Nuove diagnosi nei giovani con SM: esigenze e sfide

Quali dati, quale obiettivo?

Questo grafico mensile illustra come le persone più giovani con SM affrontano la diagnosi e quali sono le esigenze particolari di questo gruppo. Il grafico si basa sul feedback fornito da 86 persone con SM di età compresa tra i 18 e i 30 anni circa che hanno partecipato al progetto «La mia vita con la SM» (a cui finora hanno preso parte oltre 1000 persone).

L’indagine «La mia vita con la SM» è stata svolta insieme a un gruppo di persone con SM con l’obiettivo di esplorare le storie di vita individuali delle persone colpite dalla malattia. Nell’ambito del sondaggio, i partecipanti al registro sono invitati a descrivere il loro decorso della SM attraverso eventi chiave e le loro esperienze in queste situazioni. In questo modo, il Registro SM mira a esplorare a fondo il modo in cui le persone con SM vivono la malattia dal loro punto di vista individuale.

In che modo i giovani con SM affrontano la diagnosi?

Come reazione immediata alla diagnosi di SM, gli intervistati hanno riferito di aver avuto paura di ciò che li aspetterà, di aver perso la «spensieratezza» e di aver visto improvvisamente i propri progetti di vita e futuri messi in discussione. Alcune persone colpite hanno anche dichiarato di non essere riuscite all’inizio a confrontarsi con la diagnosi per i molti impegni nella vita di tutti i giorni.

Con il progredire della malattia, le persone colpite hanno riportato dubbi su sé stesse, la sfida di doversi riorientare, la sensazione di non essere più all’altezza delle aspettative e la percezione che il proprio corpo stesse cambiando. Tuttavia, hanno anche menzionato un maggiore apprezzamento delle «piccole cose» della vita quotidiana di cui prima si curavano meno.

Di cosa hanno bisogno i giovani con SM?

Proprio come le persone con SM di altre fasce d’età, anche i più giovani percepiscono il sostegno e la comprensione del partner, della famiglia e degli amici come un valore aggiunto e un sollievo. Al contrario, se questo sostegno e questa solidarietà vengono a mancare, il peso e la sensazione di solitudine delle persone colpite aumentano di conseguenza.

Anche l’impegno del personale del sistema sanitario (ad esempio neurologi, medici curanti, psicologi, team di assistenza) sotto forma di consulenza onesta, esaustiva e alla pari, umanità e simpatia ha ricevuto un apprezzamento positivo.

In tutte le fasce d’età, lo scambio con persone che hanno un destino simile a quello delle persone colpite riveste grande importanza. Il confronto è caratterizzato da diversi aspetti: in primo luogo dalla consapevolezza di non essere soli con il proprio destino. In secondo luogo dalla possibilità di imparare dalle esperienze degli altri. Poiché la SM si manifesta molto meno frequentemente in giovane età (sotto i 20 anni), è di conseguenza più difficile per le persone colpite in questa fascia d’età stabilire contatti con coetanei nella loro stessa situazione.

I giovani con SM potrebbero trarre giovamento da una maggiore interazione tra coetanei, che permetterebbe loro di condividere le loro esperienze e di sostenersi a vicenda, soprattutto per quanto riguarda le sfide più comuni nella loro fascia d’età (ad esempio, perché stanno affrontando un percorso di formazione o completando gli studi).

Conclusione

Le persone con SM diagnosticate già in giovane età hanno particolari esigenze in termini di sostegno. L’insorgenza della SM per queste persone coincide con una fase della vita tipicamente caratterizzata da molti cambiamenti ed eventi chiave (come istruzione, inizio della carriera professionale, una relazione di coppia).

Questa fase esercita spesso anche un’influenza determinante sul futuro percorso sia privato che professionale. Una maggiore interazione tra i giovani con SM potrebbe incoraggiare questo gruppo a sostenersi a vicenda e a scambiarsi esperienze.

Consulenza e supporto

Presso la Società svizzera SM potrete affidarvi a una consulenza imparziale, competente e gratuita: Infoline SM 091 922 61 10.

Oppure contattate la Community SM della Società svizzera SM per creare nuovi contatti, chiarire dubbi, chattare, trovare le ultime offerte: Community SM