Silvia und Markus Steiner sind schon seit 18 Jahren ein Paar, haben viel miteinander durchgemacht, unter anderem die MS, die bei Silvia Steiner seit der Diagnose im Jahr 2002 schleichend zum Verlust von immer mehr körperlichen Funktionen führte. Heute ist die 50-Jährige vom Hals abwärts gelähmt. Sie selbst drückt das so aus: «Bei mir ist etwa auf der Höhe vom Herz aufwärts Schluss mit der Krankheit.» Markus Steiner ergänzt: «Im Kopf ist sie noch voll da, wie du und ich.» Doch die körperlichen Einschränkungen haben dazu geführt, dass Silvia Steiner im Alltag komplett auf die Hilfe ihres Ehemannes angewiesen ist. Eine Aufgabe, die Markus Steiner wie selbstverständlich wahrnimmt, die ihn aber auch regelmässig an den Rand seiner Belastbarkeit bringt. Als die beiden erfahren, dass in einem nahe gelegenen Wohnhaus für Menschen mit einer Körperbehinderung ein Zimmer frei wird, sagen sie innert weniger Tage zu. Seither lebt Silvia Steiner von Sonntagabend bis Donnerstagmorgen im externen Wohnhaus. «Ich weiss, es ist hart für Silvia, wenn ich das so sage, aber mir fällt jeden Sonntag eine Last von den Schultern, wenn sie ins Betreute Wohnen geht.»
Weitere spannende Beiträge im FORTE Magazin:
Forschung zur Lebensqualität
Die Fatigue als Gefühl tiefer, subjektiver Erschöpfung bremst viele MS-Betroffene in ihrem Alltag aus. Da setzt die interdisziplinäre Forschung zum stationären Fatigue-Management in Valens an, die nach zwei Teilprojekten in eine weitere Runde geht. Die MS-Gesellschaft kann diese Lebensqualitätsforschung dank ihren grosszügigen Spenderinnen und Spendern unterstützen und fördern.
Was passiert mit mir im Falle einer Urteilsunfähigkeit?
Wer von Lebensqualität spricht, meint oftmals Themen, die unseren Alltag prägen. Gerade bei erkrankten Menschen spielt jedoch eine weitere Dimension zunehmend eine wichtige Rolle: Selbstbestimmung. Wenn die geistigen Kräfte nachlassen oder der eigene Tod näher rückt, verleihen Vorsorgeauftrag und Patientenverfügung Sicherheit.
Gütesiegel erlangt
Die Schweiz. MS-Gesellschaft hat das Gütesiegel «Management Excellence-Zertifizierung von Non-Profit-Organisationen» der Schweizerischen Vereinigung für Qualitäts- und Management-Systeme (SQS) der Universität Fribourg erlangt.