.
Später schaue ich dann Fernsehen, gerne Info- oder Regionalsendungen, und darauf folgt das Abendessen: Meistens esse ich nur ein paar Stücke Käse und trinke dazu zwei grosse Tassen Bouillon. Ich habe schon den ganzen Tag viel getrunken, damit mein Bauchkatheter nicht verstopft, was sehr unangenehme Konsequenzen hätte.
Am Abend schaue ich dann mit meinem Mann oder einer lieben Assistentin die Nachrichten und danach einen schönen Film auf Netflix oder einer DVD. Auch wenn Filme kein Ersatz sind fürs Ausgehen, wozu ich leider nicht mehr fähig bin, erfreuen wir uns an diesem kleinen Stück Normalität. In letzter Zeit hat mir die Serie «Outlander» besonders gut gefallen: Eine ehemalige Militärkrankenschwester wird 1945 in das Jahr 1743 zurückversetzt. Dort lernt sie den schneidigen Highland-Krieger Jamie Fraser kennen, verliebt sich in ihn und erlebt viele Abenteuer. Beim Anschauen dieser Serie tauche ich in eine andere Zeit und Welt ein, was mich zeitweise von meiner Situation ablenkt.
Der Tag neigt sich allmählich dem Ende zu, und ich begebe mich langsam in Richtung Bett. Dazu brauche ich natürlich wieder reichlich Hilfe: beim Hinauffahren in den ersten Stock, beim Anziehen des Pyjamas, beim Zähneputzen, beim letzten Toiletten-Gang des Tages und beim Einnehmen von Medikamenten. Diesmal sind es übrigens sogar achtzehn Stück.
Zwischen 21.50 und 23 Uhr schlafe ich dann schliesslich (erst einmal) ein.
Der nächste Tag kann kommen …
Die meisten unserer Freundinnen und Freunde, die unsere Lage kennen, hätten das Thema «Ausflug zu zweit» auf die Liste der Einschränkungen durch die MS gesetzt. Doch obwohl die Krankheit uns sehr viel Energie und Zeit kostete, waren wir viele Jahre lang ein unternehmungslustiges und reisefreudiges Ehepaar. Teile dieses Kapitels muss ich leider in die Vergangenheit setzen, denn die MS hat uns mittlerweile die gemeinsame Mobilität zum grössten Teil genommen. Ich möchte Ihnen trotzdem, zusammen mit meinem Mann, erzählen, wie wir unsere Touren ganz praktisch gemeinsam geschafft haben.
Wir haben kein Auto. Auch darüber staunen unsere Freunde und Bekannten, die unsere Situation kennen, oft. Der Entschluss, wenn immer möglich mit dem öffentlichen Verkehr, mit dem Fahrrad oder zu Fuss unterwegs zu sein, hat aber nichts mit der Krankheit zu tun, sondern mit unserer Sorge um unsere Umwelt. Ich habe vor vielen Jahren zwar die Autofahrprüfung bestanden, um bei meinem Aufenthalt in den USA nicht so abhängig von anderen zu sein, bin aber dann in den USA doch nie Auto gefahren. Daniel hat den Führerschein gar nie gemacht. In der Stadt ist das kein Problem, im Pfarramt auf dem Land schon eher, aber wir «fuhren» all die Jahre hindurch immer gut mit unserer Entscheidung. Daniel war halt ein Velo-Pfarrer («Velo» ist das schweizerdeutsche Wort für «Fahrrad»), und die Leute gewöhnten sich daran.
Etwas mehr Schweiss und Nerven kostete uns unsere Entscheidung, wenn wir als Familie im Urlaub mit drei kleinen Kindern unterwegs waren. Koffer kamen für uns nicht mehr infrage, aber es gibt ja grosse Rucksäcke. In unsere Ferien fuhren wir also aus Überzeugung mit dem Zug, und dabei sind wir geblieben, auch als ich ganz auf den Rollstuhl angewiesen war. Hier muss ich zuerst einmal den Schweizerischen Bundesbahnen (SBB) und besonders dem «SBB Call Center Handicap» ein «Kränzchen winden», die Hilfestellung für das Ein- und Aussteigen an Stützpunktbahnhöfen organisieren. Vor etwa fünfzehn Jahren mussten wir noch einen halben Tag im Voraus eine Reise anmelden, danach klappte es mit nur noch einer Stunde Vorlaufzeit.
Das Einsteigen in den Zug ging übrigens jeweils so vonstatten: Wir hielten am Bahnsteig Ausschau nach einem Kundenassistenten oder einer -assistentin der SBB, die an ihren orangefarbenen Westen erkennbar sind. Wir gaben uns ihnen zu erkennen, beziehungsweise sie erkannten mich von sich aus auch schnell, da ich mich ja als Rollstuhlfahrerin angemeldet hatte. Diese Helfer holten den gelben Mobilift (eine Art Hebebühne), der auf den meisten Bahnsteigen auf seinen Einsatz wartet. Mithilfe dieser Technik wurde ich mit dem Rollstuhl in den Zug befördert, wo mich Daniel in Empfang nahm. Dann schob er mich zum vorgesehenen Rollstuhl-Platz, im günstigsten Fall befand er sich gleich in der Nähe, und auch ein rollstuhlgerechtes WC war schnell zu erreichen. Das ist wirklich ein sehr guter Service der Bahn; und in all den Jahren erinnern wir uns nur an zwei Situationen, in denen es mit dem Umsteigen mit dem Rollstuhl nicht geklappt hat und niemand kam. Die anderen schätzungsweise 150 Reservationen klappten tadellos. Danke, liebe SBB!
Unsere Kinder waren längst erwachsen, aber noch immer reisten wir als Ehepaar «mit grossem Gepäck»: Natürlich war der Rollstuhl selbst dabei, der Platz brauchte. Dazu kam ein Rucksäckchen, das am Rollstuhl hing, in dem Dinge verstaut waren, die am schnellsten griffbereit sein mussten: sämtliche ca. zwanzig Medikamentensorten, zum Beispiel auch Cannabis-Tropfen zum Einschlafen (die aber mit Kaffeerahm, der auch mitgenommen wurde, kombiniert werden mussten), ein Medikamententeiler, Trinkflaschen und Trinkhalme, Ersatzbinden, Zubehör für die Abdeckung der Katheter-Einstichstelle, Katheter-Beutel, eine Spritze zum Spülen des Katheters, Ersatzhosen, Regenschutz, ein Portemonnaie mit Ausweisen, Schlüssel mit EuroKey (Zugang zu Rollstuhl-Toiletten), eine Wärmeflasche oder ein aufwärmbares Kirschsteinsäckchen, etwas zu essen, mein iPad und mein Smartphone sowie natürlich ein Ladekabel, eventuell etwas, das Daniel mir vorlesen konnte, oder ein Spiel für unterwegs oder im Hotel.
So viele Dinge nahmen wir allerdings nur bei längeren Reisen (wie beispielsweise nach München) mit, bei einem Wochenendurlaub in Luzern kam ich mit weniger aus.
Daniel trug den grossen Rucksack (ca. 70 bis 80 Liter), in dem Folgendes Platz finden musste: unsere Ersatzkleider, unsere Unterwäsche, Pyjamas, Stützstrümpfe sowie Gummihandschuhe zum An- und Abziehen, Hausschuhe, Elektrokabel. Hinzu kam ein Gegenstand, über den die meisten Menschen sich zunächst sehr wundern: meine Projektionsuhr. Das ist ein kleiner Kasten, mit dessen Hilfe die Uhrzeit elektronisch an die Zimmerdecke direkt über meinem Bett projiziert wird. Das ist für mich die einfachste Möglichkeit, mich nachts zeitlich zu orientieren.
Im grossen Rucksack befanden sich weiter: Mückenstecker (im Sommer), diverse Utensilien für den in der Regel bei mir sehr komplizierten WC-Gang, auch hier wieder Zubehör für den Katheter, ein spezielles Kissen für mich zum Lagern sowie zwei Schafsfelle, die einen Steissbein-Dekubitus verhindern sollen. Ferner enthielt der grosse Rucksack für jeden von uns ein Necessaire (Kulturbeutel), drei grosse Gläser und Tassen für mich (ich muss ja wegen des Katheters ständig sehr viel trinken) und, je nach Dauer unseres Aufenthaltes, dasselbe mehrfach plus eventuell Bücher, Zeitschriften, Spiele, einen CD-Player, CDs und DVDs. Für alle unsere Geräte nahmen wir drei Stromschienen mit sowie ein spezielles Steuerungsgerät für mich.
Im Packen waren wir mit der Zeit so routiniert, dass wir dafür maximal zwei Stunden brauchten. Allerdings richteten wir uns nach einer umfangreichen Pack-Liste, die ich auf meinem iPad habe. Immer wieder einmal vergassen wir etwas Wichtiges; das erschien danach deutlich sichtbar auf der Liste. Einmal, bei einer Reise nach Basel, hatten wir alle Medikamente vergessen! Zum Glück hat uns dann unser jüngster Sohn die Medikamente per Auto hinterhergebracht.
Bis vor Kurzem haben Daniel und ich uns auf Städtereisen spezialisiert, da dies mit dem Zug besonders gut möglich ist und wir beide die Kultur in Städten sehr schätzen. So reisten wir regelmässig nach Basel, Bern, Zürich, Luzern, auch einmal nach St. Gallen. Immer übernachteten wir dort jeweils mindestens eine Nacht, vorzugsweise in einem Ibis-Hotel, da diese amerikanische Hotel-Kette garantiert ein rollstuhlgängiges Zimmer im Sortiment hat. Den Luxus eines Hotelzimmers leisteten wir uns auch, damit ich zwischendurch ein Mittagsschläfchen halten konnte.
In den Städten schauten wir uns gerne Kunstmuseen, Zoos oder besondere Veranstaltungen an. Wenn wir in Luzern waren, besuchten wir meine Eltern, assen mit ihnen zu Mittag oder besuchten gemeinsam eine Ausstellung. In Basel trafen wir uns gerne mit lieben Freunden und aßen mit ihnen «Läberli» (Leber) in verschiedenen Variationen. In Bern besuchten wir fast immer unsere alten Wohnorte: die WG, wo wir uns kennenlernten, sowie unsere erste und zweite Wohnung, die wir hatten, als wir schon zu dritt waren. Längere Ferien haben wir, solange es möglich war, in den letzten Jahren meistens im Tessin verbracht, in Magliaso am Luganersee, und zwar als Grossfamilie mit meinen Eltern, meinem Bruder, seiner Frau und allen unseren Kindern (wenn sie es einrichten konnten). Auch nach Magliaso reisten wir mit dem Zug und stiegen dabei mithilfe der SBB mindestens zweimal um. Am Gotthard winkten wir dabei gerne der Autoschlange zu.
Unser ökologischer Fussabdruck ist leider trotzdem sehr gross: Wir haben an mehreren Meer-Kreuzfahrten teilgenommen, und nicht nur die Fahrten mit den Ozeanriesen, sondern auch die Hinreise per Flugzeug waren ein Affront gegen die Umwelt. Um als Rollstuhlfahrerin mit dem Flugzeug reisen zu können, muss man übrigens beim Einsteigen in einen extra schmalen Rollstuhl wechseln und im Flugzeug in die Sitzreihe gehievt werden. Meist hatte ich einen Fensterplatz, und zwar mit der Begründung, dass bei einem Notfall zuerst alle anderen herausgebracht würden, ich würde ja nur die Fluchtwege versperren …
Das Fliegen habe ich – mit etwas schlechtem Gewissen – genossen. Die Kreuzfahrtschiffe selbst waren in sehr hohem Masse rollstuhltauglich. Insofern waren es tatsächlich sehr schöne Reisen – in den Häfen vieler Länder war allerdings kaum eine Exkursion mit dem Rollstuhl möglich. Und auf der letzten Mittelmeer-Kreuzfahrt wurde es mir so schwindelig, dass ich kaum etwas zu mir nehmen konnte, obwohl es ständig etwas Köstliches zu essen gab. Der Grund für den Schwindel liegt vermutlich darin, dass ich unter sogenannten Doppelbildern (Diplopie) leide und meine Augen unterschiedlich «zittern» (das eine horizontal, das andere vertikal). So ist auch diese Art zu reisen für uns passé.
Hin und wieder brauche ich doch ein Auto, und zwar vor allem für die Fahrten nach Nottwil, wo mein Zystofix (Bauchdeckenkatheter) alle drei Wochen gewechselt wird. Dorthin fahre ich jeweils mit einer IV-Assistentin oder mit Daniel als Begleitperson in einem Rollstuhl-Taxi.
Insgesamt bin ich von Herzen dankbar, dass ich mit viel Unterstützung, Geschicklichkeit und Tricks noch so lange mobil sein konnte.
Vorab-Auszug aus «Vogel ohne Flügel» von Seraina Hintermann-Famos; erscheint am 1. September 2023 im Fontis-Verlag.