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MS – ein unüberwindbares Schicksal?

MS ist die häufigste neurologische Krankheit im Lebensabschnitt von 20 bis 40 Jahren. Als chronische Erkrankung stellt sie neudiagnostizierte Personen vor zahlreiche Fragen. Gerade bei jüngeren Menschen, die ohnehin mit vielen Veränderungen und Herausforderungen konfrontiert sind, kann es zu Situationen kommen, die als unüberwindbar empfunden werden.

Wenn ein Mensch die Diagnose MS bekommt, kann es zu überwältigenden Gefühlen kommen. Wichtige Fragen wie «Wie wird sich die Krankheit entwickeln?» oder «Was bringt die Zukunft?» können die Gedankenwelt der zumeist jungen MS-Betroffenen nahezu vollständig beherrschen. Oftmals schiessen diese Gedanken quer durcheinander, verursachen schlaflose Nächte und erscheinen schier unüberwindbar. Hier hilft es, ein wenig Ordnung in die Gedankenwelt zu bringen.

Vom Umgang mit Lebenskrisen

Die «Diagnose MS» kann als akuter Krisenauslo?ser wirken. Hierbei ist wichtig, dass es nicht allein die Diagnose ist, welche eine Krise auslöst, sondern unsere eigene Einschätzung darüber, welche Möglichkeiten der Bewältigung uns zur Verfügung stehen; man spricht von Ressourcen. Solche Ressourcen können im sozialen Bereich (etwa Freunde und Familie), im verfügbaren Wissen über die Erkrankung, aber auch im persönlichen, durch unsere bisherigen Lebenserfahrungen geprägten Umgangsstil mit Herausforderungen liegen.

Sieht sich jemand mit einer kritischen Situation konfrontiert, dann wägt er zunächst ab, inwieweit diese Situation eine Bedrohung darstellt und welche Ressourcen ihm zur Bewältigung dieser schwierigen Situation zur Verfügung stehen. Bei ausreichenden Ressourcen und positiven Vorerfahrungen ist es möglich, die Krise sogar als Chance einzustufen.

Bei wenigen Ressourcen und negativen Vorerfahrungen wird die Situation hingegen als bedrohlich empfunden. Hier ist es umso wichtiger, alle verfügbaren Ressourcen auszuschöpfen, um eine möglichst gute Bewältigungsstrategie zu entwickeln.

Wie wird die Krankheit sich entwickeln?

Steht die MS-Diagnose erst einmal fest, kann niemand genau sagen, wie es weitergeht, ob sich die MS wieder mit einem Schub meldet oder ob sich bestehende Symptome wieder zurückbilden. Auch hat man möglicherweise Fragen zur Behandlung: Man denkt an Nebenwirkungen, an Einschränkungen, an Veränderungen, die im Leben anstehen.

Diese Mischung an Gedanken und Gefühlen kann derartig überwältigend sein, dass man sich zunächst gänzlich davon abwenden mag, sozusagen als Schutzmechanismus. Es hilft jedoch, sich der Erkrankung zu stellen und die Tatsachen genauer zu betrachten. Dies geschieht am besten durch gezielte Information und durch den Austausch mit einer Fachperson, zu welcher man Vertrauen gewonnen hat. Man wird dann feststellen, dass man der Krankheit nicht restlos ausgeliefert ist.

Kognitive Einschränkungen frühzeitig erkennen

Wissenschaftliche Studien belegen, dass sich gerade junge Menschen rascher und vollständiger von MS-Schüben erholen, als dies bei älteren Betroffenen der Fall ist. Dies hat mit der in diesem Alter sehr hohen Neuroplastizität zu tun, also der Möglichkeit unseres Zentralnervensystems, sich an Schädigungen anzupassen oder diese sogar zu reparieren.

Es ist entscheidend, dass kognitive Beschwerden frühzeitig erkannt werden. Dies sind Beeinträchtigungen, welche unsere Aufmerksamkeits- und Gedächtnisleistung sowie unsere sonstige Denkfähigkeit betreffen. Diese sollten rechtzeitig untersucht werden, da kognitive Fähigkeiten über den grundlegenden Erfolg in Ausbildung und Beruf entscheiden. Eine gezielte Behandlung von kognitiven Einschränkungen kann die Neuroplastizität unterstützen und somit langfristigen Nachteilen entgegenwirken.

Weitere Studien belegen, dass ein gesunder Lebensstil mit ausgewogener Ernährung, körperlicher und geistiger Aktivität sowie guten Sozialkontakten nicht nur das Wohlbefinden fördert, sondern unter anderem auch die kognitiven Funktionen stärkt. Auf diese Art kann man seine eigene Lebensqualität insgesamt deutlich verbessern.

Die passende Therapie finden

Die heute verfügbaren MS-Medikamente können die Schubhäufigkeit und das Fortschreiten der krankheitsbedingten Beeinträchtigungen deutlich reduzieren. Allerdings ist es wichtig, bei der Vielzahl der zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten eine kompetente Führung durch den «Medikamenten-Dschungel» zu haben, um eine für sich optimale Strategie zu finden, denn die MS-Behandlung ist eine individuelle Angelegenheit.

Man spricht hier von «shared decision-making» und meint damit das Vorgehen, dass der behandelnde Arzt zusammen mit dem Betroffenen entscheidet, welches Medikament das richtige ist. Hierbei werden die individuellen Eigenheiten, Wünsche und Voraussetzungen der Betroffenen miteinbezogen. Es lohnt sich also, sich hier aktiv einzubringen und seine Bedürfnisse mit dem Arzt offen zu besprechen.

Wie wird die Zukunft?  

Insbesondere junge Menschen werden mit der Diagnose MS vor schier unüberwindbare Aufgaben gestellt. Dies hat unter anderem mit dem Lebensabschnitt zu tun, in dem sie sich befinden: Aspekte wie Ausbildung und Berufsfindung, Partnerschaft oder materielle Unabhängigkeit gehören zu den lebensbestimmenden Themen.

Kein Wunder, dass eine chronische Erkrankung wie die MS, welche zwar gut behandelbar ist, jedoch einen Menschen ein Leben lang begleiten wird, gerade in diesem Lebensabschnitt zumeist eine Bedrohung darstellt. Schliesslich verlangt sie eine Menge Energie ab und dies in einer Zeit, wo man gerade erst beginnt, sich seiner Möglichkeiten und Grenzen richtig bewusst zu werden und diese auszuloten versucht.

Der Fatigue entgegenwirken

In dieser Zeit dann mit Symptomen wie Fatigue zu kämpfen, ist eine zusätzliche Belastung. Fatigue ist eine abnorme, MS-typische Ermüdbarkeit, die etwa drei Viertel aller MS-Betroffenen kennen: Durch die Fatigue wird sowohl die geistige als auch die körperliche Leistungsfähigkeit in Mitleidenschaft gezogen. In der Schule und bei der Ausbildung können dann Aufmerksamkeits- und Konzentrationsprobleme auftreten, und das Durchhaltevermögen leidet.

Zwar versuchen viele MS-Betroffene, das Müdigkeitsgefühl zu lindern, indem sie ihre geistigen und körperlichen Aktivitäten reduzieren. Dadurch erreichen sie jedoch langfristig möglicherweise einen gegenteiligen Effekt, da eine übermässige Einschränkung der Aktivitäten ins Gegenteil kehren kann und letztlich eine «Anpassung nach unten» vorgenommen wird: Sie fühlen sich dann bei bestimmten Aktivitäten sogar noch müder.

Auch hier hilft es, dieses Themenfeld aktiv anzugehen, denn durch angeleitete Übungen kann man einiges zur eigenen Lebensqualität beitragen: Hinter Schlagworten wie Energie-Management, Schlafhygiene, gestuftes Training oder Intervallfasten verbergen sich viele Möglichkeiten. Gemeinsam mit einer Fachperson sollte ein individuelles Behandlungsprogramm erstellt werden.

Die MS muss nicht als Schicksalsweg hingenommen werden

Zusammenfassend gilt folgender Grundsatz: Je grösser die Unterstützung und je besser die Information, desto eher kann eine Krisensituation als Herausforderung angesehen und bearbeitet werden. Wichtig ist insbesondere der offene Umgang mit der Erkrankung im Austausch mit Vertrauens- und Fachpersonen. Gerade letztere können helfen, neben der medikamentösen Behandlung die zur Verfügung stehenden Möglichkeiten besser einzuschätzen und damit zusammen mit dem MS-Betroffenen zu einer individuellen und zukunftsorientierten Entscheidung zu kommen.

Text: Prof. Dr. Pasquale Calabrese, Universität Basel, Mitglied des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Schweiz. MS-Gesellschaft
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