Serie MS-Forschende im Kurz-Portrait: Marco Kaufmannn

Seit 60 Jahren unterstützt die MS-Gesellschaft dank finanzieller Zuwendung von Mitgliedern, Spenderinnen und Spendern die MS-Forschung. Dazu gehört die Grundlagenforschung, um zum Beispiel Medikamente zu entwickeln oder mögliche Ursachen der MS aufzudecken. Dazu gehören Forschungsstudien, die ein breites Spektrum medizinischer, pflegerischer, psychologischer und sozialer Themen aufgreifen. Übergeordnetes Ziel jeglicher Forschung ist entweder, die Lebensqualität von Menschen mit MS zu verbessern oder die MS eines Tages heilbar zu machen.

Marco Kaufmann, MSc

Er forscht am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich zum Thema «Wie erleben MS-Betroffene den Diagnose-Prozess? Ergebnisse aus dem Schweizer MS Register». Das MS Register ist ein von der MS-Gesellschaft ins Leben gerufenes Forschungsprojekt.

Sein Projekt

Die Zeit vor und während der Diagnosestellung, sowie das Erstdiagnosegespräch werden von vielen MS-Betroffenen als sehr einschneidend und teilweise belastend beschrieben. Das Schweizer MS Register hat sich im Rahmen einer  Spezialbefragung diesem Thema angenommen und dabei speziell zwei Aspekte beleuchtet:

1. «Lassen sich Verzögerungen im Diagnoseprozess nachweisen und verhindern?»
2. «Was sind Faktoren, welche die Zufriedenheit mit dem Erstdiagnosegespräch erhöhen?»

Bezüglich der ersten Frage zeigen die Analysen, dass auch in neuerer Zeit 28% aller MS-Betroffenen die Diagnose 2 Jahre oder später nach dem Auftreten der ersten Symptome erhalten. Diese Verzögerungen waren mit dem Auftreten von bestimmten Symptomen, speziell Gangstörungen oder Depressionen, oder dem Wohnort in einem Gebirgskanton verbunden.

Die Analyse zur zweiten Frage hingegen gibt klare Rückschlüsse, was Betroffene sich für das  Erstdiagnosegespräch wünschen: ein empathisches und trotzdem faktenbezogenes Gespräch, welches genügend Zeit lässt, um wichtige Themen wie Behandlungen, Lebensauswirkungen oder Unterstützungsmöglichkeiten abzudecken. Zudem schätzen MS-Betroffene die Möglichkeit zur Mitbestimmung bei Therapiefragen sowie die Anwesenheit von Angehörigen beim Erstdiagnosegespräch. Diese Daten belegen, dass die Erfahrungen von Betroffenen wichtig sind, um Optimierungspotenzial in Diagnose und Versorgung aufzuzeigen.

Seine Motivation

«Von Betroffenen zu lernen, um das Wissen über MS zu erweitern, ist jeden Tag aufs Neue eine inspirierende Tätigkeit»

Marco Kaufmann, M Sc, hat im Mai 2017 sein Doktorat am Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention der Universität Zürich unter der Leitung von PD Dr. Viktor von Wyl begonnen. Davor hatte er bereits einen Bachelor in Biologie sowie einen Master in Biostatistik an der Universität Zürich absolviert. Seine Forschung konzentriert sich auf verschiedene Aspekte der Epidemiologie der Multiplen Sklerose in der Schweiz und findet im Rahmen des Schweizer MS Registers statt.

Ausserhalb seiner Forschertätigkeit verbringt er viel Zeit mit Familie und Freunden und geniesst die schöne Bodenseeregion.