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Serie di brevi ritratti sui ricercatori nel campo della SM: Marco Kaufmannn

Questa serie offre un breve ritratto, sia dei ricercatori che con grande determinazione e impegno si dedicano alla ricerca di possibili risposte alle domande legate alla SM, che dei relativi progetti finanziati dalla Società SM. Cogliamo quindi l’occasione per presentarvi Marco Kaufmann.

Da 60 anni la Società SM sostiene la ricerca sulla SM grazie ai contributi finanziari provenienti da soci, donatrici e donatori. In quest’ambito rientrano sia la ricerca di base, che punta ad esempio allo sviluppo di medicinali o alla scoperta delle possibili cause della SM, sia gli studi di ricerca legati a una grande varietà di tematiche inerenti al campo della medicina, dell’assistenza, della psicologia e delle dinamiche sociali. L’obiettivo principale di qualsiasi progetto di ricerca è quello di migliorare la qualità di vita delle persone con SM o far sì che un giorno questa malattia diventi guaribile.

Ritratto di Marco Kaufmann

Marco Kaufmann è ricercatore presso l’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell’Università di Zurigo, dove si occupa del tema «Com’è vissuto il processo di diagnosi dalle persone con SM? Risultati dal Registro svizzero SM». Il Registro svizzero SM è un progetto di ricerca avviato e sostenuto dalla Società SM, che raccoglie molte informazioni direttamente dalle persone con SM. Marco Kaufmann è quindi una pedina importante per l’analisi di questi dati immessi nel registro.

Il suo progetto

Molte persone con SM definiscono sconvolgente e a volte stressante il periodo prima e durante la diagnosi e il primo colloquio al momento della diagnosi stessa. Il Registro svizzero SM si è dedicato a questo tema nell’ambito di uno speciale sondaggio, approfondendo in particolare due aspetti:

1) «I ritardi nel processo di diagnosi sono dimostrabili ed evitabili?»
2) «Quali sono i fattori che aumentano la soddisfazione al primo colloquio diagnostico?»

In riferimento alla prima domanda, dalle analisi emerge che anche nel periodo più recente il 28% di tutte le persone con SM riceve la diagnosi a due o più anni dal manifestarsi dei primi sintomi. I ritardi sono risultati legati alla comparsa di determinati sintomi, in particolare disturbi di deambulazione o depressione, o al fatto di risiedere in un cantone alpino.

Al contrario, l’analisi relativa al secondo interrogativo conduce a chiare conclusioni su cosa auspicherebbero le persone con SM al primo colloquio diagnostico: una conversazione empatica e al contempo incentrata sui fatti, che conceda tempo a sufficienza per approfondire importanti tematiche come i trattamenti, gli effetti sulla vita o le possibilità di sostegno. Inoltre, le persone con SM apprezzano la possibilità di partecipare alle decisioni in merito alle questioni terapeutiche, nonché la presenza dei famigliari al primo colloquio diagnostico. Questi dati dimostrano che le esperienze delle persone con SM sono importanti per far luce sul potenziale di ottimizzazione nella diagnosi e nell’assistenza.

Cosa lo motiva

«Ampliare le conoscenze sulla SM imparando dalle persone che ne sono colpite in prima persona è fonte di nuova ispirazione ogni giorno»

Marco Kaufmann, M. Sc., ha iniziato il dottorato di ricerca a maggio 2017 presso l’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione dell’Università di Zurigo sotto la supervisione del PD (libero docente) Dr. Viktor von Wyl. Precedentemente aveva conseguito il Bachelor in Biologia e  il Master in Biostatistica presso l’Università di Zurigo. La sua attività di ricerca indaga diversi aspetti dell’epidemiologia della sclerosi multipla in Svizzera e si svolge nell’ambito del progetto Registro svizzero SM.

Quando non è impegnato con il suo progetto di ricerca, trascorre molto tempo in compagnia della famiglia e degli amici e si gode le bellezze della regione del Lago di Costanza.

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