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Stigmatisierung bei Personen mit MS

In einer europaweit angelegten Studie führte die EFNA (European Federation of Neurological Associations) 2018 eine Umfrage bei 1373 Personen aus 37 Ländern zwischen 18- und 35-jährigen Personen durch, die mit einer neurologischen Erkrankung leben. Darunter auch 95 Personen aus 19 unterschiedlichen Ländern mit einer MS-Erkrankung. In der Studie wurde die Stigmatisierung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen genauer untersucht.

Was versteht man unter «Stigma»?

Stigma wird als «ein starkes Gefühl der Missbilligung, das die meisten Menschen in einer Gesellschaft gegenüber etwas haben, besonders wenn dies ungerecht ist», definiert. Laut der Weltgesundheitsorganisation «WHO» ist Stigma eine der Hauptursachen für Diskriminierung und Ausgrenzung. Nur indem wir herausfinden, wann, wo und wie Stigmatisierung entsteht, können wir Strategien und Lösungsansätze entwickeln, um dieses Problem anzugehen. Dies hat das Schweizer MS Register zum Anlass genommen, die Daten aus dem Register mit der aktuellen EFNA Studie zu vergleichen: Können ähnliche Aussagen aus dem Schweizer MS Register gemacht werden? Von welchen Stigmata berichteten Personen mit MS aus dem Schweizer MS Register?

Ausgangslage der Studien

Die Studienpopulation der EFNA Studie war mit 95 Personen mit MS aus 19 unterschiedlichen Ländern eher klein - 18% Männer, 81% Frauen und 1% anderes Geschlecht. Das Schweizer MS Register hat Daten von 651 MS-Betroffenen untersucht, davon 74% Frauen und 26% Männer. Das Durchschnittsalter liegt bei den Register-Teilnehmenden bei 50 Jahren und einer durchschnittlichen Krankheitsdauer von 11 Jahren. Ausserdem sind von den befragten Teilnehmenden des Registers 63% an einer schubförmigen MS erkrankt, wohingegen bei der EFNA Studie darüber kein Aufschluss gegeben wird.

Aspekte des Arbeitsklimas, der Arbeitszufriedenheit und der Kommunikation

Im Rahmen einer Spezialumfrage zum Thema «MS und Arbeit» hat das MS Register viele Aspekte des Arbeitsklimas und der Zufriedenheit am Arbeitsplatz untersucht und ob die MS-Betroffenen von ihrem Arbeitsumfeld unterstützt werden. Im Vergleich zur EFNA Studie wurde beispielsweise untersucht, inwieweit der Arbeitgeber den MS-Betroffenen Verständnis für ihre Bedürfnisse am Arbeitsplatz entgegenbrachte und ob diese auch kommuniziert werden können.

So sagten 41% der Registerteilnehmenden aus, dass die Arbeitgeber nicht wenig Verständnis für die Bedürfnisse am Arbeitsplatz entgegenbrachten. Im Falle einer konkreten Unterstützung berichteten auch hier 41% der Teilnehmenden, dass sie von ihrem Chef oder von den Arbeitskollegen Unterstützung erhielten. Zudem gab ein Drittel aller Befragten an, dass sie ihren Vorgesetzten im Arbeitsalltag um Unterstützung bitten (können), bei den Arbeitskollegen lag dieser Prozentsatz noch höher (40%). Insgesamt gaben sogar 42% der Teilnehmenden an, dass sie vom Arbeitgeber konkrete Unterstützung erhielten, die Arbeit bezüglich der MS-Erkrankung anzupassen.

Punkto Kommunikation und Mitteilung der Gedanken am Arbeitsplatz gab ein Drittel der MS-Betroffenen an, gar keine Schwierigkeiten damit zu haben, knapp ein Fünftel jedoch bestätigte, ab und zu Mühe damit zu haben, über die persönlichen Gedanken zu sprechen.

Diese Zahlen liegen grösstenteils in Übereinstimmung mit der EFNA Studie, welche aussagt, dass gut ein Drittel aller Befragten sich am Arbeitsplatz über die persönliche Situation mitteilen konnte und dies insgesamt vom Arbeitsumfeld positiv aufgenommen wurde.

Ferner wurde in dieser Spezialumfrage untersucht, ob am Arbeitsplatz ein geringes Wissen über die Erkrankung und ihre Symptome vorliegt. Hier bestätigten 37% der Teilnehmenden, dass kein geringes Wissen vorliegt. Weitere 20% gaben an, dass hier Wissenslücken vorkommen können.

Die Registerteilnehmenden gaben auch Auskunft darüber, ob sie nur geringe Wertschätzung vom Arbeitsgeber erhielten oder ob sie keine gute Beziehung zum Arbeitgeber hätten. Hier haben fast die Hälfte der Teilnehmenden mit einem «Nein» geantwortet, nur 10% haben dies leider befürwortet.

Prinzipiell positive Arbeitssituation

Diese Daten aus dem Schweizer MS Register zeigen eine durchschnittlich «positive» Tendenz der Arbeitssituation von MS-Betroffenen und ziehen vergleichbare Schlüsse wie die EFNA Studie. Dieser Vergleich kann jedoch nur mit Vorsicht gemacht werden, da sich die Grösse und Zusammensetzung der Stichprobe bei der EFNA Studie wesentlich vom MS Register unterscheidet (EFNA Studie: 95 Teilnehmenden und nur 1% aus der Schweiz).
>> EFNA Studie (PDF)

Die Schweiz. MS-Gesellschaft bietet zu den entsprechenden Themen Beratungen und Dienstleistungen an.

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