Registro svizzero SM: sintomi e qualità di vita
Il Registro svizzero SM
La vita con la SM è fatta di giornate buone e cattive, come ben sanno le persone affette e i loro familiari. I sintomi e altri fenomeni collaterali possono minare la voglia di vivere. Ma quali sono i sintomi ritenuti più gravi e limitanti dalle persone con SM? Questa domanda è molto importante per le persone affette e per gli esperti nel campo della salute, perché provvedimenti mirati potrebbero consentire un sensibile miglioramento della qualità di vita.
Il Registro svizzero SM ha affrontato questo importante interrogativo e, dopo aver valutato i dati di persone con SM e parenti, ha pubblicato con successo i risultati su una prestigiosa rivista specializzata internazionale, con il titolo «The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective: which symptoms matter most?».
Lo studio si è basato sui dati di 855 persone tratti dal Registro svizzero SM. Utilizzando metodi statistici, sono stati analizzati i sintomi e la loro influenza sulla qualità di vita. Per ogni partecipante è stato calcolato un indice della qualità di vita da 0 a 100, in cui 100 rappresenta il miglior livello possibile. Questi indici della qualità di vita sono stati poi confrontati tra loro tenendo conto dei sintomi indicati.
I sintomi riducono la qualità di vita
In media l’indice di qualità di vita nelle persone con SM recidivante-remittente raggiungeva quota 84, un valore del tutto paragonabile a quello della popolazione normale. Al contrario, nei soggetti con SM avanzata (progressiva) la media era molto più bassa (59). Di tutti i sintomi registrati, a incidere maggiormente (6,5 punti) sulla qualità di vita sono risultati i disturbi di deambulazione. Al contrario, in caso di depressione è emersa una riduzione di 4,7 punti, e di 2,3 punti nell’affaticamento, molto frequente. Questi fattori penalizzanti si sommano in particolare in caso di compresenza di più sintomi, come spesso accade.
Tali dati sono molto utili ai neurologi. Essi mostrano quali sono le conseguenze della SM più pesanti da sopportare, anche in relazione alla rispettiva frequenza. «Queste scale ci aiutano ad esempio nei colloqui con le persone con SM. Ora comprendiamo meglio quali sintomi sono particolarmente gravi e possiamo affrontarli in modo più mirato», commenta il neurologo PD Dr. Christian Kamm dell’Ospedale cantonale di Lucerna. Marc Lutz, responsabile del Registro SM della Società svizzera SM, aggiunge «Questi dati ci consentono di adeguare ancora meglio la nostra offerta di informazioni e servizi alle esigenze delle persone con SM.»
La pubblicazione dello studio in una rivista prestigiosa dimostra che il Registro svizzero SM come progetto delle persone con SM, realizzato grazie al loro coinvolgimento, è sempre più accettato anche nel mondo specialistico. La raccolta dei dati e la ricerca dal punto di vista delle persone con SM fa luce su molti temi da prospettive nuove.
Per questo non dimentichiamo che partecipare è fondamentale – e fa progredire la ricerca!
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