Le nouveau FORTE: Vivre ensemble avec la maladie
Silvia et Markus Steiner sont en couple depuis 18 ans déjà. Ils ont traversé beaucoup de choses ensemble, notamment la SEP. Diagnostiquée en 2002, Silvia a depuis été confrontée à une perte insidieuse et progressive de sa mobilité. Cette quinquagénaire est aujourd’hui paralysée jusqu’au cou. Son handicap physique a tellement augmenté, qu’elle en est arrivée à dépendre entièrement de l’aide de son mari au quotidien. Une tâche qui allait de soi pour Markus Steiner, mais qui le poussait régulièrement à bout. Lorsqu’ils ont appris qu’une chambre s’était libérée dans une résidence pour personnes en situation de handicap physique proche de chez eux, ils se sont décidés en quelques jours. Depuis, Silvia Steiner habite cette résidence externe du dimanche soir au jeudi matin.
D’autres faits marquants dans la dernière édition du FORTE:
La recherche pour la qualité de vie
De nombreuses personnes atteintes de SEP souffrent de fatigue. Il s’agit dans ce contexte d’un sentiment d’épuisement profond et subjectif qui impacte énormément leur vie quotidienne. La recherche interdisciplinaire sur la gestion de la fatigue chez les patients hospitalisés à Valens se concentre justement sur ce point, et après deux sous-projets, elle entre dans la phase suivante.
Que faire en cas d’incapacité de discernement?
L’autodétermination joue un rôle de plus en plus important dans la vie des personnes malades. Quand les capacités mentales s’amenuisent ou que la mort approche, le mandat pour cause d’inaptitude et les directives anticipées du patient sont une garantie de sécurité.
Label de qualité
La Société suisse SEP a obtenu le label de qualité «Certification d’excellence dans le management d’organisations à but non lucratif» de l’Association Suisse pour Systèmes de Qualité et de Management (SQS) de l’Université de Fribourg.