Von Betroffenen für Betroffene
Bei dieser Umfrage mit dem Titel «Mein Leben mit MS» handelt es sich um ein absolutes Novum in der Schweiz. Die Idee wurde nämlich von Betroffenen an das Team des Schweizer MS Registers herangetragen. Und seit Herbst 2018 wurde gemeinsam mit dem MS Register Board (bestehend aus Betroffenen und Angehörigen) das Konzept und der Entwurf für die Umfrage erarbeitet und getestet. Doch damit hört der Einbezug von Betroffenen nicht auf: Auch bei der Auswertung der Ergebnisse werden sie miteinbezogen und eine zentrale Rolle spielen.
Umso wichtiger ist deshalb die aktive Teilnahme der Gemeinschaft von MS-Betroffenen an der Umfrage, um diesem Schlüsselprojekt des Schweizer MS Registers zum Erfolg zu verhelfen. Entsprechend richtet sich die Umfrage an alle interessierten Personen*. Denn je mehr Stimmen gesammelt werden können, desto breitere Erkenntnisse können gewonnen und in die Öffentlichkeit getragen werden.
Schon sehr bald geht es los: Voraussichtlich im Juli 2019 wird die Umfrage «Mein Leben mit MS» aufgeschaltet.