Schweizer MS Register: Symptome und Lebensqualität
Das Schweizer MS Register
MS-Betroffene und ihre Angehörigen wissen: Es gibt gute und schlechte Tage im Leben mit MS. Symptome und andere Begleiterscheinungen können auf die Lebensfreude drücken. Aber welche Symptome werden von Betroffenen als besonders schlimm und einschränkend wahrgenommen? Diese Frage ist für Betroffene und Gesundheitsexperten von grosser Relevanz, denn möglicherweise lässt sich mit gezielten Massnahmen viel Lebensqualität zurückgewinnen.
Das Schweizer MS Register hat sich dieser wichtigen Frage angenommen, Angaben von Betroffenen und Angehörigen ausgewertet und nun die Ergebnisse unter dem Titel «The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: Which symptoms matter most?» in einer angesehenen internationalen Fachzeitschrift erfolgreich publiziert.
Für diese Studie standen Daten von 855 Personen aus dem Schweizer MS Register zur Verfügung. Mit statistischen Methoden wurden die Symptome und deren Einfluss auf die Lebensqualität unter die Lupe genommen. Dabei wurde für jede teilnehmende Person ein Index zur Lebensqualität von 0 bis 100 berechnet, wobei 100 die bestmögliche Lebensqualität darstellt. Dann wurden diese Lebensqualitäts-Indices unter Berücksichtigung der ebenfalls angegebenen Symptome miteinander verglichen.
Symptome vermindern Lebensqualität
Im Durchschnitt betrug der Lebensqualitäts-Index bei Betroffenen mit einer schubförmigen MS einen Wert von 84, was durchaus mit der Normalbevölkerung vergleichbar ist. Bei Personen mit einer fortgeschrittenen (progredienten) MS hingegen lag der Durchschnitts-Wert mit 59 wesentlich tiefer. Von allen erfassten Symptomen waren Gangstörungen diejenigen mit der stärksten Reduktion der Lebensqualität um 6.5 Punkte. Bei Depressionen hingegen betrug die Reduktion 4.7 Punkte und bei der sehr häufig auftretenden Fatigue 2.3 Punkte. Diese Einbussen summieren sich insbesondere dann, wenn mehrere Symptome vorhanden sind, was häufig der Fall ist.
Solche Zahlen sind für Neurologen sehr hilfreich. Sie zeigen auf, welche Folgen der MS, auch gemessen an deren Häufigkeit, die grösste Belastung darstellen. «Diese Skalen helfen uns beispielsweise im Gespräch mit Betroffenen. Wir verstehen nun besser, welche Symptome besonders schlimm sind und können diese gezielter angehen», meint Neurologe PD Dr. Christian Kamm vom Luzerner Kantonsspital. Marc Lutz, Verantwortlicher für das MS Register bei der Schweiz. MS-Gesellschaft, ergänzt: «Dank diesen Informationen können wir unser Informations- und Dienstleistungsangebot noch besser den Bedürfnissen der MS-Betroffenen anpassen».
Die Veröffentlichung dieser Studie in einer renommierten Zeitschrift belegt, dass das Schweizer MS Register als Projekt von und mit Betroffenen auch in der Fachwelt zunehmend an Akzeptanz gewinnt. Die Datenerhebung und Forschung aus Betroffenensicht beleuchtet wichtige Themen aus neuen Blickwinkeln.
Deshalb: Mitmachen bleibt wichtig – und bringt die Forschung voran!
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